Prospectus Draft

2007). Furthermore, a few researchers have reported negative outcomes (e.g., loneliness) for typically developing siblings of individuals with

ASD (Hastings, 2003a; Rivers & Stoneman, 2003).

Although research reveals an impact on family members of individuals with ASD, Hastings, Kovshoff, Ward, et al. (2005) emphasize that not

all family members experience similar effects as a result of having an individual with ASD in the family. For example, Hastings (2003b) found

that mothers of children with ASD reported more anxiety and negative outcomes than fathers in the same family. In addition, researchers have

found positive outcomes (e.g., limited conflicts within the relationship, high self­esteem and self­concept) for some typically developing

siblings of individuals with ASD (Kaminsky & Dewey, 2002; Pilowsky, Yirmiya, Doppelt, Gross­Tsur, & Shalev, 2004) and some parents

described the experience of having a child with ASD as being positive (Hutton & Caron, 2005).

To understand the different experiences of family members, researchers have examined the relationship between stress and negative

outcomes (e.g., depression) and between support systems or strategies (e.g., respite services, social network) and positive outcomes (Boyd,

2002; Jones & Passey, 2004; Shu & Lung, 2005). Researchers who conducted investigations (e.g., Sanders & Morgan, 1997; Sharpley,

Bitsika, & Efremidis, 1997) and authors who conducted reviews of investigations (e.g., Glasberg, Martins, & Harris, 2006) related to stress

and coping among family members of individuals with ASD, prior to 2000, found that (a) mothers of children with ASD reported more stress

than mothers of children with Down syndrome (DS) and with typically developing children; (b) mothers of children with ASD experienced more

stress, anxiety, and depression than fathers of children with ASD; (c) social support countered stress in parents of children with ASD; and (d)

there were contradictory findings related to the adjustment of siblings of children with ASD.

Hastings, Kovshoff, Ward, et al. (2005) reported that "the majority of research to date has considered the child with autism as a source of

stress and other family members' well­being as the outcome" (p. 636). This perspective describes only unidirectional relationships between

individuals with ASD and their family members. However, it is possible that these relationships could be bidirectional, meaning that family

members could also influence the individual with ASD (e.g., marital stress or maternal depression could influence the child's behavior). In

addition, the relationships among family members (e.g., parent­­typically developing children, mother­father) could also impact family

members' stress and outcomes. For example, Hastings (2003b) found that mothers' stress was related to behavior problems of a child with

ASD, whereas in the same families, fathers' stress was related only to their partners' depression.

Turnbull, Turnbull, Erwin, and Soodak (2006) argued that the family system must be examined as a whole, and that understanding family

patterns of interaction is necessary to understand a child with a disability and vice versa. According to Turnbull et al., within a traditional

nuclear family, there are four major subsystems: (a) the marital subsystem that includes interactions between spouses or significant others

who function as marital partners, (b) the parental subsystem that includes interactions between parents and their children, (c) the sibling

subsystem that includes interactions among brothers and sisters, and (d) the extended family subsystem that includes interactions among

members of the nuclear family and other relatives. We included only the first three subsystems in our framework. Interaction with the extended

family and other individuals outside of the family system will be discussed as one potential support system for the family. It is important to

consider potential bidirectional interaction among the three subsystems (see Figure 1)and the stressors and supports that are associated

with each subsystem; however, it must be noted that there is little research on bidirectional relationships in ASD families.

[FIGURE 1 OMITTED]

METHODS

We identified articles related to stress, coping, and support in families that have a member with ASD by conducting electronic and ancestral

searches. Criteria for inclusion in this literature review consisted of studies (a) published between 2000 and 2007; (b) published in a peer­

reviewed journal in English; (c/ that described a data­based study; (d) that included parents and/or siblings of individuals with ASD as the

focal participants; and (e) that focused on stress, coping, or support of the family members. Keywords used in an electronic search of ERIC

and PsycINFO databases included autism, autism spectrum disorder, pervasive developmental disorder, Asperger syndrome, family, mother,

father, siblings, brother, sister, stress, coping, support, and adjustment. (We chose not to include Rett's syndrome in our keyword search

because of its clear genetic origin and its rare incidence.) Additional articles were identified in the reference sections of articles retrieved from

the databases and of review articles and book chapters on this topic (i.e., ancestral methods). The search was limited to peer­reviewed

journal articles and did not include books, dissertations, and other publications that did not undergo peer review.

Although ASD encompasses five subtypes (APA, 2000), only a few of the studies identified included individuals with Rett's syndrome and

CDD. As many researchers did not report their results in terms of different subtypes, the findings cannot be specified for each subtype.

Our search resulted in 57 journal articles. Table 1 summarizes peer­reviewed, data­based articles published between 2000 and 2007. The

table does not include studies that had only a small percentage of individuals with ASD as their participants (e.g., Blacher & McIntyre, 2006)

and those that focused primarily on individuals with ASD (and not their families) and/or on interventions for individuals with ASD.

Based on our framework (i.e., subsystems within the family) and the focus of this article (i.e., stressors and supports), we organized the

content in the following sections: (a) Stress in the marital subsystem, (b) stress in the parental subsystem, (c) stress in the Sibling

subsystem, and (d) bidirectional relationships between subsystems. Families managed stressors by focusing on (e) coping strategies

employed by families, and (f) informal and formal sources of support employed by families.

Due to the limited information specifically related to ASD for a specific subsystem within the family, we included research that focused on

families of children with developmental disabilities (DD) and other disabilities. In these instances, we have indicated this focus explicitly.

STRESSORS

Think Your Teen Has ADHD? acuriantrials.com/ADHD

Is Your Teen Easily Distracted? Take Part In Our ADHD Study.

Demo Version ­ Winnovative Software Components

MARITAL SUBSYSTEM

There is limited published information about the impact of having a child with ASD on the marital relationship. Some researchers have found

that having a child with a disability has a negative impact (e.g., higher divorce rate) on marriages; others have found no differences between

families with and without a child with a disability. In a review focused on marital adjustment in parents of children with disabilities, Risdal and

Singer (2004) found "a detectable overall negative impact on marital adjustment, but this impact is small and much lower than would be

expected given earlier assumptions about the supposed inevitability of damaging impacts of children with disabilities on family well being" (p.

101). Higgins et al. (2005) reported that mothers and fathers of a child with ASD had lower levels of marital happiness, family adaptability, and

family cohesion (i.e., less flexibility and a lack of warmth and connection) than normative data would suggest.

Due to the dearth of published information about the impact of having a child with ASD on the marital relationship, we also examined

information related to the family as a unit. Perry, Harris, and Minnes (2004) found that parents of children with autism reported the lowest level

of family harmony when compared to parents of children with other developmental disabilities (i.e., DS, Rett's syndrome, and Fragile X). The

authors argued that although families of children with DD report higher levels of stress than typical families, this stress may not produce

negative outcomes for the family. They reported that families with children with DD were doing as well as or better (in terms of coping

resources available, organization, and moral­religious emphasis) than families with typically developing children. Interestingly, these authors

(Perry et al., 2004) reported that family harmony was lower among families of children with autism and developmental disorders where the

cause of the child's DD was unknown versus clearly understood.

PARENTAL SUBSYSTEM

Mothers and fathers of children with ASD reported more stress than parents of children with DS and parents of typically developing children

(Hastings & Johnson, 2001; Perry at al., 2004; Poston et al., 2003). Benson (2006) reported that parents of children with ASD were at

increased risk for poor mental health, not only because of the demands of caring for a child with ASD, but also because of other stressors

engendered or exacerbated by their child's disability. In a longitudinal study of parental stress, Baxter, Cummins, and Polak (1995) concluded

that the time of diagnosis of a DD was the most stress­inducing period for parents, followed by the time when the child entered school and

then when they encountered the transition from school to work. Hare, Pratt, Burton, Bromley, and Emerson (2004) reported a strong

association between emotional stress and unmet need in parents of adults with ASD. It is possible that parents experience different

stressors when their children are at different ages.

In a longitudinal study of the psychological adaptation of parents of children with autism, Gray (2002) reported that the psychological well­

being of most of the participating parents improved over the 8 to 10 years between interviews. However, parents of children with autism who

had challenging behavior did not report improvement and indicated high levels of stress.

In their investigation, Sharpley et al. (1997) reported that the three most stressful factors for parents of children with ASD were (a) the

permanency of the condition, (b) the lack of acceptance of behavior associated with ASD by family members and society, and (c) the low

levels of support provided. The current review revealed additional sources of stress for parents of individuals with ASD that were identified by

other researchers including (d) the economic burden of raising a child with ASD, including the negative impact on parents' career and/or

income (Jarbrink, Fombonne, & Knapp, 2003; Sharpe & Baker, 2007); (e) parents' concerns about the future for their children, specifically

problems that may arise when the children reach adulthood (Hare et al., 2004; Pisula, 2007); (f) challenging behavior of children with ASD

(Bromley et al., 2004; Hastings, 2003b; Hastings, Kovshoff, Ward, et al., 2005; Lecavalier, Leone, & Wiltz, 2006); and (g) psychological

characteristics of the parents such as perceived self­efficacy, locus of control, and coping style (Dunn, Burbine, Bowers, & Tantleff­Dunn,

2001; Sivberg, 2002; see Table 1).

Mothers of Children With ASD. Mothers and fathers share parenting roles, but mothers typically assume a larger part of the responsibility of

meeting the needs of the child with ASD (Gray, 2003). Most of the research on stress levels of parents of individuals with ASD has been

conducted with mothers (e.g., Tomanik, Harris, & Hawkins, 2004). Although a few researchers (Benson, 2006; Hastings, Kovshoff, Ward, et

al., 2005) found no significant maternal­paternal differences in reported stress, other researchers have found that mothers of individuals with

ASD reported more stress, depression, and anxiety than fathers (Hastings, 2003b; Herring et al., 2006). In addition, mothers of individuals

with ASD reported more stress than mothers of individuals with DS (Pisula, 2007) and mothers of typically developing children (Yamada et al.,

2007).

The findings related to the variables that are associated with mothers' stress and adjustment are mixed. Duarte, Bordin, Yazigi, and Mooney

(2005) concluded that having a child with ASD is the main factor associated with a mother's stress. However, certain personality and

demographic factors of the mother also are associated with maternal stress. Expressing little affection, having low interest in people, and

being an older mother (34­45) were found to contribute to stress in mothers of children with ASD (Duarte et al., 2005). Pakenham, Samios,

and Sofronoff (2005) reported that older mothers (ages were not specified) of children with AS and those with higher annual income reported

better adjustment. Hastings and Johnson (2001) found that parents' (92% mothers) stress levels were predicted mainly by psychological

(e.g., coping strategies, social support) rather than demographic variables. In addition, Bromley et al. (2004) found that lower levels of

perceived support in mothers of children with ASD were associated with significant psychological distress. Mothers were more likely to report

lower levels of support if they were single parents, living in poor housing, or were parenting a boy with ASD.

In a few studies maternal stress and well­being were found to be related to children's challenging behavior and severity of the behavioral

symptoms (e.g., Abbeduto et al., 2004; Allik, Larsson, & Smedje, 2006; Bromley et al., 2004; Hastings, 2003b; Hastings & Johnson, 2001;

Herring et al., 2006). More specifically, Tomanik et al. (2004) reported that mothers of children with ASD reported the greatest stress when

their children were more irritable, socially withdrawn, hyperactive/noncompliant, unable to take care of themselves, and unable to

communicate or interact with others. (See Table 1 for more details).

Only a few studies have explored cultural differences in the relationship between stress and parenting a child with ASD. Bishop, Richler, Cain,

and Lord (2007) found that African American mothers of children with ASD reported lower levels of perceived negative impact of having a child

with ASD than Caucasian mothers. Similarly, Blacher and McIntyre (2006) reported that Latino mothers of children with intellectual disability

(8% with ASD) perceived their children to have more positive effect on their lives than Caucasian mothers. Interestingly, Blacher and McIntyre

Demo Version ­ Winnovative Software Components

found that mothers of children with ASD reported more stress than the other groups, regardless of their cultural background.

