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Big   Data   in   Healthcare:  Weighing   the   Benefits   against   Perceived   Risks 

Introduction:  

Big   data   is   growing   in   popularity   and   promise.   The   potential   insights   into   consumer   behavior   continue   to 

grow   as   the   data   itself   grows   to   include   retail   information,   online   footprints,   social   network   posts,   and   mobile 

presence.   The   application   of   this   technology   into   healthcare   settings   brings   to   light   one   of   big   data’s   largest 

criticisms:   privacy.   The   inherently   personal   nature   of   healthcare   emphasizes   the   potentially   unnerving 

inferences   that   the   big   data   allows   in   attempting   to   predict   consumer   behavior.   Imagine   going   to   your   doctor’s 

visit   and   the   physician   being   aware   of   your   recent   Chinese   food   delivery   habit.   Or,   imagine   your   issuance 

premiums   being   raised   due   to   your   frequent   trips   to   fast   food   restaurants   (or   lack   of   trips   to   the   gym).  

In   light   of   these   concerns,   this   paper   attempts   to   address   whether   or   not   the   bene伀氂its   of   big   data   in   healthcare 

outweigh   concerns   of   privacy.   This   paper’s   purpose   is   to   prove   that   privacy,   while   important,   is   not   a 

prohibitive   concern   in   big   data’s   role   in   healthcare.   Research   has   shown   that   not   only   do   the   bene伀氂its   outweigh 

the   perceived   risks,   but   that   the   risks   are   largely   a   matter   of   perception   due   to   lack   of   transparency.  

Coincidently,   the   collective   topics   of   big   data,   privacy,   and   healthcare   have   recently   been   addressed   by   reports 

from   the   California   Healthcare   Foundation   (CHF),   Federal   Trade   Commission   (FTC),   and   the   President’s 

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Council   of   Advisors   on   Science   and   Technology   (PCAST).   Findings   and   recommendations   from   these   reports 

have   been   incorporated   in   this   paper. 

Background: 

To   begin,   big   data   is   meant   to   refer   to   “the   high   volume,   variety,   and   potential   for   the   rapid   accumulation   of 

data   and   to   analytics,   which   is   the   discovery   and   communication   of   patterns   in   data.”      (David   W.   Bates,   2014) 

By   this   description,   the   value   inherent   in   big   data   is   a   combination   of   data   volume,   variety,   and   velocity   to   be 

harnessed   as   meaningful   information   through   analytics.   However,   the   increase   in   size   and   speed   of   data   has 

led   to   justi伀氂iable   concerns   regarding   individual   privacy.   Big   data   is   the   accumulation   of   various   data   from 

seemingly   innocent   and   insigni伀氂icant   sources,   including   web   searches,   social   posts,   etc.   Consumers   are   often 

unaware   that   information   is   being   captured   about   them   in   order   to   be   aggregated   and   eventually   used   to   infer 

about   them.   When   taken   in   the   context   of   medicine   and   an   individual’s   personal   health,   the   potential 

inferences   can   be   unnerving. 

Despite   these   concerns   with   privacy,   the   bene伀氂it   from   big   data’s   application   in   healthcare   outweighs   the   risks. 

In   fact,   “often   times   these   data   elements   are   collected   and   tracked   not   for   malevolent   purposes   but   rather   for 

improving   clinical   outcomes   and   reducing   costs.”   (McCann,   2014)   Research   even   shows   that   the   risks 

associated   with   big   data   are   partially   a   matter   of   perception   due   to   poor   transparency   and   consumer 

awareness.   As   such,   private   organizations   and   government   agencies   have   engaged   the   issue   to   present 

recommendation. 

Methodology: 

In   preparing   this   paper,   several   online   sources   were   used   for   research   and   information   gathering.   There   exist 

a   vast   number   of   web   sites   and   journals   dedicated   to   the   topic   of   big   data   as   it   is   a   contemporary   topic   in 

business   and   IT   that   spans   numerous   industries.   Of   the   topic   of   big   data   in   healthcare,   however,   there   were 

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fewer   established   resources   such   as   academic   journals   so   this   paper   relies   on   several   periodical   and   editorial 

articles   for   perspective   regarding   bene伀氂its   to   healthcare.   Fortunately,   as   the   topics   of   big   data,   healthcare,   and 

privacy   converge   in   real‑time,   several   creditable   organizations   and   federal   agencies   have   recently   published 

reports   on   the   topic   which   have   been   incorporated   in   this   paper. 