Fathers of Individuals With ASD. Research pertaining to the impact on fathers of having a child with disabilities is mixed. Some researchers

have found favorable outcomes for fathers, whereas others have reported that fathers and mothers experience similar outcomes although

their stressors emanate from different sources (Hastings, Kovshoff, Ward, et al., 2005). Gray (2003) investigated gender differences in

parents of children with AS and found that fathers reported that their child's condition did not have a significant effect on them personally,

whereas mothers claimed that their child's AS severely affected their emotional well­being. There is limited research on the stress levels of

fathers who have children with ASD. Most researchers (e.g., Herring et al., 2006; Litde, 2002) have reported that fathers of individuals with

ASD experience less stress, depression, and anxiety than mothers. Paternal stress was not associated with the child's challenging behavior

(Hastings, 2003b; Hastings, Kovshoff, Ward, et al., 2005), but was found to be associated with a partner's depression (Hastings, Kovshoff,

Ward, et al., 2005). Sanders and Morgan (1997) identified several factors related to stress perceived by fathers of children with ASD, including

actual physical care of the child. They reported that fathers of children with ASD experience more stress as a result of time spent caring for the

child and the behavioral characteristics of autism that might make this responsibility difficult.

TYPICALLY DEVELOPING SIBLINGS OF INDIVIDUALS WITH ASD

The interactions between brothers and sisters provide them with opportunity to experience sharing, companionship, rivalry, and other

outcomes. Researchers who study ASD do not have a clear understanding of why some sibling pairs experience warm, supportive

relationships, whereas others experience conflict and isolation (Rivers & Stoneman, 2003). Many individuals with ASD have behavior

repertoires that might be expected to affect sibling relationships and the social, behavioral, and psychological adjustment of their typically

developing siblings. Findings regarding the effects of having a sibling with ASD have been mixed and inconsistent (Macks & Reeve, 2007;

Mascha & Doucher, 2006; Verte, Roeyers, & Buysse, 2003). Some researchers (e.g., Hastings, 2003a; Ross & Cuskelly, 2006) have reported

negative outcomes (e.g., loneliness, behavioral difficulties, depression) for the typically developing siblings, whereas other researchers (e.g.,

Kaminsky & Dewey, 2002; Mascha & Doucher, 2006) have found positive outcomes (e.g., less conflict within the relationship, high self­

esteem and self­concept) or no evidence of negative effects (Hastings, 2003c; Orsmond & Seltzer, 2007). Orsmond and Seltzer investigated

adult siblings of individuals with ASD and DS and found that typically developing adult siblings of individuals with ASD reported significantly

less contact and less positive effect in the relationship with their sibling with ASD than did the DS group. Pilowsky et al. (2004) reported that

most siblings of individuals with ASD were well adjusted, but emphasized that the stress of having a sibling with ASD cannot be overlooked.

Benson and Karlof (2008) recommended that because siblings of individuals with ASD are at "significantly heightened genetic, as well as

environmental, risk for developing ASD or a related disorder" (p. 594), researchers should attempt to take this genetic risk into account when

assessing adjustment. They suggested that the inconsistency in reported findings on the adjustment of siblings of individuals with ASD could

be the result of not taking into account the genetic vulnerability of the siblings.

Researchers have suggested that the adjustment of siblings of children with ASD is dependent on other demographic factors. Typically

developing siblings were found to have more adjustment problems when they were members of smaller families (Kaminsky & Dewey, 2002),

had a sibling with ASD with problem behavior (Ross & Cuskelly, 2006), and/or had marital stress in their family (Rivers & Stoneman, 2003).

Recently, Macks and Reeve (2007) reported that specific demographic characteristics (i.e., being male, coming from a family of low

socioeconomic status [SES], having only one sibling, being older than the child with ASD) were more likely to impact a sibling of a child with

ASD than a sibling of a typically developing child. Macks and Reeve concluded that when "multiple demographic risk factors are present, it

becomes more difficult for the non­disabled sibling to deal with the child with autism, both emotionally and psychologically" (p. 1065).

BIDIRECTIONAL RELATIONSHIPS BE TWEEN SUBSYSTEMS

Most of the research on families of individuals with ASD focuses on the influence of having an individual with ASD on family members' stress

and well­being (Hastings, Kovshoff, Ward, et al., 2005). However it is possible, even likely, that family members' behavior has an impact on

the individual with ASD and other subsystems within the family. Although it would seem logical that the effects are reciprocal (Hastings, 2007;

Patterson & Fisher, 2002) through bidirectional or transactional (i.e., mutual influences over time) processes (e.g., Bell, 1968; Lerner &

Spanier, 1980; Sameroff & Chandler, 1975), we found only limited information on such effects in the literature. Researchers have reported

that parents, especially mothers, of individuals with ASD experience high levels of stress. This stress often is associated with depression,

anger, and anxiety (Bromley et al., 2004; Higgins et al., 2005). Parental depression could affect (a) the marital subsystem (e.g., causing

conflict between parents and affect marital satisfaction), (b) the parental subsystem (e.g., affecting a child's level of stress and behavior), and

(c) the sibling subsystem and the individual with ASD (e.g., affecting relationships with the children in the family and childrearing practices).

The limited data available support reciprocal influences. For example, in families who have a member with ASD, Hastings, Kovshoff, Ward, et

al. (2005) found parental depression to be related to the partner's level of stress. In addition, Giallo & Gavidia­Payne (2006) found the level of

parental stress and family functioning to be related to level of adjustment of typically developing siblings. Low marital Satisfaction and conflict

within the family of individuals with ASD have been found to affect not just the parental relationships, but also sibling relationships. Rivers and

Stoneman (2003) found that when marital stress was higher, typically developing siblings reported less satisfaction with their sibling

relationships, and directed more negative behaviors and fewer positive behaviors to their siblings with ASD. Lecavalier et al. (2006) found that

child behavior problems and parental stress exacerbated each other over a period of 1 year, supporting a transactional model of influence

rather than simple unidirectional influences.

COPING AND SUPPORT STRATEGIES

Despite experiencing high levels of stress, many families of individuals with ASD cope successfully with their unique situation (Bayat, 2007;

Gray, 2006; Twoy, Connolly, & Novak, 2007). Moreover, families that receive informal support from their social networks and formal support

from agencies and health care providers are more likely to show positive adjustment (e.g., Chan & Sigafoos, 2001; Hastings & Johnson,

2001). We define coping as strategies and actions that are marshaled to manage a challenging situation and support as the availability of

instrumental or emotional support from formal (e.g., agencies) or informal (e.g., friends and relatives) sources. We also considered both

perceptions of support received from others as well as active attempts to seek out help and information.

COPING STRATEGIES

Demo Version ­ Winnovative Software Components

Two models of coping are described in the literature: the approach­avoidance model and the problem­focused versus emotion­focused

model. Ebata and Moos (1994) emphasized that although there are similarities between the models, they are conceptually distinct. The

approach­avoidance model organizes coping responses according to their focus. In approach­oriented strategies, a person attends to a

stressor by seeking information about it, monitoring it, and trying to resolve it, whereas in avoidance­oriented strategies, a person ignores,

denies, minimizes, or diverts attention away from the stressor. The problem­ versus emotion­focused model organizes coping responses

according to their hypothesized function. In problem­focused strategies, a person attempts to solve a problem or change the situation,

whereas in emotion­focused strategies a person attempts to manage or regulate emotional states produced by the stressor (Ebata & Moos,

1994; Roth & Cohen, 1986).

Researchers (Ebata & Moos, 1994; Twoy et al., 2007) reported that the use of approach and problem­focused strategies have been

associated with better adjustment, whereas the use of avoidance or emotion­focused strategies have been found to be associated with

poorer outcomes. This is not to say that avoidance or emotion­focus strategies are not adaptive. Ebata and Moos were careful to point out that

these strategies may be adaptive in certain situations or at certain stages of a coping process, but that reliance on avoidance or emotion­

focused strategies in the absence of approach or problem­focused strategies may be maladaptive in the long run. Using ethnographic

methods, Gray (2006) investigated the coping strategies used by parents of individuals with ASD over a period of 8 to 10 years and found that

the coping strategies used by the parents changed over time. The total number of coping strategies reported by parents declined and there

was a shift away from problem­focused coping strategies toward emotion­focused strategies. At the beginning of the study parents coped by

relying on service providers and family support, whereas toward the end of the study, more parents coped by invoking their religious faith or

other emotion­focused strategies as they adapted to circumstances that would not change.

Successful adaptation to stressful events requires both strategies that come from within the family (e.g., cognitive and communication

strategies) and external supports that emanate from resources outside the family (e.g., support from social networks; Twoy et al., 2007). Twoy

et al. (2007) investigated the resiliency and coping strategies of parents with children with ASD and found that the level of adaptation and use

of coping strategies were similar to parents of typically developing children. Parents of children with ASD used reframing (i.e., redefining

stressful events in order to make them more manageable), considered by Ebata and Moos (1994) as an approach­oriented strategy that is

emotion­focused, and social support (i.e., actively recruiting support from family and friends) as the most frequent coping strategies (Luther,

Canham, & Cureton, 2005; Tunali & Power, 2002; Twoy et al., 2007).

Bayat (2007) found that "a considerable number of families of children with autism display resilience­­reporting having become stronger as a

result of a disability in the family" (p. 702). Bayat identified four categories of resilience in families with children who have ASD: (a) pulling

together resources and being connected, (b) making meaning out of adversity, (c) affirming strength and becoming more compassionate,

and (d) possessing a spiritual experience and belief system.

As previously discussed, negative, passive, Or escape­avoidance coping strategies are those that increase levels of stress or detract from

overall quality of life. Unfortunately, parents and families of children with ASD often employ these strategies (Twoy et al., 2007). Hastings,

Kovshoff, Brown, et al. (2005) found that avoidance coping strategies used by mothers and fathers of children with autism were associated

with higher levels of stress and more mental health problems than alternative strategies employed by those parents. Tarakeshwar and

Pargament (2001) reported that use of negative religious coping (e.g., passive waiting for God to solve the problem) by parents of children

with ASD was associated with increases in depressive affect, poor religious outcome, and greater anxiety. Similarly, Dunn et al. (2001)

discovered that parents who used escape­avoidance methods such as (a) ignoring or trying to forget relevant issues, (b) taking drugs, or (c)

hoping for miracles had higher levels of depression, isolation, and increased marital strain. The authors also touted the importance of using

a variety of coping strategies, explaining that those who did not do this encountered more negative outcomes as measured by a self­reported

questionnaire (i.e., the Parenting Stress Index). Finally, Sivberg (2002) found that parents of children with autism used more distancing and

escape strategies than parents of typically developing children.

The literature reveals that parents and families who use a variety of active coping strategies not only experience decreased levels of stress,

but also enjoy the benefit of increased family cohesiveness. For example, Hastings, Kovshoff, Brown, et al. (2005) reported that positive

framing can be a vital means with which individuals revise their understanding of a particularly stressful life event or situation and begin to

adapt to it. They found that both mothers and fathers 0f children with ASD who committed to such Strategies had lower levels of depression

than those who resorted to other methods. Finally, Jones and Passey (2004) found that the use of active coping Strategies, such as

remaining optimistic and maintaining family integration by parents of children with DD (30% with autism) and behavior problems, reduced

their level of stress. Parents who valued social support and had support services and family support had lower levels of stress. The authors

(Jones & passey, 2004) reported that parents who used active coping strategies found their experience to be more rewarding and satisfying

with less concern about their child's future.