How   is   Big   Data   Used   in   Healthcare?   

The   application   of   big   data   in   healthcare   is   still   a   developing   伀氂ield,   but   in   most   cases   researched   the   data   is 

used   to   derive   predictive   modeling   for   population   health   as   well   as   individuals.      (Robertson,   2014)   This   data   is 

having   signi伀氂icant   impact   in   improving   clinical   trials   and   helping   patients   manage   chronic   diseases.   “One 

particular   instance   included   designing   a   recruitment   strategy   for   a   Hepatitis   C   vaccine   trial,   where   they 

located   patient   in伀氂luencers   on   Twitter,   contacted   them   and   asked   them   to   publicize   the   vaccine   trial.” 

(McCann,   2014)  

Another   example:   the   Carolinas   Healthcare   Systems   has   been   purchasing   consumer   data   on   over   2   million 

people   in   order   to   develop   algorithms   to   identify   high‑risk   patients   for   early   intervention.   The   perspective   of 

Chief   Clinical   Of伀氂icer   for   Analytics   is   that   “The   data   is   already   used   to   market   to   people   to   get   them   to   do 

things   that   might   not   always   be   in   the   best   interest   of   the   consumer.   We   are   looking   to   apply   this   for 

something   good.”   (Robertson,   2014)  

Similar   to   Carolinas   Healthcare,   all   users   of   big   data   have   to   purchase   it   through   data   brokers   who   collect   and 

disseminate   data   from   retail,   social   networking,   mobile,   and   other   sources.   The   demand   for   big   data   has 

driven   an   industry   of   vendors.   A   report   from   research   伀氂irm   KLAS   polled   more   than   100   healthcare   providers 

to   capture   which   vendors   they   are   considering   and   in   which   speci伀氂ic   arenas.   Healthcare   providers   mentioned 

87   separate   vendors   being   considered   for   business   intelligence   and   analytics   in   value‑based   care.   No   single 

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vendor   was   mentioned   more   than   7   percent   of   the   time.   (Monegain,   2014)   Recent   report   by   the   Federal   Trade 

Commission   (FTC)   regarding   concerns   with   data   broker   practices   is   discussed   later   in   this   paper.  

What   is   the   Benefit   of   Big   Data? 

One’s   伀氂irst   thought   of   any   technology   is   that   it   will   reduce   costs   and   improve   ef伀氂icient   and   while   this   is 

potentially   true   for   the   application   of   big   data,   the   reality   goes   much   further.   Big   data’s   application   in 

healthcare   enables   preventative   and   value‑based   care,   improves   personalization   of   care,   and   facilitates   better 

public   health   monitoring.  

Preventative   Care 

The   use   of   big   data   in   healthcare   enables   providers   to   move   from   responsive   to   preventative   care   for   their 

patients.   This   paradigm   shift   is   a   key   aspect   of   the   meaningful   use   requirement   of   the   HITECH   Act   which 

promotes   a   value‑based   billing   model   for   healthcare   providers,   in   contrast   to   the   traditional   fee‑for‑service 

model.   Additionally,   healthcare   providers   have   a   growing   伀氂inancial   stake   in   preventative   care   because   under 

the   Patient   Protection   and   Affordable   Care   Act,   known   as   Obamacare,   provider   pay   will   become   increasingly 

tied   to   quality‑of‑care   metrics.   In   extension,   providers   can   be   伀氂ined   for   having   too   many   readmitted   patients 

and/or   reward   for   performing   well   on   benchmarks   and   patient   surveys.   (Robertson,   2014)  

Furthermore,   Obamacare   includes   regulations   that   prevent   insurers   from   denying   patients   coverage   based   on 

pre‑existing   conditions   or   changes   in   health   status.   At   a   high‑level,   this   means   that   big   data   cannot   be   used   to 

target   patients   and   use   price   discrimination   to   adjust   insurance   rates.   According   to   an   analyst   at   Gartner   (IT), 