SUPPORT

Mackintosh, Myers, and Goin­Kochel (2006) reported that the most frequent source of both information and support cited by parents of

children with ASD was other parents of children with ASD. Parents from low­income backgrounds were found to use less information and

fewer support sources than middle and upper­income families. Although the data from this study are informative, they do not provide a

perspective on how satisfied parents were with their sources of information and support. Tobing and Glenwick (2006) reported that

satisfaction with social support and not the number of supports was associated with lower levels of psychological distress of mothers of

children with ASD. Thomas, Ellis, McLaurin, Daniels, and Morrissey (2007) used a survey to assess access to autism­related services. They

found that families used a broad array of services, but that access to care was limited for minority families, families with low levels of

education, families who did not use major treatment approaches (e.g., applied behavior analysis [ABA], Treatment and Education of Autistic

and related Communication­handicapped Children [TEACCH]), and families living in nonmetropolitan areas. They also found differences in

service use by age group and diagnosis of the child with ASD. We identified three primary support strategies in the literature: social support,

respite care, and formal supports.

Social Support. "Social Support refers to a source of comfort found within group and individual relationships" (Turnbull et al., 2006, p. 213).

Social support includes support from one's spouse, family and friends, availability of leisure time to participate in recreational activities, and

availability of services and community programs for family members (Siklos & Kerns, 2006). Social and emotional supports were found to

Demo Version ­ Winnovative Software Components

reduce parents stress and improve their well­being (Crnic & Low, 2002; Siklos & Kerns, 2006; Turnbull et al., 2006). Benson (2006) found that

informal parent support (e.g., help from family and friends) significantly decreased depression among parents of children with ASD. Crnic and

Low emphasized that, in general, parents' social support networks play an important role in affecting parental stress. Weiss (2002) reported

that both social support and individual characteristics (e.g., self­efficacy and perception of control) were found to aid effective coping and

reduce negative effects of stress.

One method found beneficial for parents and families of individuals with ASD involves the reliance on an extensive, supportive social network

(Dunn et al., 2001). These authors reported that accessibility to and use of social support could lead to reductions in stress, depression, and

anxiety for mothers of children with autism as well as increased life satisfaction for both parents. The latter benefit might emanate from the

intermarital support system and its overall positive impact on the family's ability to adapt.

Boyd (2002) found spouses provided the best informal source of support by providing respite time, dividing the responsibilities of household

management, and sharing the role of disciplinarian. Additionally, Dunn et al. (2001) found that support within the marriage correlated with

adaptability in families of boys with developmental disabilities and with increased overall life satisfaction for parents of children with autism.

Respite Care. Respite care, a second type of support, refers to a service whereby another adult assumes the role of the parent for children

with disabilities for short periods of time on a consistent basis (Chan & Sigafoos, 2001). Cowen and Reed (2002) expanded the definition to

include additional supports and services for the child and the family, such as referrals for other types of assistance.

Chan and Sigafoos (2001) reviewed studies that evaluated the effect of respite care services used by families of children with DD and

concluded that, at least in the short term, respite care can reduce the levels of stress in parents of children with disabilities. They also

reported that families who used respite services had decreased levels of stress and were better able to cope with caring for a child with

disabilities, relative to those who did not utilize respite care. Mullins, Aniol, Boyd, Page, and Chaney (2002) examined the effects of short­term

(3­7 days) respite care on both psychological distress and levels of stress for parents of children with DD. They concluded that parents who

received respite services showed (a) decreased levels of psychological distress that were maintained over time and (b) decreased levels of

stress. Although the latter finding was not maintained over time, the authors suggested that parents could benefit from the positive, short­term

effects of this service as it relates to day­today functioning and a general sense of being overwhelmed.

Although there is limited information about the effects of respite care on families of children with ASD, Sanders and Morgan (1997) found that

mothers and fathers of children with autism had higher levels of stress related to family problems (i.e., time demands and family

opportunities) than did other groups, and they reported feeling least able to access recreation and leisure services because of the demands

related to having a child with autism. The use of respite care allows parents to engage in these activities, which, as the authors suggested,

may reduce stress and provide them with time for personal development.

Formal Supports. A third type of support available to parents and families of children with ASD is access to formal support services, such as

support groups, health and professional services, and counseling. Siklos and Kerns (2006) found that parents of children with ASD reported

that the professionals who provided services to them and their families were more important than many other types of support, including

friendship opportunities for their children. Parents of children with ASD reported the desire for information and knowledge to help them

understand autism in general and their children's needs specifically (Whitaker, 2002). This speaks to the critical nature of a variety of

professional supports for this population.

Of the services reflected in the literature, there is a specific trend focusing on family well­being including opportunities for counseling,

financial planning, and support groups. These instrumental supports are aimed at the family and not directly at the child. Sanders and

Morgan (1997) have suggested that supportive therapy allowing parents to discuss issues and share concerns, such as financial planning

for the long­term care of their child with ASD, could help reduce parental stress and contribute to quality of life.

The literature on formal supports encompasses the use of support groups for both parents and siblings of children with ASD. Smith and

Perry (2005) examined the effectiveness of a sibling support group for children with autism. They reported that the siblings' self­concepts and

knowledge of autism improved from the beginning to the end of the support group meetings, demonstrating success in meeting the goals of

the support group. Although these findings are promising, it is important to note that the research design included only pre and post

measures and there was no control group, which limits the potential conclusions of this study.

Mandell and Salzer (2007) examined support groups for parents of children with ASD and found that these groups enable contact with other

families in similar situations and may reduce social isolation and stress and increase access to information about appropriate and available

services. The investigators emphasized the importance of including support groups for parents of children with ASD as part of the system of

care. Similarly, Shu and Lung (2005) recommended that the primary caregivers of children with ASD need access to regular support group

meetings and training services provided during these gatherings to cope with the unique issues they face.

Another form of formal support for family members is parent training programs and interventions. Researchers have investigated varying

parent training models/paradigms to support families of children with ASD (e.g., Brookman­Frazee, 2004; Koegel, Bimbela, & Schreibman,

1996; Tonge et al., 2006). In general, these studies suggest that parent education is effective in obtaining positive outcomes for both parents

and children. Brookman­Frazee emphasized that collaborative partnerships between parents and professionals often are associated with

positive outcomes for both child target behaviors and family quality of life. Parent­professional collaborations are necessary, but they are not

sufficient. It is important to note that parents' level of involvement in their children's intervention programs could influence their well­being.

Schwichtenberg & Poehlmann (2007) reported that mothers of children with ASD indicated fewer depressive symptoms when their children

received more ABA hours per week. However, mothers who spent more hours per week involved in their child's ABA program reported more

feelings of personal strain. Trudgeon and Carr (2007) investigated the impact of home­based behavior intervention on families of children

with ASD and concluded that although parents reported both positive and negative impacts of the program, the sources of support obtained

offset the demands of the programs.

Access to formal supports and services is not equally distributed across the population. Mandell and Salzer (2007) reported that support

groups for parents of children with ASD are underutilized in communities inhabited by low SES and African American families and that there is

Demo Version ­ Winnovative Software Components

a need to increase the availability to such groups in these communities. In addition, Bromley et al. (2004) found that mothers of children with

ASD have a significant amount of psychological distress associated with a paucity of support when raising their child. They reported that

individuals from areas of higher SES often have lower levels of stress than those from rural or inner­city areas where assistance is not as

available or services cannot be easily obtained. The relationship between supports and SES suggests important implications for advocating

for the availability of more and better quality of services to all parents and families, regardless of income or circumstance.

LIMITATIONS AND IMPLICATIONS

LIMITATIONS

In our effort to review the literature on the pervasive impact on families of having a child with autism, at least three primary limitations require

consideration: (a) the magnitude of relevant literature, (b) the wide range of demographic characteristics of the participants (family members

and individuals with ASD) and the sampling procedures employed, and (c) the variability in the targeted outcomes and their measurement.

Any review of the literature must consider both limitations of the review itself and limitations of the literature reviewed. In the case of the three

limitations we detail, the first applies to our review and the remaining two apply to the studies reviewed. We have provided detailed attention to

the themes that emerged from our review of the available literature: (a) stress for caregivers and siblings, (b) coping strategies used by family

members, (c) preferred methods of support, and (d) the potential for bidirectional influence. Although we cast a broad net when searching the

literature, we tried not to sacrifice care in locating relevant research. However, it is inevitable when searching for studies pertinent to marital,

parental, and sibling subsystems that we may have overlooked important contributions to this broad literature base. For example, we did not

find information related to stress experienced by families who have more than one child with ASD or stress in families who employed different

treatment paradigms (to determine their differential effects). It is possible that these areas have been investigated but were not identified in

our search. Further, the literature pertinent to families of children with autism is expanding at a rapid pace and we were limited by having set

arbitrary beginning and ending dates for the review.

A second limitation pertains to the wide range of demographic characteristics of the participants in the studies reviewed. The wide range of

characteristics and, in some cases, the dearth of information on demographic variables limited generalization of the findings and

distinguishing findings by participant group and conditions (e.g., subtype of ASD, age of participants, SES, race). In addition, most

researchers used convenience sampling procedures and included data on the participants who volunteered to participate in the studies,

which may limit the external validity of the results and the generalizability of the findings for varying participant groups.

For example, although the ages of the individuals with ASD who participated in the studies varied between 0 to 40 years, the average age of

most participants was between 6 and 12. Age of the child with ASD should be a primary factor when considering the effects on families

because of the unique issues encountered by families at various vulnerable transitions along the child's developmental pathway. These

vulnerable family­life transitions include (a) birth and early childhood, (b) time of diagnosis; (c) transition to elementary school; (d)

adolescence and transition to high school; and (e) adulthood, postsecondary education, independent living, and entering the world of work

(Turnbull et al., 2006). Research is needed to explore stress and support over time in families who have children with autism (Gray, 2006;

Hare et al., 2004) and at specific vulnerable times of transition. It would be useful to consider whether particular types of services, supports, or

interventions would be more effective at (or before) particular developmental transitions.

Other important information that could influence the findings of the studies reviewed includes the (a) specific subtype (e.g., autism, AS, PDD­

NOS), (b) characteristics of the individuals with ASD (e.g., communication abilities, level of intellectual functioning, challenging behavior, and

(c) characteristics of the family members (SES, culture, marital situation). The limited information available related to specific subtypes of ASD

and specific characteristics of the participants did not allow us to examine the findings by participant subtype or by other conditions and

renders any effort to assess generalization of the findings inconclusive.

A third noteworthy limitation of the literature reviewed encompasses the wide range of outcomes targeted, the clarity of their definition, and the

restrictiveness of the measures used to document the outcomes. The wide range of outcomes sought and the inadequate definitions

provided limits the opportunity to compare results across studies. Although many of the studies used self­reports (i.e., surveys,

questionnaires, checklists, scales), it was rare to find the same survey, questionnaire, checklist, or scale across studies. By employing the

same assessment instruments in studies with common purposes, researchers invite comparisons across studies that can facilitate broad­

scale evaluations.

The literature reviewed was replete with self­administered, self­report measures that varied on many dimensions; however, the studies

lacked other types of data that would make a substantive contribution to our understanding of how families are impacted by having a child

with ASD. The few exceptions to the almost exclusive use of self­report measures included (a) semi­structured interviews (e.g., Dale, Jahoda,

& Knott, 2006; Mascha & Boucher, 2006), (b) direct observation (e.g., Brookman­Frazee, 2004; Gray, 2006), and (c) a projective test (Duarte et

al., 2005). Although family members' self­report is relevant and valuable information in its own right, triangulation achieved by combining self­

reports with interviews and observational data may reveal findings that any one of these data sources alone could not.

Throughout this literature review, stress was a primary dependent variable in many of the studies. Unfortunately, stress is difficult to measure

and functions more like a mediator variable than a functional outcome. If the researchers' goal is to identify the family outcomes associated

with or produced by having a child with ASD, they need to employ objective outcome measures in addition to stress to assess family

functioning such as divorce rates, parents' time together or with their children, siblings' grades or friendship networks, parental abuse of

drugs, or documented depression for any family member. In a parallel analysis, we can assess objective outcomes associated with

coping/supports such as the number of times parents go out together monthly, weekly recreational activities for moms and duds, or family

trips; these same positive outcomes could be considered negative outcomes of stress if the results are poorer than a normative comparison

group. A specific variable that was assessed in many of the studies reviewed is maternal depression. Bailey, Golden, Roberts, and Ford

(2007) reviewed the literature on depression of mothers of children with disabilities and reported a need to make a distinction between

clinical depression and symptoms of depression. Their distinction may be important in understanding how a child with a disability influences

family members and what support services families need most.