“The   traditional   rating   and   underwriting   has   gone   away   with   health‑care   reform.   What   [providers]   are   trying 

to   do   is   proactive   care   management,   where   we   know   you   are   a   patient   at   risk   for   diabetes,   so   even   before   the 

symptoms   show   up   we   are   going   to   try   to   intervene.”   (Robertson,   2014)  

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As   an   example   of   big   data   enabling   preventative   care,   the   UPMC   Insurance   Services   Division,   the   health 

system’s   insurance   provider,   purchases   data   on   more   than   2   million   of   its   members   to   make   predictions   about 

which   individuals   are   most   likely   to   use   the   emergency   room   (ER).   Their   studies   show   that   people   with   no 

children   in   the   home   who   make   less   than   $50,000   a   year   are   more   likely   to   use   the   ER   rather   than   a   private 

doctor.   UPMC,   as   an   insurance   provider,   will   be   able   to   save   money   by   predicting   which   patients   are   likely   to 

get   sick   or   end   up   at   the   ER   and   intervening   ahead   of   time.   (Robertson,   2014) 

Personalized   Care 

The   application   of   big   data   in   clinical   settings   is   still   developing   but   offers   promise   due   to   potential   for   greater 

health   and   behavioral   insights   available   to   providers.   While   much   of   the   data   is   currently   used   at   an   aggregate 

level   for   predictive   modeling,   the   growing   adoption   of   passive   monitoring   devices   and   sensor‑enhanced 

gadgets   will   drive   personalization   of   care. 

Carolinas   Healthcare   currently   invests   in   data   for   predictive   and   behavioral   modeling   with   the   belief   that 

"information   on   consumer   spending   can   provide   a   more   complete   picture   than   the   glimpse   doctors   get   during 

an   of伀氂ice   visit   or   through   lab   results."   (Schuman,   2014)   This   makes   sense   as   doctor   visits   are   short   and 

patients   may   not   have   time   to   share   or   the   willingness   to   be   open   due   to   the   fear   of   judgment.   Similarly, 

collection   of   data   speci伀氂ic   to   an   individual   can   enable   better   management   of   chronic   illnesses.   As   an   example, 

the   use   of   a   GPD‑enabled   inhaler   has   helped   to   determine   patient‑speci伀氂ic   triggers   to   asthma   and   chronic 

obstructive   pulmonary   disease   (COPD).   (Sarasohn‑Kahn,   2014) 

Public   Health   Monitoring 

In   contrast   to   personalized   care,   big   data   also   enables   insights   into   public   health   and   provides   a   means   for 

researchers   to   understand   population   trends.   The   volume,   variety,   and   velocity   of   data   can   provide 

information   on   developing   health   concerns,   such   as   forecasting   and   tracking   epidemics.   Consumer   data   such 

as   social   media   posts   and   mobile   phone   geo‑location   data   has   been   used   successfully   to   tracking   the   spread   of 

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Cholera   in   Rwanda   and   Malaria   in   Kenya.   (Sarasohn‑Kahn,   2014)   Another   tool   that   provides   an   example   of   big 

data’s   potential   for   public   health   monitoring   is   Google   Flu.   As   shown   below,   Google   has   developed   a   tool   to 

forecast   the   likelihood   of   the   spread   of   伀氂lu   internationally   based   on   the   aggregation   of   individual   web   search 

data.   (Google) 

Figure   1:   Google   Flu   Trends 

Another   potential   use   of   big   data   for   public   health   is   to   better   understand   behavioral   habits   speci伀氂ic   to 

populations   and   regions   which   could   help   identify   causes   of   bad   health.   Data   from   retail   is   particularly   useful 

for   this   type   of   research.   (Sarasohn‑Kahn,   2014)   For   example,   by   studying   grocery   shopping   and   restaurant 

spending   habits,   researchers   may   be   able   to   infer   populations   that   would   most   bene伀氂it   from   education   on 

obesity   and   associated   health   risks.  

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What   are   the   Risks   of   Big   Data? 