The different objective measures identified previously cannot be the entire universe of outcomes; rather, these measures must be linked to

Demo Version ­ Winnovative Software Components

each family's culture and to the traditions and activities that are unique to that family. As difficult a task as this may be, it is key to evaluating the

functional impact of any independent variable we decide to examine. What family members experience and then convey in their self­reports is

relevant, but it does not reflect the exclusive picture of the impact of having a child with ASD in the family. We urge those who engage in future

investigations to broaden their choice of dependent variables to encompass objective and functional outcomes that permit an assessment of

family functioning before, during, and after an intervention program is introduced. In so doing, we believe that some hypothesized

coping/support strategies will achieve empirical support and others will fall out of favor due to lack of evidence.

IMPLICATIONS FOR RESEARCH

We have identified five promising areas for future research on children with autism and their families that have emerged from this review: (a)

bidirectional influence, (b) potential positive impact, (c) impact on fathers and siblings, (d) severity of autistic characteristics, and (e) rigor of

extant research. Perhaps the most fundamental aspect of research on stress and individuals with autism and their families is related to the

individuals themselves. In our bidirectional model, the impact on individuals with autism of mothers, fathers, and siblings, and their unique

relationships is a meaningful consideration as a source of stress for that individual. When family members are experiencing various forms of

discord due to having a child with ASD, it is likely they are contributing to a diminished quality of life for that child. Additional research on the

validity of reciprocal models, and ways in which families cope with this issue is needed to provide a deeper understanding of the bidirectional

influence of the relationship. In addition, we found limited information on a few of the subsystems (e.g., marital subsystem) comprising the

family system framework; additional research might illuminate the impact on these subsystems.

A promising area of inquiry warranting further investigation is the potential positive impact of having a family member with ASD (Bayat, 2007).

Although some of the research summarized in this review suggested that the presence of a child with ASD could enhance the psychological

and emotional development of typically developing siblings (e.g., Macks & Reeve, 2007), it is not clear how these results arise. What

mechanisms or processes operate to produce these desired outcomes? Research in this area would be helpful in determining how parents

and service providers could facilitate these positive outcomes. Further, some families report that having a child with autism has enhanced

particular aspects of family functioning (e.g., Hutton & Caron, 2005). This counter­intuitive perspective or the potential positive influence on a

family may provide families with an optimism they had not considered. Perry et al. (2004) reported that stress does not necessarily produce

negative outcomes for the family unit. Researchers might explore why stress leads to negative outcomes in some families but not others, and

what the mediating factors are for these differential outcomes.

Although there is an extensive amount of research available on mothers of children with ASD, the impact on fathers and siblings is limited.

Fathers of children with ASD may have different experiences and different support needs than mothers; therefore, it important to examine their

unique response to having a child with ASD. The extent to which fathers assume the primary caregiver role is not clear. More specifically, it

would be helpful to examine how increased parental responsibilities such as supporting the mother, managing financial burdens associated

with having a child with ASD, or dealing with marital discord due to many of the factors listed here lead to unique stressors for fathers. In

contrast, perhaps by assuming increased parental responsibility, fathers may become more involved in family cohesion, enhancing family

resilience and coping (Bayat, 2007).

As reported, there are mixed results on outcomes for and adjustment of typically developing siblings of individuals with ASD. Some siblings

appear to be positively affected (e.g., high levels of self­concept and social competence) by having a sibling with ASD, or at least to experience

no ill effects, whereas other siblings experience negative effects. The overall mixed findings and the findings about possible negative

outcomes emphasize the need to continue research in this area. Additional and comprehensive understanding of the experiences and

perceived needs of siblings of individuals with ASD may lead to the development of an effective support system based on these needs.

A fourth, potentially fruitful, area of inquiry is assessing the impact of varying levels of specific behavioral characteristics rather than just a

diagnostic category. Bromley et al. (2004), Hastings (2003b), Herring et al. (2006), and Tomanik et al. (2004) have identified children's

challenging behavior as a factor associated with maternal stress that leads to adverse outcomes. Similarly, we might consider the effects on

family functioning of a child with ASD who never develops speech or a symbolic language system or whose dominant means of

communication is echolalic relative to a child with ASD who has a well­developed repertoire of speech. These are questions that highlight

independent variables and their effects on the plethora of dependent variables (e.g., stress, family cohesion, friendships) assessed in the

extant literature. In addition, researchers might explore the impact on families of children with different subtypes of ASD, evaluating specific

effects associated with one or another subtype.

Finally, there is a need to enhance the rigor and breadth of research on the impact of having a child with autism on families. The type of

research needs to be expanded to include experimental work that explores the effect of independent variables such as the coping strategies

and supports that have been identified in the literature. The reports of the findings in the existing literature often imply cause­and­effect

relationships between variables when the research methodology cannot support such conclusions. Exemplary research might encompass

investigations of short­ and long­term benefits and outcomes of different support services (e.g., respite care, parent training) for diverse

groups of families with children with ASD. The breadth of research also might be expanded, as mentioned previously, by moving beyond the

multitude of studies of parent and family stress associated with having a child with autism and focusing more effort on identifying

strategies/interventions that produce measurable outcomes of enhanced family functioning.

IMPLICATIONS FOR PRACTICE

In addition to the vast array of interventions directed to the individuals with ASD, this review of literature reveals the need for interventions and

services that are directed specifically to other family members. Professionals and service providers should anticipate specific challenges to

families that are likely to occur during various transition periods for the child (e.g., beginning school, adolescence to adulthood) and consider

targeted types of services, supports, or interventions.

Many studies conducted prior to 2000 focused on stress in mothers of children with ASD. In the past few years, researchers have also

focused on coping strategies adopted by and support structures for families of children with ASD. There is increasing evidence that many

family members of children with ASD experience high levels of stress; our challenge now is to identify strategies to support these families.

Three topics have emerged as critical support strategies to foster the well­being of families who have children with ASD. These include the

Demo Version ­ Winnovative Software Components

availability of (a) quality care and respite services benefitting all family members, (b) informal and formal supports for parents and siblings,

and (c) educational programs that offer parents and families' access to trained personnel and other services and benefits.

Perhaps the most consistent theme represented in the literature is the need for support such as respite care. Time afforded by respite care

provides parents and siblings with much­needed opportunity for recreation and leisure, and benefits individuals with ASD by offering them

new experiences with new people and possible exposure to more effective methods of service delivery. Respite care may also enhance

coping efforts of parents by providing cognitive and emotional "relief" that may be important to sustain active coping strategies over the long

term.

In addition to respite care, support groups also have been an important source of instrumental, informational and emotional support for family

members, parents and siblings. Dale et al. (2006) emphasized that "feelings of well­being may be related to the ability to strike a balance

between retaining personal control and still feel supported by those around them" (p. 476). Researchers (e.g., Mackintosh et al. 2006)

emphasize the importance of informal support from family members, friends, and parents of other children with disabilities. Professionals

could capitalize on this finding by developing specific interventions to enhance families embracing their natural supports (i.e., contacts with

extended family, friends, neighbors) and to encourage and promote parent­to­parent communication not only in formal settings such as

support groups, but also informally by meeting individually for coffee or play dates.

Parent education and training programs also are a vehicle that may contribute to feelings of control and support. According to Brookman­

Frazee (2004) parent education programs have consistently mediated positive effects on a variety of targeted behaviors and characteristics in

children. Parents of children with autism who participate in parent training experience improvement in mental health and well­being, reduced

stress, and more time for leisure activities (Brookman­Frazee, 2004; Tonge et al., 2006).

Support for positive outcomes from parent intervention/training also emanate from a metaanalysis review by Singer, Ethridge, and Aldana

(2007). These authors reviewed group intervention studies (i.e., behavioral parent training, cognitive behavioral training, and combined

training with other support services) for parents of children with DD. The researchers reported multiple benefits from these trainings,

including reduction in parental distress. The authors also reported that the most effective interventions were those that combined a focus on

changing children's behavior and parents' well­being. Singer et al. concluded that there is "evidence to support the claim that there are

established evidence­based interventions for reducing psychological distress at least in middle class mothers in the short term" (p. 357). The

implications of this finding are that there is a foundation of evidence on which to build and develop support systems for families with children

with ASD. Swenson (2005) described needed changes in the support system for families who have children with disabilities as including, "a

system of life­long, individual, community­ and family­based, flexible, person­centered supports that recognize the individual rights and needs

of family members" (p. 366). All of these issues point to the need for more inclusive service­delivery options, more highly trained

professionals in the field, and a greater commitment to a comprehensive educational system for children and families, including increased

funding for support groups, personal­futures planning, staffing, and respite care. Moreover, there is a specific need to increase the availability

of and access to support services for families in communities with lower SES and minority groups (Bromley et al., 2004; Mandell & Salzer,

2007).

Manuscript received January 2009; accepted November 2009.

REFERENCES

Abbeduto, L., Seltzer, M. M., Shattuck, P., Krauss, M. W., Orsmond, G., & Murphy, M. M. (2004). Psychological well­being and coping in mothers

of youths with autism, Down syndrome, or Fragile X syndrome. American Journal on Mental Retardation, 109, 237­254.

Allik, H., Larsson, J. O., & Smedje, H. (2006). Health­related quality of life in parents of school­age children with Asperger Syndrome or high­

functioning autism. Health Quality of Life Outcomes, 4, 1­8.

American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed. text rev.). Washington, DC: Author.

Bailey, D. B., Golden, R. N., Roberts, J., & Ford, A. (2007). Maternal depression and developmental disability: Research critique. Mental

Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 321­329.

Baker­Ericzen, M. J., Brookman­Frazee, L., & Stahmer, A. (2005). Stress levels and adaptability in parents of toddlers with and without autism

spectrum disorders. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30, 194­204.

Baxter, C., Cummins, R. A., & Polak, S. (1995). A longitudinal study of parental stress and support: From diagnosis of disability to leaving

school. International Journal of Disability, Development, and Education, 42, 125­136.

Bayat, M. (2007). Evidence of resilience in families of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 51, 702­714.

Bell, R. Q. (1968). A reinterpretation of the direction of effects in studies of socialization. Psychological Review, 7, 81­95.

Benson, P., & Karlof, K. L. (2008). Child, parent, and family predictors of latter adjustment in siblings of children with autism. Research in

Autism Spectrum Disorders, 2, 583­600.

Benson, P. R. (2006). The impact of symptom severity of depressed parents of children with ASD. Journal of Autism and Developmental

Disorders, 36, 685­695.

Bishop, S. L., Richler, J., Cain, A. C., & Lord, C. (2007). Predictors of perceived negative impact in mothers of children with autism spectrum

disorder. American Journal on Mental Retardation, 112, 450­461.

Blacher, J., & McIntyre, L. L (2006). Syndrome specificity and behavioural disorders in young adults with intellectual disability: Cultural

Demo Version ­ Winnovative Software Components

differences in family impact. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 184­198.

Boyd, B. A. (2002). Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism. Focus on Autism

and Other Developmental Disabilities, 17, 208­215.

Bromley, J., Hare, D. J., Davison, K., & Emerson, E. (2004). Mothers supporting children with autistic spectrum disorders: Social support,

mental health status and satisfaction with services. Autism, 8, 409­423.

Brookman­Frazee, L. (2004). Using parent/clinician partnerships in parent education programs for children with autism. Journal of Positive

Behavior Interventions, 6, 195­213.

Centers for Disease Control and Prevention. (n.d.). Data & statistics. Retrieved from http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/index.html

Chan, J. B., & Sigafoos, J. (2001). Does respite care reduce parental stress in families with developmentally disabled children? Child & Youth

Care Forum, 30, 253­263.

Cowen, E S., & Reed, D. A. (2002). Effects of respite care for children with developmental disabilities: Evaluation of an intervention for at risk

families. Public Health Nursing, 19, 272­283.

Crnic, K., & Low, C. (2002). Everyday stresses and parenting. In M. H. Bornstein (Ed.), Handbook of parenting: Vol. 5: Practical issues in

parenting (pp. 243­267). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum.

Dale, E., Jahoda, A., & Knott, F. (2006). Mothers' attributions following their child's diagnosis of autistic spectrum disorder: Exploring links with

maternal levels of stress, depression and expectations about their child's future. Autism, 10, 463­479.

Duarte, C. S., Bordin, I. A., Yazigi, L., & Mooney, J. (2005). Factors associated with stress in mothers of children with autism. Autism, 9, 416­

427.

Dunn, M. E., Burbine, T., Bowers, C. A., & TantleffDunn, S. (2001). Moderators of stress in parents of children with autism. Community Mental

Health Journal, 37, 39­52.

Ebata, A.T., & Moos, R. H. (1994). Personal, situational, and contextual correlates of coping in adolescence. Journal of Research on

Adolescence, 4, 99­125.

Giallo, R., & Gavidia­Payne, S. (2006). Child, parent and family factors as predictors of adjustment for siblings of children with a disability.

Journal of Intellectual Disability Research, 50, 937­948.

Glasberg, B. A., Martins, M., & Harris, S. L. (2006). Stress and coping among family members of individuals with autism. In M. G. Baron, J.

Groden, G. Groden, & L. P. Lipsitt (Eds.), Stress and coping in autism (pp. 277­301). New York, NY: Oxford University Press.

Gray, D. E. (2002). Ten years on: A longitudinal study of families of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability,

27, 215­222.

Gray, D. E. (2003). Gender and coping: The parents of children with high functioning autism. Social Science and Medicine, 56, 631­642.

Gray, D. E. (2006). Coping over time: The parents of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 970­976.

Hare, D. J., Pratt, C., Burton, M., Bromley, J., & Emerson, E. (2004). The health and social care needs of family carers supporting adults with

autistic spectrum disorders. Autism, 8, 425­444.

Hastings, R. P. (2003a). Brief report: Behavioral adjustment of siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental

Disorders, 33, 99­104.

Hastings, R. P. (2003b). Child behavior problems and partner mental health as correlates of stress in mothers and fathers of children with

autism. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 231­237.

Hastings, R. P. (2003c). Behavioral adjustment of siblings of children with autism engaged in applied behavior analysis early intervention

programs: The moderating role of social support. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 141­150.

Hastings, R. P. (2007). Longitudinal relationships between sibling behavioral adjustment and behavior problems of children with

developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1485­1492.

Hastings, R. E, & Johnson, E. (2001). Stress in UK families conducting intensive home­based intervention for their young child with autism.

Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 327­336.

Hastings, R. P., Kovshoff, H., Brown, T., Ward, N. J., Espinosa, F. D., & Remington, B. (2005). Coping strategies in mothers and fathers of

preschool and school­age children with autism. Autism, 9, 377­391.

Hastings, R. P., Kovshoff, H., Ward, N. J., Espinosa, F. D., Brown, T., & Remington, B. (2005). Systems analysis of stress and positive

perceptions in mothers and fathers of pre­school children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 635­644.

Herring, S., Gray, K., Taffe, J., Tonge, B., Sweeney, D., & Einfeld, S. (2006). Behavior and emotional problems in toddlers with pervasive

Demo Version ­ Winnovative Software Components

developmental disorders and developmental delay: Associations with parental mental health and family functioning. Journal of Intellectual

Disability Research, 50, 874­882.

Higgins, D. J., Bailey, S. R., & Pearce, J. C. (2005). Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with

an autism spectrum disorder. Autism, 9, 125­137.

Hutton, A. M., & Caron, S. L. (2005). Experiences of families with children with autism in rural New England. Focus on Autism and Other

Developmental Disabilities, 20, 180­189.

Jarbrink, K., Fombonne, E., & Knapp, M. (2003). Measuring the parental, service and cost impacts of children with autistic spectrum disorder:

A pilot study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 395­402.

Jones, J., & Passey, J. (2004). Family adaptation, coping and resources: Parents of children with developmental disabilities and behavior

problems. Journal on Developmental Disabilities and Behavior Problems, 11, 31­46.

Kaminsky, L., & Dewey, D. (2002). Psychosocial adjustment in siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry,

43, 225­232.

Koegel, R. L., Bimbela, A., & Schreibman, L. (1996). Collateral effects of parent training on family interactions. Journal of Autism and

Developmental Disorders, 26, 347­359.

Lecavalier, L., Leone, S., & Wiltz, J. (2006). The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum

disorder. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 172­183.

Lerner, R. M., & Spanier, G. B. (1980). A dynamic interactional view of child and family development. In R. M. Lerner & G. B. Spanier (Eds.),

Child influences on marital and family interaction: A life­span perspective (pp. 1­20). New York, NY: Academic.

Little, L. (2002). Differences in stress and coping for mothers and fathers of children with Asperger's syndrome and nonverbal learning

disorders. Pediatric Nursing, 28, 565­570.

Luther, E. H., Canham, D. L., & Cureton, V. Y. (2005). Coping and social support for parents of children with autism. The Journal of School

Nursing, 21, 40­47.

Mackintosh, V. H., Myers, B. J., & Goin­Kochel, R. P. (2006). Sources of information and support used by parents of children with autism

spectrum disorders. Journal on Developmental Disabilities, 12, 41­51.

Macks, R. J., & Reeve, R. E. (2007). The adjustment of non­disabled siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental

Disorders, 37, 1060­1067.

Mandell, D. S., & Salzer, M. S. (2007). Who joins support groups among parents of children with autism? Autism, 11, 111­122.

Mascha, K., & Boucher, J. (2006). Preliminary investigation of a qualitative method of examining siblings' experiences of living with a child with

ASD. The British Journal of Developmental Disabilities, 52, 19­28.

Mugno, D., Ruta, L., D'Arrigo, V. G., & Mazzone, L. (2007). Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive

developmental disorder. Health and Quality of Life Outcomes, 5, 22­31.

Mullins, L. L., Aniol, K., Boyd, M. L., Page, M. C., & Chaney, J. M. (2002). The influence of respite care on psychological distress in parents of

children with developmental disabilities: A longitudinal study. Children's Services: Social Policy, Research, and Practice, 5, 123­138.

Orsmond, G. I., & Seltzer, M. M. (2007). Siblings of individuals with autism or Down syndrome: Effect on adult lives. Journal of Intellectual

Disability Research, 51, 683­696.

Pakenham, K. I., Samios, C., & Sofronoff, K. (2005). Adjustment in mothers of children with Asperger syndrome: An application of the double

ABCX model of family adjustment. Autism, 9, 191­212.

Patterson, G. R., & Fisher, E A. (2002). Recent developments in our understanding of parenting: Bidirectional effects, causal models and the

search for parsimony. In M. Bornstein (Ed.), Handbook of parenting: Vol. 5. Practical issues in parenting, (pp. 59­88). Mahwah, NJ: Lawrence

Erlbaum.

Perry, A., Harris, K., & Minnes, P. (2004). Family environments and family harmony: An exploration across severity, age, and type of DD.

Journal on Developmental Disabilities, 11, 17­30.

Pilowsky, T., Yirmiya, N., Doppelt, O., Gross­Tsur, V., & Shalev, R. S. (2004). Social and emotional adjustment of siblings of children with

autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 855­865.

Pisula, E. (2007). A comparative study of stress profiles in mothers of children with autism and those of children with Down's syndrome.

Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20, 274­278.

Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J., & Wang, M. (2003). Family quality of life: A qualitative inquiry. Mental Retardation, 41,

313­328.

Demo Version ­ Winnovative Software Components

Risdal, D., & Singer, G. H. S. (2004). Marital adjustment in parents of children with disabilities: A historical review and meta­analysis.

Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 29, 95­103.

Rivers, J. W, & Stoneman, Z. (2003). Sibling relationships when a child has autism: Marital stress and support coping. Journal of Autism and

Developmental Disorders, 33, 383­394.

Ross, P., & Cuskelly, M. (2006). Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters of children with autistic spectrum

disorder. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 31, 77­86.

Roth, S., & Cohen, L. J. (1986). Approach, avoidance and coping with stress. American Psychologist, 41, 813­819.

Sameroff, A. J., & Chandler, M. (1975). Reproductive risk and the continuum of caretaking casualty. In E D.

Horowitz, E. M. Hetherington, S. Scarr­Salapatek, & G. Siegel (Eds.), Review of child development research, Vol. 4 (pp. 187­244). Chicago, IL:

University of Chicago Press.

Sanders, J. L., & Morgan, S. B. (1997). Family stress and adjustment as perceived by parents of children with autism or Down syndrome:

Implications for intervention. Child and Family Behavior Therapy, 19, 15­32.

Schwichtenberg, A., & Poehlmann, J. (2007). Applied behaviour analysis: Does intervention intensity relate to family stressors and maternal

well­being? Journal of Intellectual Disability Research, 51, 598­605.

Sharpe, D. L., & Baker, D. L. (2007). Financial issues associated with having a child with autism. Journal of Family Economic Issues, 28, 247­

264.

Sharpley, C. F., Bitsika, V., & Efremidis, B. (1997). Influence of gender, parental health, and perceived expertise of assistance upon stress,

anxiety, and depression among parents of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability 22, 19­28.

Shu, B. C., & Lung, F. W. (2005). The effect of support group on the mental health and quality of life for mothers with autistic children. Journal

of Intellectual Disability Research, 49, 47­53.

Siklos, S., & Kerns, K. A. (2006). Assessing need for social support in parents of children with autism and Down syndrome. Journal of Autism

and Developmental Disorders, 36, 921­933.

Singer, G. H. S., Ethridge, B. L., & Aldana, S. I. (2007). Primary and secondary effects of parenting and stress management interventions for

parents of children with developmental disabilities: A meta­analysis. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews,

13, 357­369.

Sivberg, B. (2002). Family system and coping behaviors: A comparison between parents of children with autistic spectrum disorders and

parents with non­autistic children. Autism, 6, 397­409.

Smith, T., & Perry, A. (2005). A sibling support group for brothers and sisters of children with autism. Journal on Developmental Disabilities,

11, 77­88.

Swenson, S. (2005). Families, research and system change. Mental Retardation, 43, 365­368.

Tarakeshwar, N., & Pargament, K. I. (2001). Religious coping in families of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental

Disabilities, 16, 247­260.

Thomas, K. C., Ellis, A. R., McLaurin, C,. Daniels, J., & Morrissey, J. P. (2007). Access to care for autism­related services. Journal of Autism

and Developmental Disorders, 37, 1902­1912.

Tobing, L. E., & Glenwick, D. S. (2006). Predictors and moderators of psychological distress in mothers of children with pervasive

developmental disorders. Journal of Family Social Work, 10, 1­22.

Tomanik, S., Harris, G. E., & Hawkins, J. (2004). The relationship between behaviors exhibited by children with autism and maternal stress.

Journal of Intellectual and Developmental Disability 29, 16­26.

Tonge, B., Brereton, A., Kiomall, M., Mackinnon, A., King, N., & Rinehart, N. (2006). Effects on parental mental health of an education and skills

training program for parents of young children with autism: A randomized controlled trial. Journal of the American Academy of Child and

Adolescent Psychiatry, 45, 561­569.

Trudgeon, C., & Carr, D. (2007). The impacts of home­based early behavioural intervention programmes on families of children with autism.

Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20, 285­296.

Tunali, B., & Power, T. G. (2002). Coping by redefinition: Cognitive appraisals in mothers of children with autism and children without autism.

Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 25­34.

Turnbull, A. P., Turnbull, H. R., Erwin, E., & Soodak, L. (2006). Families, professionals, and exceptionality: Positive outcomes through

partnerships and trust (5th ed.). Upper Saddle River, NJ: Merrill/Prentice Hall.