Unfortunately,   the   bene伀氂its   of   big   data’s   use   in   healthcare   are   not   without   risks.   In   particular,   several   reports 

have   recently   called‑out   the   questionable   practices   of   data   brokers   who   collect   and   sell   consumer   information. 

In   essence,   these   data   brokers   sell   big   data.   As   healthcare   organizations   realize   the   potential   bene伀氂its   of   big 

data,   they   must   be   careful   to   ensure   patient   privacy   is   protected.   In   addition   to   potential   invasion   of   privacy, 

other   risks   include   the   loss   of   data   context   and   potential   discrimination   which   can   have   negative   implications. 

Invasion   of   Privacy 

The   Federal   Trade   Commission   has   recently   expressed   concern   over   the   unfettered   access   data   brokers   have 

to   consumer   health   information,   without   the   consumer's   consent.   In   a   May   2014   report,   the   FTC   outlined   the 

practices   of   nine   data   brokers   and   revealed   that   most   consumers   are   unaware   these   brokers   are   collecting 

data.   Just   one   of   the   data   brokers   in   the   report,   Acxiom,   had   more   than   3,000   data   segments   for   nearly   every 

U.S.   consumer.   (McCann,   2014)   The   FTC   report   伀氂inds   that   data   brokers   collect   and   store   billions   of   data 

elements   covering   nearly   every   U.S.   consumer.   Just   one   of   the   data   brokers   studied   holds   information   on   more 

than   1.4   billion   consumer   transactions   and   700   billion   data   elements   and   another   adds   more   than   3   billion 

new   data   points   to   its   database   each   month.   (FTC,   2014)  

Most   people   are   unaware   that   they   are   leaving   their   personal   data   behind   and   that   some   of   this   information   is 

not   protected   by   HIPAA.   Data   brokers   are   able   to   combine   separate   data   sources   and   build   dossiers   on 

individuals   to   sell   to   marketers,   while   consumers   lack   recourse   to   obtain   or   correct   their   information. 

(Sarasohn‑Kahn,   2014).   Data   provided   by   brokers   facilitates   targeted   marketing   including   the   sending   of 

advertisements   about   health,   ethnicity,   or   伀氂inancial   products,   which   some   consumers   may   伀氂ind   troubling.   (FTC, 

2014)  

7 

Additionally,   several   data   brokers   provide   people   search   services   which   could   be   used   to   facilitate 

harassment,   or   even   stalking,   and   may   expose   domestic   violence   victims,   law   enforcement   of伀氂icers, 

prosecutors,   public   of伀氂icials,   or   other   individuals   to   retaliation   or   other   harm.   (FTC,   2014) 

Loss   of   Context 

Another   potential   risk   is   that   as   data   is   aggregated,   the   context   in   which   the   data   was   collected   is   lost.   This 

context   can   include   the   location,   demographic,   economic,   or   other   information   about   the   original   data.   When 

data   is   aggregated   and   algorithms   are   applied   then   there   is   serious   risk   that   biases   may   exist   leading   to 

misinterpreted   results.   As   computer   algorithms   don’t   maintain   human   sensibilities,   then   there   is   risk   that 

inferences   from   big   data   may   have   negative   implications,   which   can   be   disastrous,   even   deadly,   in   a   healthcare 

setting.   (Sarasohn‑Kahn,   2014) 

Discrimination 

As   the   nature   of   big   data   is   to   collect   as   much   about   individuals   as   possible,   then   at   an   individual   or   sub‑group 

level   the   risk   of   discrimination   has   serious   potential   impact.   The   prevalence   of   the   use   of   big   data   for   targeted 

marketing   already   brings   concerns   with   price   discrimination   and   stereotyping.  