Twoy, R., Connolly, P. M., & Novak, J. M. (2007). Coping strategies used by parents of children with autism. Journal of the American Academy

Demo Version ­ Winnovative Software Components

of Nurse Practitioners, 19, 251­260.

Verte, S., Roeyers, H., & Buysse, A. (2003). Behavioural problems, social competence and self­concept in siblings of children with autism.

Child: Care, Health &Development, 29, 193­205.

Weiss, M. J. (2002). Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of typical children, children with autism, and children

with mental retardation. Autism, 6, 115­130.

Whitaker, P. (2002). Supporting families of preschool children with autism: What parents want and what helps. Autism, 6, 411­426.

Yamada, A., Suzuki, M., Kato, M., Suzuki, M., Tanaka, S. Shindo, T. .... Furukawa, T. (2007). Emotional distress and its correlates among

parents of children with pervasive developmental disorders. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 61, 651­657.

HEDDA MEADAN

Illinois State University

JAMES W. HALLE

AARON T. EBATA

University of Illinois­ Urbana­Champaign

Correspondence concerning this article should be addressed to Hedda Meadan, Department of Special Education, Illinois State University,

Normal, IL 61790 (e­mail: [email protected]).

This article was supported, in part, by the Family Resiliency Initiative, University of Illinois and The Autism Program at the University of Illinois

at Urbana­Champaign.

HEDDA MEADAN (Illinois CEC), Assistant Professor, Department of Special Education, Illinois State University, Normal. JAMES W. HALLE,

Professor, Department of Special Education; and AARON T. EBATA, Associate Professor, Department of Human & Community Development,

University of Illinois at Urbana­Champaign.

TABLE 1

Peer­Reviewed, Data­Based Articles Published Between 2000 and 2007

                                                      ASD

Study (Year)       Purpose and Method(s)              Focus Group (a)

Abbeduto et al.    Purpose: To compare the            174 mothers

(2004)             psychological  well­being of       M = 46 years

                   mothers of individuals with

                   Fragile X, DS, and autism

                   Method: Mothers' self­

                   administered measures

Allik, Larsson,    Purpose: To evaluate the           31 mothers

& Smedje (2006)    health­related quality of life     M = 42 years

                   in parents of children with ASD    R = 28­54 years

                   or HFA                             30 fathers

                                                      M 45 = years

                   Methods: Parents' self­            R = 35­64 years

                   administered measures; Teachers

                   completed behavior checklist

Baker­Ericzen,     Purpose: To examine parental       37 mothers

Brookman­Frazee,   stress before and after            M = 32 years

& Stahmer (2005)   involvement in an inclusive        27 fathers

                   toddler program (parents of        M = 35 years

                   children with ASD and parents

                   of typically developing

                   children)

                   Methods: Quasiexperimental pre­

                   ­postdesign; Parents' self­

                   administered measures

Bayat (2007)       Purpose: To examine the            134 mothers

                   resilience in families with        30 fathers

                   children with autism               11 other

                                                      M = 41 years

                   Method: Qualitative analysis of

Demo Version ­ Winnovative Software Components

                   caregivers' written answers to

                   3 open­ended questions.

Benson (2006)      Purpose: To investigate the        60 mothers

                   relationship between the           8 fathers

                   severity of the child's            M = 38 years

                   symptoms, stress proliferation,    R = 28­61 years

                   and parent depression and to

                   examine the role of social

                   support in reducing stress

                   proliferation and depression

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

Bishop, Richler,   Purpose: To examine the            110 mothers

Cain, & Lord       perceived negative impact of       6 fathers

(2007)             parenting a child with ASD

                   Methods: Parents: structured

                   interviews including a few

                   standardized measures;

                   Children: assessment measures

Bromley, Hare,     Purpose: To examine the impact     68 mothers

Davison, &         of having a child with autism

Emerson (2004)     on mothers' psychological well­

                   being

                   Methods: Structured interviews

                   including a few standardized

                   measures

Brookman­Frazee    Purpose: To examine the effects    3 mothers

(2004)             of two parent education

                   conditions (parent­clinician

                   partnership vs. clinician­

                   directed model) on mothers and

                   their children with autism

                   Methods: Repeated reversal

                   design; Observational data

Dale, Jahoda, &    Purpose: To examine the way        16 mothers

Knott (2006)       mothers make sense of the          R = 28­44 years

                   initial diagnosis of autism

                   Methods: Focus group; Mothers'

                   self­administered measures

Duarte, Bordin,    Purpose: To explore the causes     31 mothers

Yazigi, & Mooney   of stress for mothers of           M = 32.9 years

(2005)             children with autism               R = 22­45 years

                   Method: Standardized assessment

                   (Rorschach test)

Dunn, Burbine,     Purpose: To determine the          39 mothers

Bowers, &          effect of various stressors and    19 fathers

Tantlef Dunn       subsequent coping styles on the    M = 36 years

(2001)             well­being of parents of           R = 25­67 years

                   children with autism

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

Gray (2002)        Purpose: To examine the            19 mothers

                   experiences of parents and         9 fathers

                   other family members in coping

                   with the changing problems of a

                   child with autism over time

Demo Version ­ Winnovative Software Components

                   Method: Semistructured

                   interviews

Gray (2003)        Purpose: To explore the role of    32 mothers

                   gender and coping among parents    21 fathers

                   of children with AS

                   Method: Semistructured

                   interviews

Gray (2006)        Purpose: To examine how parents    19 mothers

                   of children with autism cope       9 fathers

                   over time (8­10 years)

                   Method: Semistructured

                   interviews

Hare, Pratt,       Purpose: To investigate the        77% mothers

Burton, Bromley,   health and social care needs of    23% fathers

& Emerson          families supporting adults with

(2004)             ASD

                   Methods: Parents' structured

                   interviews including a few

                   standardized measures

Hastings (2003a)   Purpose: To explore the            78 siblings

                   adjustment of siblings of          R = 4­16 years

                   children with ASD engaged in       78 mothers

                   intensive ABA early                R = 26­51 years

                   intervention programs

                   Method: Mothers' self­

                   administered measures

Hastings (2003b)   Purpose: To investigate what       22 siblings

                   variables might affect             R = 4­16 years

                   adjustment of siblings of          26 mothers

                   children with ASD                  M = 41 years

                   Methods: Mothers' self­

                   administered  measures;

                   Teachers completed behavior

                   checklist

Hastings (2003c)   Purpose: To explore the            18 mothers

                   interrelationships between and     M = 41 years

                   psychological well­being of        18 fathers

                   mothers and fathers of a child     M = 43

                   with autism                        years

                   Methods: Parents' self­

                   administered measures; Teachers

                   completed behavior checklist

Hastings &         Purpose: To explore predictors     130 mothers

Johnson (2001)     of stress of parents               11 fathers

                   participating in intensive         M = 37 years

                   home­based intervention for        R = 26­53 years

                   young children with ASD

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

Hastings,          Purpose: To explore                74 mothers

Kovshoff, Brown,   coping strategies,                 61 fathers

et al. (2005)      stress, and mental health

                   of parents of children

                   with autism

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

Demo Version ­ Winnovative Software Components

Hastings,          Purpose: To explore the            48 mothers

Kovshoff Ward,     psychological functioning in       M = 34 years

et al. (2005)      families of children with          41 fathers

                   autism                             M = 38

                                                      years

                   Methods: Parents' self­

                   administered measures;

                   Mothers: structured interview

Herring et al.     Purpose: To explore the effects    79 mothers

(2006)             of emotional and behavioral        72 fathers

                   problems in toddlers with PDD

                   and with developmental delays

                   on their parents and families

                   Methods: Parents' structured

                   interviews; Parents' self­

                   administered measures;

                   Children: assessment measures

Higgins, Bailey,   Purpose: To examine the            50 mothers

& Pearce (2005)    relationship between ASD           2 fathers

                   characteristics, family

                   functioning, and coping

                   strategies

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

Hutton & Caron     Purpose: To examine how            19 mothers

(2005)             families adapt to having a         2 fathers

                   child with autism

                   Method: Parents' semistructured

                   interviews

Jarbrink,          Purpose: To describe how to        15 parents

Fombonne, &        approach the collection of cost

Knapp (2003)       information concerning informal

                   care of individuals with ASD

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

Kaminsky &         Purpose: To examine the            30 siblings

Dewey (2002)       adjustment of siblings of          M = 12 years

                   children with autism compared      R = 8­18 years

                   to siblings of children with DS

                   or those who were typically

                   developing

                   Methods: Siblings' and parents'

                   self­administered measures

Lecavalier, Leone, Purpose: To examine the effects    86% mothers

& Wiltz (2006)     of behavior problems and level     14% fathers

                   of functioning of children with    M = 40 years

                   ASD on caregivers' stress

                   Methods: Parents' and teachers'

                   self­administered measures

Luther, Canham,    Purpose: To assess the             18 parents

& Cureton          perceived coping strategies and

(2005)             social support of parents of

                   children with autism

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

Demo Version ­ Winnovative Software Components

Mackintosh,        Purpose: To examine sources of     498 parents

Myers, &           information and support

Goin­Kochel        reported by parents of children

(2006)             with ASD

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

Macks & Reeve      Purpose: To examine and compare    51 siblings

(2007)             the psychosocial and emotional     R = 7­17 years

                   adjustment of siblings of

                   children with autism and

                   siblings of typically

                   developing children

                   Methods: Parents' and siblings'

                   self­administered measures

Mascha &           Purpose: To develop a method of    14 siblings

Boucher (2006)     gathering information about the    M = 15 years

                   subjective experiences of          R = 11­18 years

                   siblings of children with ASD

                   Method: Siblings'

                   semistructured interviews

Mugno, Ruta,       Purpose: To evaluate and           39 mothers

D'Arrigo, &        compare the quality of life of     30 fathers

Mazzone (2007)     parents of children with PDD,      M = 37 years

                   cerebral palsy, mental

                   retardation, and typically

                   developing children

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

Orsmond &          Purpose: To examine whether        77 siblings ­

Seltzer (2007)     type of disability impacts         M = 38 years

                   sibling relationships, and         R = 21­56 years

                   whether disability type is

                   associated with positive and

                   negative aspects of the sibling

                   relationship

                   Methods: Siblings' and mothers'

                   self­administered measures

Pakenham,          Purpose: To understand the         47 mothers

Samios, &          factors influencing adjustment

Sofronoff (2005)   in mothers of children with AS

                   Method: Mothers' self­

                   administered measures

Perry, Harris, &   Purpose: To explore the family     55 mothers

Minnes (2004)      environment and family harmony     24 fathers

                   in parents of children with

                   developmental disabilities

                   (i.e., autism, Rett syndrome,

                   Fragile X, DS; unknown

                   etiology)

                   Method: Parents' self­

                   administered measure

Pilowsky et al.    Purpose: To examine the social     30 siblings

(2004)             and emotional adjustment of        M = 9 years

                   siblings of children with          R = 6­10­years

                   autism

                   Methods: Siblings' and parents'

Demo Version ­ Winnovative Software Components

                   self­administered measures and

                   interviews

Pisula (2007)      Purpose: Compare stress in         25 mothers

                   mothers of children with ASD to    M = 38 years

                   mothers of children with DS        R = 2C­56 years

                   Method: Mothers' self­

                   administered measures

Rivers &           Purpose: To examine if family      50 siblings

Stoneman           factors (i.e., marital stress      M = 9 years

(2003)             and coping by seeking social       R = 7­12 years

                   support) affect quality of         49 mothers

                   sibling relationships when one     1 father

                   child has autism                   M = 37 years

                                                      R = 30­49 years

                   Methods: Siblings' and parents'

                   self­administered measures

Ross & Cuskelly    Purpose: To investigate            25 siblings

(2006)             adjustment and coping              M = 10 years

                   strategies of siblings of          R = 8­15 years

                   children with ASD

                   Methods: Siblings' and parents'

                   self­administered measures

Schwichtenberg     Purpose: To assess how home­       41 mothers

& Poehlmann        based ABA program for children     M = 37 years

(2007)             with ASD impacts the family        R = 24­49 years

                   Method: Mothers' self­

                   administered measures

Sharpe & Baker     Purpose: To identify factors       333 parents

(2007)             associated with financial

                   problems in families with

                   children with autism

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

Shu & Lung         Purpose: To explore the effect     27 mothers

(2005)             of support groups on the mental    M = 41 years

                   health and quality of life for     R = 30­51

                   mothers of children with autism    years

                   Methods: Quasiexperimental

                   pre­­postcontrol group design;