In   price   discrimination,   sellers   unfairly   adjust   prices   based   on   consumer   data,   such   as   charging   higher 

insurance   premiums   for   high‑risk   patients.   In   contrast,   stereotyping   is   the   inadvertent,   and   potentially 

offensive,   grouping   and   labeling   of   population   sub‑groups   for   convenience.   The   FTC   acknowledged   this   risk 

and   gave   the   following   example   based   on   real‑life   data   from   data   brokers.   “While   a   data   broker   could   infer 

that   a   consumer   belongs   in   a   data   segment   for   “Biker   Enthusiasts,”   which   would   allow   a   motorcycle 

dealership   to   offer   the   consumer   coupons,   an   insurance   company   using   that   same   segment   might   infer   that 

the   consumer   engages   in   risky   behavior.   Similarly,   while   data   brokers   have   a   data   category   for   “Diabetes 

Interest”   that   a   manufacturer   of   sugar‑free   products   could   use   to   offer   product   discounts,   an   insurance 

company   could   use   that   same   category   to   classify   a   consumer   as   higher   risk.”   (FTC,   2014) 

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How   Can   Risks   be   Mitigated? 

The   bene伀氂its   of   big   data   in   healthcare   outweigh   the   risks   which   are   partially   exaggerated   perceptions   due   to 

lack   of   transparency.   To   mitigate   perceived   risk,   consumers   need   to   be   made   more   aware   of   the   sources   and 

uses   of   big   data   and   given   more   control   over   their   own   data.   To   this   aim,   several   organizations   including   most 

notably   the   Federal   Trade   Commission   (FTC)   have   identi伀氂ied   recommendations.  

Currently,   there   are   initial   limitations   in   place   for   the   use   of   big   data   in   healthcare.   In   common   practice 

individual   information   is   collected   and   analyzed   by   data   brokers   who   then   sell   aggregated   risk   numbers   and 

related   services.   This   means   the   purchaser,   e.g.   insurance   company   or   hospital,   doesn’t   receive   personal 

information   about   consumers,   but   rather   generalizations   about   populations.   As   such   there   is   limited   risk   of 

invasion   of   privacy.   For   example,   "the   hospital   won't   be   told   that   a   gym   membership   lapsed   or   that   20   pizzas 

are   being   ordered   a   week,   but   will   solely   see   that   weight   gain   risk   increased.”   (Schuman,   2014)   Additionally, 

some   data   brokers   limit   what   purposes   data   can   be   used   for   (e.g.   marketing)   or   where   it   can   be   incorporated. 

For   example,   Acxiom,   one   of   the   largest   data   brokers,   prohibits   including   its   data   in   medical   records.   Use 

agreements   with   data   brokers   also   can   prohibit   purchasers   from   disclosing   details,   such   as   speci伀氂ic 

transactions   with   individuals.   (Robertson,   2014) 

As   mentioned   before,   considerable   scrutiny   has   been   recently   place   on   the   big   data   sources   by   industry 

groups   and   government   agencies   alike.   This   includes   the   President’s   Council   of   Advisors   on   Science   and 

Technology   (PCAST)   which   released   a   report   in   in   May   2014   investigating   big   data   technology   and   practices   to 

determine   their   impact   on   consumer   privacy.   They   concluded   that   existing   technology   is   not   suf伀氂icient   alone 

in   protecting   privacy   and   that   public   policy   needs   to   be   established   according   to   伀氂ive   recommendations: 

(PCAST,   2014) 

9 

Table   1:   PCAST   Recommendations 

Recommendation   1.    Policy   attention   should   focus   more   on   the   actual   uses   of   big   data   and   less   on   its  collection   and   analysis. 

Recommendation   2 .   Policies   and   regulation,   at   all   levels   of   government,   should   not   embed   particular  technological   solutions,   but   rather   should   be   stated   in   terms   of   intended   outcomes. 

Recommendation   3.    With   coordination   and   encouragement   from   OSTP,   the   NITRD   agencies132   should  strengthen   U.S.   research   in   privacy‑related   technologies   and   in   the   relevant   areas   of   social   science   that   inform  the   successful   application   of   those   technologies. 

Recommendation   4.    OSTP,   together   with   the   appropriate   educational   institutions   and   professional   societies,  should   encourage   increased   education   and   training   opportunities   concerning   privacy   protection,   including  professional   career   paths. 

Recommendation   5.    The   United   States   should   take   the   lead   both   in   the   international   arena   and   at   home   by  adopting   policies   that   stimulate   the   use   of   practical   privacy‑protecting   technologies   that   exist   today.   This  country   can   exhibit   leadership   both   by   its   convening   power   (for   instance,   by   promoting   the   creation   and  adoption   of   standards)   and   also   by   its   own   procurement   practices   (such   as   its   own   use   of   privacy‑preserving  cloud   services). 