                   Mothers' self­administered

                   measures

Siklos & Kerns     Purpose: To explore and compare    56 mothers

(2006)             the perceived needs for social     M = 39 years

                   support by parents of children     R = 24­50

                   with ASD and DS                    years

                   Method: Mothers' self­

                   administered measures

Sivberg (2002)     Purpose: To explore and compare    37 mothers

                   family systems and coping          29 fathers

                   behaviors of parents of chil­      R = 25­62

                   dren with ASD and parents of       years

                   typically developing children

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

Smith & Perry      Purpose: To examine the            26 siblings

(2005)             effectiveness of a sib­ling        M = 10 years

Demo Version ­ Winnovative Software Components

                   support group for siblings of      R 6­16

                   children with ASD                   = years

                   Methods: Quasiexperimental

                   pre­­postdesign; Siblings and

                   parents' self­administered

                   measures

Tarakeshwar &      Purpose: To assess the use of      43 mothers

Pargament (2001)   religious coping methods among     2 fathers

                   parents of children with ASD

                   Methods: Parents' self­

                   administered measures and

                   semistructured interviews

Thomas, Ellis,     Purpose: To identify family        383 families

McLaurin,          characteristics associated with    97% mothers

Daniels, &         use of autism services

Morrissey (2007)

                   Methods: Parents' self­

                   administered measures and

                   structured interviews

Tobing &           Purpose: To investigate the        97 mothers

Glenwick           psychosocial adaptation of

(2006)             mothers of children with ASD

                   Method: Mothers' self­

                   administered measures

Tomanik, Harris,   Purpose: To examine the            60 mothers

& Hawkins          relationship between the child     M = 35 years

(2004)             with ASD's adaptive and            R = 26­46 years

                   maladaptive behavior and

                   perceived levels of maternal

                   stress

                   Method: Mothers' self­

                   administered measures

Tonge et al.       Purpose: To examine the impact     105 parents

(2006)             of a parent education and          R = 25­43

                   behavior management

                   intervention on the mental

                   health and adjustment of

                   parents of preschool children

                   with autism

                   Methods: Randomized, group

                   comparison design; Parents'

                   pre­and posttreatment self

                   administered measures

Trudgeon & Carr    Purpose: To investigate the        9 mothers

(2007)             positive impacts and stressors     7 fathers

                   of families running early          R = 31­45 years

                   intensive behavioral

                   intervention programs

                   Method: Semistructured

                   interviews

Tunali & Power     Purpose: To examine and compare    29 mothers

(2002)             coping strategies of mothers of

                   children with and without

                   autism

                   Methods: Mothers' self­

                   administered measures and

                   semistructured interviews

Demo Version ­ Winnovative Software Components

Twoy, Connolly,    Purpose: To identify the coping    29 mothers

& Novak (2007)     strategies used by families        22 fathers

                   with children with ASD             R = 31­50 years

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

Verte, Roeyers, &  Purpose: To investigate the        29 siblings

Buysse (2003)      psychological adjustment of        M = 11 years

                   siblings of children with HFA      R 6­16 = years

                   in comparison with siblings of

                   typically developing children

                   Methods: Siblings' and parents'

                   self­administered measures

Weiss (2002)       Purpose: To assess the effects     40 mothers

                   of social support and hardiness    R = 24­48 years

                   on the level of stress in

                   mothers of typical developing

                   children, children with autism,

                   and children with mental

                   retardation

                   Method: Mothers' self­

                   administered measures

Whitaker (2002)    Purpose: To assess parents'        mothers

                   levels of  satisfaction with

                   support services provided and

                   explore parental responses to

                   the different components of the

                   support offered

                   Method: Semistructured

                   interviews

Yamada et al.      Purpose: To evaluate emotional     147 mothers

(2007)             stress of parents of children      M = 38 years

                   with ASD and to explore the        122 fathers

                   correlates to their emotional      M 41

                   stress                              =

years

                   Method: Parents' self­

                   administered measures

                   Characteristics of

Study (Year)       Individuals With ASD   Main Findings

Abbeduto et al.    ASD                    Mothers of individuals

(2004)             73% M                  with ASD reported more

                   R = 10­23 years        distant relationship

                                          with the child with

                                          disability and higher

                                          levels of depression than

                                          comparison groups. The

                                          most consistent predictor

                                          of maternal outcomes was

                                          the behavioral symptoms

                                          of the individual with

                                          disability.

Allik, Larsson,    AS/HFA                 Mothers (but not fathers)

& Smedje (2006)    28M                    of school­age children

                   4 F                    with AS/HFA reported

                   M = 10 years           impaired health related

                   R = 8­12 years         to quality of life. A

                                          relationship between

                                          maternal well­being and

                                          child's behavior

                                          characteristics (e.g.,

Demo Version ­ Winnovative Software Components

                                          hyperactivity and conduct

                                          problems) was found.

Baker­Ericzen,     ASD                    Parents of toddlers with

Brookman­Frazee,   29 M                   ASD reported

& Stahmer (2005)   8 F                    significantly higher

                   M = 28 months          levels of child­ and

                                          parent­related stress com

                                          pared to parents of

                                          typically developing

                                          toddlers. Mothers of

                                          children with ASD showed

                                          significant reductions

                                          in child­related stress

                                          after program

                                          participation.

Bayat (2007)       ASD                    Despite extraordinary

                   141 M                  challenges faced by

                   34 F                   families of children with

                   M = 10 years for M     ASD, a number of these

                   M = 11 years for F     families show evidence of

                   R = 2 ­18 years        resilience: reporting on

                                          becoming stronger as a

                                          result of disability in

                                          the family.

Benson (2006)      ASD                    Raising a child with ASD

                   88% M                  can result in serious

                   12% F                  psycho logical distress

                   M = 7 years            in parents. Informal

                   R 4 ­10 = years        parent support

                                          ameliorated depression in

                                          parents whose children

                                          had milder symptoms.

Bishop, Richler,   ASD                    African American mothers

Cain, & Lord       98 M                   reported less perceived

(2007)             12 F                   negative impact than

                   M = 9 years            Caucasian mothers. Child

                                          characteristics were not

                                          predictors of perceived

                                          negative impact. Mothers

                                          with fewer children in

                                          the home re ported higher

                                          perceived negative

                                          impact.

Bromley, Hare,     ASD                    The results of the study

Davison, &         57M                    indicated that high

Emerson (2004)     14 F                   levels of psychological

                   R = 5­18 years         distress in mothers of

                                          children with autism were

                                          associated with low

                                          levels of family support

                                          and with high levels of

                                          child's challenging

                                          behavior.

Brookman­Frazee    Autism                 During the partnership,

(2004)             3 M                    condition mothers had

                   M = 31 months          lower levels of observed

                   R = 29­34 months       stress and higher levels

                                          of observed confidence

                                          compared to during the

                                          clinician­directed

                                          condition. Children also

                                          demonstrated more

                                          positive affect, higher

                                          levels of responding, and

                                          appropriate engagement in

                                          the partnership

Demo Version ­ Winnovative Software Components

                                          condition.

Dale, Jahoda, &    ASD                    Mothers had low levels of

Knott (2006)       11 M                   depression and high

                   5 F                    expectations for their

                   R = 3­9 years          children's future. The

                                          mothers' stress level was

                                          high. There was a great

                                          disparity in the

                                          attributions the mothers

                                          made in relation to their

                                          children.

Duarte, Bordin,    Autism                 Having a child with

Yazigi, & Mooney   29 M                   autism seemed to be the

(2005)             2 F                    main cause of stress;

                   M = 6 years            however, other factors

                   R = 3­12 years         such as poor affect, lack

                                          of interest in others,

                                          having a younger child,

                                          and being an older mother

                                          were also found to be

                                          contributing causes of

                                          stress.

Dunn, Burbine,     Autism                 The results indicated

Bowers, &          M = 7 years            that the relationship

Tantlef Dunn       R = 3­15 years         between stressors and

(2001)                                    negative outcomes was

                                          moderated by social

                                          support and coping style.

                                          The use of escape and

                                          avoidance as coping

                                          strategies was found to

                                          correspond to increased

                                          depression, isolation,

                                          and marital problems.

Gray (2002)        Autism                 Two thirds of parents

                   13 M                   reported that their

                   7 F                    situation was better than

                   R = 13­27 years        it had been 10 years

                                          before. Parents of chil­

                                          dren who exhibited

                                          aggressive behaviors

                                          reported high levels of

                                          stress and

                                          dissatisfaction with the

                                          level of ser vices they

                                          received.

Gray (2003)        AS                     Mothers assumed

                   R = 5­26 years         disproportionate

                                          responsibility for

                                          caregiving. Fathers

                                          reported an indirect

                                          effect of the child's

                                          disability on their

                                          lives, whereas mothers re

                                          ported emotional distress

                                          and lifestyle changes

                                          (e.g., abandoned a

                                          career) associated with

                                          the responsibility of

                                          interacting with medical

                                          and educational systems.

Gray (2006)        Autism                 Coping strategies changed

                   13 M                   over time. The total

                   7 F                    number of coping

                   M = 18 years           strategies reported by

                   (at follow­up)         parents declined. The

Demo Version ­ Winnovative Software Components

                                          researcher found a shift

                                          from problem­focused

                                          coping strategies toward

                                          emotion­focused coping

                                          strategies.

Hare, Pratt,       ASD                    Strong association

Burton, Bromley,   22 M                   between parental

& Emerson          4 F                    emotional distress and

(2004)             M = 27 years           unmet needs. Parents

                   R = 20­40 years        reported need for autism

                                          specific interventions

                                          and support.

Hastings (2003a)   Autism                 Study found no evidence

                   89% M                  of a negative effect on

                   11% F                  siblings of young

                   M = 5 years            children with autism

                                          engaged in intensive ABA

                                          programs.

                                          Siblings in families with

                                          children with autism who

                                          exhibited less severe

                                          behavior had fewer

                                          adjustment problems when

                                          formal social support was

                                          available to the

                                          families.

Hastings (2003b)   ASD                    Siblings of children with

                   17 M                   autism were found to have

                   9 F                    more peer problems,

                   M = 12 years           increased adjustment

                   R = 7­16 years         issues, and lower

                                          prosocial behavior than

                                          children in the normative

                                          sample.

Hastings (2003c)   Autism                 Mothers and fathers did

                   13 M                   not differ in their

                   5 F                    levels of stress or

                   M = 11 years           depression. However,

                   R = 8­17 years         mothers reported more

                                          anxiety than fathers.

                                          Child behavior problems

                                          and father's mental

                                          health were found to be

                                          associated with mother's

                                          stress.

Hastings &         Autism                 Parents of children with

Johnson (2001)     90% M                  autism reported more

                   10% F                  stress than parents of

                   M = 5 years            children with other

                                          disabilities. Adaptive

                                          coping strategies,

                                          informal social support,

                                          and belief in the

                                          efficacy of the

                                          intervention were

                                          associated with lower

                                          stress; more severe child

                                          symptoms were associated

                                          with higher stress.

Hastings,          Autism                 Active avoidance coping

Kovshoff, Brown,   59M                    and religious/denial

et al. (2005)      15 F                   coping were related to

                   R = 2­17 years         more stress and mental

                                          health problems in both

                                          mothers and fathers.

Demo Version ­ Winnovative Software Components

                                          Positive coping was

                                          associated with lower

                                          levels of depression, and

                                          problem­focused coping

                                          was not associated with

                                          parental stress or mental

                                          health.