In   addition,   the   Federal   Trade   Commission   (FTC)   also   released   a   report   in   May   2014   which   investigated   nine 

of   the   largest   data   brokers   to   summarize   industry   practices   and   make   recommendation   to   Congress.   The   FTC 

Chairwoman   summarized,   “The   extent   of   consumer   pro伀氂iling   today   means   that   data   brokers   often   know   as 

much   –   or   even   more   –   about   us   than   our   family   and   friends,   including   our   online   and   in‑store   purchases,   our 

political   and   religious   af伀氂iliations,   our   income   and   socioeconomic   status,   and   more.   It’s   time   to   bring 

transparency   and   accountability   to   bear   on   this   industry   on   behalf   of   consumers,   many   of   whom   are   unaware 

that   data   brokers   even   exist.”   The   report’s   purpose   is   to   help   rectify   a   lack   of   transparency   about   data   broker 

industry   practices   and   recommended   to   Congress   enacting   legislation   that   would   enable   consumers   to   learn 

more   about   the   activities   of   data   brokers   and   provide   them   with   access   to   their   own   information   held   by   data 

brokers.   The   table   below   summarizes   the   FTC’s   伀氂indings   and   recommendations.   (FTC,   2014) 

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Table   2:   FTC   Recommendations 

Centralized   Portal.    Require   the   creation   of   a   centralized   mechanism,   such   as   an   Internet   portal,   where   data  brokers   can   identify   themselves,   describe   their   information   collection   and   use   practices,   and   provide   links   to  access   tools   and   opt‑   outs 

Access.    Require   data   brokers   to   give   consumers   access   to   their   data,   including   any   sensitive   data,   at   a  reasonable   level   of   detail 

Opt­Outs.    Require   opt‑out   tools,   that   is,   a   way   for   consumers   to   suppress   the   use   of   their   data 

Inferences.   Require   data   brokers   to   tell   consumers   that   they   derive   certain   inferences   from   raw   data 

Data   Sources.    Require   data   brokers   to   disclose   the   names   and/or   categories   of   their   data   sources,   to   enable  consumers   to   correct   wrong   information   with   an   original   source 

Notice   and   Choice.    Require   consumer‑facing   entities   –   such   as   retailers   –   to   provide   prominent   notice   to  consumers   when   they   share   information   with   data   brokers,   along   with   the   ability   to   opt‑out   of   such   sharing 

Sensitive   Data.    Further   protect   sensitive   information,   including   health   information,   by   requiring   retailers  and   other   consumer‑facing   entities   to   obtain   af伀氂irmative   express   consent   from   consumers   before   such  information   is   collected   and   shared   with   data   brokers 

When   a   company   uses   a   data   broker’s   risk   mitigation   product   to   limit   a   consumers’   ability   to   complete   a  transaction,   require   the   consumer‑facing   company   to   tell   consumers   which   data   broker’s   information   the  company   relied   on 

Require   the   data   broker   to   allow   consumer   access   to   the   information   used   and   the   ability   to   correct   it,   as  appropriate 

Require   data   brokers   to   allow   consumers   to   access   their   own   information,   opt‑out   of   having   the   information  included   in   a   people   search   product,   disclose   the   original   sources   of   the   information   so   consumers   can  correct   it,   and   disclose   any   limitations   of   an   opt‑out   feature 

Conclusion: 

This   paper   explores   the   use,   bene伀氂its,   risks,   and   recommendations   regarding   big   data   and   its   application   in 

healthcare.   Based   on   research   from   varying   sources,   this   paper   concludes   that   concerns   regarding   big   data, 

such   as   invasion   of   privacy,   are   not   prohibitive   to   big   data’s   use   in   healthcare   as   current   and   future   controls, 

including   those   recommended   by   the   Federal   Trade   Commission   (FTC),   can   mitigate   these   risks. 

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Simultaneously,   the   bene伀氂its   of   big   data   continue   to   grow   and   drive   preventative   and   personalized   care   and 

improve   public   health   monitoring. 

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