Hastings,          Autism                 The results indicated

Kovshoff Ward,     41 M                   that paternal stress and

et al. (2005)      7 F                    positive perceptions were

                   M = 37 months          predicted by maternal

                   R = 28­45 months       depression. Maternal

                                          stress was predicted by

                                          their child's behavior

                                          problems and by their

                                          partner's depression. In

                                          addition, mothers and

                                          fathers identified

                                          positive perceptions

                                          about their child and his

                                          or her impact on

                                          themselves and other

                                          family members.

Herring et al.     Autism/PDD             Behavior and emotional

(2006)             R = 20­51 months       problems were found to

                                          have a significant impact

                                          on parent outcome, with

                                          the exception of father

                                          stress. Fathers

                                          consistently reported

                                          less stress than mothers.

                                          Fathers with children

                                          with PDD were more

                                          stressed than fathers of

                                          children with delays

                                          without PDD. Child

                                          emotional and behavioral

                                          problems contributed

                                          significantly more to

                                          mother stress than child

                                          diagnosis (PDD or

                                          non­PDD), delay, or

                                          gender.

Higgins, Bailey,   ASD                    Primary caregivers of a

& Pearce (2005)    48 M                   child with ASD reported

                   6 F                    lower marital happiness,

                   M = 10 years           family adaptability and

                                          family cohesion than

                                          normative data; however,

                                          there was no evidence of

                                          lower self­esteem. Coping

                                          strategies did not appear

                                          to be related to marital

                                          or family adjustment.

Hutton & Caron     Autism                 Most parents expressed

(2005)             17 M                   that the experience of

                   4 F                    having a child with

                   R = 3­16 years         autism was stressful. A

                                          few parents talked about

                                          the experience as being

                                          positive.

Jarbrink,          ASD                    Results indicated

Fombonne, &        14 M                   considerable economic

Knapp (2003)       3 F                    burden for parents and

                   M = 8 years            gave some indication of

                   R = 4­10 years         the associated costs of

                                          ASD.

Demo Version ­ Winnovative Software Components

Kaminsky &         Autism                 Results of study

Dewey (2002)       M = 10 years           indicated that siblings

                                          of children with autism

                                          were not at an increased

                                          risk for loneliness or

                                          difficulties with social

                                          adjustment; their

                                          perceptions of social

                                          support were also not

                                          different from those of

                                          children in the

                                          comparison groups, and

                                          they did not present with

                                          deficits in social

                                          competency.

Lecavalier, Leone, ASD                    Data indicated that

& Wiltz (2006)     243 M                  behavior problems were

                   50 F                   strongly associated with

                   M = 9 years            stress; however, the

                   R = 3­18 years         teachers and parents did

                                          not perfectly agree on

                                          the nature and severity

                                          of the behavior problems.

Luther, Canham,    Autism                 Families reported

& Cureton          14 M                   stressors in addition to

(2005)             4 F                    the child's disability,

                   M = 8 years            and most often used

                   R = 5­13 years         social support and

                                          reframing as coping

                                          strategies.

Mackintosh,        ASD                    Parents reported the most

Myers, &           398 M                  frequent source of both

Goin­Kochel        100 F                  support and information

(2006)             M = 9 years            was other parents of

                                          children with ASD.

                                          Lower­income parents used

                                          fewer supports and

                                          information sources.

Macks & Reeve      Autism                 Siblings of children with

(2007)                                    autism appeared to have a

                                          more positive

                                          self­concept than did

                                          siblings of typically

                                          developing children. The

                                          presence of a child with

                                          autism appeared to have a

                                          negative impact on the

                                          typically developing

                                          sibling as demographic

                                          risk factors increased.

Mascha &           ASD                    Although a majority of

Boucher (2006)     M = 11 years           participants reported

                   R = 7­20 years         some positive aspects of

                                          having a sibling with

                                          ASD, many perceptions and

                                          experiences were

                                          negative­specifically

                                          related to the

                                          individual's problem

                                          behaviors, being

                                          embarrassed by the

                                          individual, and

                                          aggressive behavior as

                                          demonstrated by the

                                          individual with ASD.

Mugno, Ruta,       ASD                    Parents of children with

Demo Version ­ Winnovative Software Components

D'Arrigo, &        42M                    PDD reported lower

Mazzone (2007)     11 F                   quality of life and

                   M = 7.5 years          impairment in physical

                   R = 3­17 years         activity and social

                                          relationships compared to

                                          the other groups. Mothers

                                          of children with PDD had

                                          lower quality of life

                                          compared to fathers.

Orsmond &          ASD                    Siblings of individuals

Seltzer (2007)     56M                    with ASD spent less time

                   21 F                   with and had less close

                   M = 35 years           relationships than

                                          siblings of individuals

                                          with DS; siblings of

                                          individuals with DS were

                                          more optimistic about

                                          their sibling's future. A

                                          closer sibling

                                          relationship was observed

                                          when the sibling used

                                          problem­focused coping

                                          strategies.

Pakenham,          AS                     Double ABCX model may

Samios, &          40 M                   explain adjustment

Sofronoff (2005)   7 F                    process. Maternal

                   R = 10­12 years        adjustment was related to

                                          higher levels of social

                                          support, low levels of

                                          child behavior problems,

                                          pile­up of demands,

                                          stress appraisals, and

                                          passive avoidant coping.

                                          Problem­focused coping

                                          was unrelated to

                                          adjustment.

Perry, Harris, &   Autism                 Family environment as

Minnes (2004)      R = 0­18 years         reported by participants

                                          resembled typical/healthy

                                          family's environment more

                                          than distressed families.

                                          Families of children with

                                          developmental delays of

                                          unknown etiology and

                                          children with autism

                                          reported the lowest

                                          levels of family harmony.

Pilowsky et al.    Autism                 Siblings of children with

(2004)             M = 9 years            autism were relatively

                                          well adjusted and were

                                          not necessarily

                                          associated with increased

                                          vulnerability for social

                                          and emotional

                                          difficulties.

Pisula (2007)      Autism                 Mothers of children with

                   17 M                   autism reported higher

                   8 F                    stress levels compared to

                   M = 11                 mothers of children with

                   years                  DS. Mothers of children

                   R = 4­20 years         with autism were most

                                          concerned about their

                                          children's dependence on

                                          the care of others, their

                                          children's future, and

                                          the permanency of their

                                          condition.

Demo Version ­ Winnovative Software Components

Rivers &           ASD                    When marital stress was

Stoneman           42 M                   higher, siblings were

(2003)             8 F                    less satisfied with their

                   M = 7 years            sibling relationship.

                   R = 4­12 years         Informal support buffered

                                          the deleterious effects

                                          of marital stress on

                                          positive, but not

                                          negative, aspects of the

                                          siblings' relationships.

Ross & Cuskelly    ASD                    Aggressive behavior was

(2006)             20 M                   the most commonly

                   5 F                    reported interaction

                   M = 11 years           problem between siblings,

                   R = 6­16 years         and anger was the most

                                          common response. Coping

                                          strategies and knowledge

                                          of autism were not

                                          associated with adjustment.

                                          Scores on the Child

                                          Behavior Checklist placed

                                          40% of siblings in the

                                          clinical or borderline

                                          range.

Schwichtenberg     ASD                    Mothers of children

& Poehlmann        M = 6 years            participating in ABA

(2007)             R = 3­14 years         program reported more

                                          depression than mothers

                                          of children with other

                                          developmental delays. ABA

                                          intensity was related to

                                          maternal depression and

                                          personal strain.

Sharpe & Baker     Autism                 This study indicated that

(2007)             R = 1­18 years         a diagnosis of autism for

                                          a family causes a large

                                          financial burden, which

                                          is more intense when

                                          early intervention occurs

                                          (due to the therapy

                                          needed).

Shu & Lung         Autism                 Mental health did not

(2005)                                    significantly improve in

                                          the intervention group

                                          compared to those in the

                                          control group. Subjective

                                          well­being and employment

                                          status were found to have

                                          an effect on mothers'

                                          mental health. Only the

                                          subjective well­being had

                                          an effect on their

                                          quality of life.

Siklos & Kerns     ASD                    Families of both groups

(2006)             39M                    reported a similar number

                   17 F                   of important needs and

                   M = 8                  important needs being

                   years                  met. Mothers of children

                   R = 3­18 years         with autism reported less

                                          satisfaction with

                                          services and help

                                          received since the time

                                          of the diagnosis.

Sivberg (2002)     ASD                    Lower levels of coping

                   21 M                   were associated with

                   16 F                   higher levels of strain

Demo Version ­ Winnovative Software Components

                                          on the family system, and

                   R = 1­26 years         the level of strain on

                                          the family system was

                                          greater in the families

                                          with a child with ASD.

                                          Parents of children with

                                          ASD used more distancing

                                          and escape strategies

                                          whereas those in the

                                          control group use more

                                          problem­solving

                                          strategies.

Smith & Perry      N/A                    Results indicated that

(2005)                                    siblings' self­concepts

                                          and knowledge of autism.

                                          improved significantly

                                          from the beginning to the

                                          end of the sibling

                                          support group.

Tarakeshwar &      Autism                 Religious coping

Pargament (2001)   36M                    accounted for better

                   9 F                    religious out comes and

                   M = 10 years           stress­related growth;

                   R = 4­24 years         negative religious coping

                                          was associated with

                                          increased depression and

                                          low religious outcome

Thomas, Ellis,     ASD                    Families used a broad

McLaurin,          333 M                  array of services. Access

Daniels, &         50 F                   to care was limited for

Morrissey (2007)   M = 7 years            low­income families and

                   R = 0­11 years         racial/ethnic minorities,

                                          those living in

                                          nonmetropolitan areas,

                                          and those not following a

                                          major treatment approach;

                                          increased stress is

                                          associated with higher

                                          service use.

Tobing &           ASD                    Parenting competence and

Glenwick           85 M                   satisfaction with social

(2006)             11 F                   support were negatively

                   M = 9 years            related to maternal

                   R = 2­18 years         distress. Number of

                                          coping strategies and

                                          number of social supports

                                          were not found to be

                                          significantly related to

                                          maternal distress.

Tomanik, Harris,   ASD                    Mothers of children with

& Hawkins          51 M                   ASD reported higher

(2004)             9 F                    levels of stress when

                   M = 5 years            their children were more

                   R = 2­7 years          irritable,

                                          lethargic/socially

                                          withdrawn, hyperac­

                                          tive/noncompliant, unable

                                          to take care of

                                          themselves, and unable to

                                          communicate or interact

                                          with others.

Tonge et al.       Autism                 Results indicated that

(2006)             R = 2­5 years          both a parent education

                                          and skills training

                                          program and a parent

                                          education counseling

Demo Version ­ Winnovative Software Components

                                          program for parents of

                                          young children with

                                          autism was of benefit to

                                          their mental health and

                                          well being.

Trudgeon & Carr    ASD                    Parents reported positive

(2007)             8 M                    and negative impacts of

                   1 F                    the programs. Sources of

                   R = 4­9 years          support obtained through

                                          the programs offset the

                                          demands of the programs.

Tunali & Power     Autism                 Mothers of children with

(2002)             22 M                   autism were more likely

                   7 F                    than mothers of typically

                   M =                    developing children to

                   years                  place less emphasis on

                   R = 5­14 years         career success, spent

                                          more leisure time with

                                          extended family, were

                                          less concerned about

                                          others' opinions of their

                                          child's behavior,

                                          emphasized spousal

                                          support and parental

                                          roles, had more

                                          difficulty under standing

                                          their child's behavior,

                                          and had a marginally

                                          higher tolerance for

                                          ambiguity.

Twoy, Connolly,    ASD                    Parents of children with

& Novak (2007)     < 12 years             ASD were resilient in

                                          adapting to challenges of

                                          raising a child with ASD.

                                          Using a social support

                                          system was a large part

                                          of the family's coping

                                          strategies. The support

                                          included close friends,

                                          extended families, other

                                          families with the same

                                          situation, and agencies

                                          and programs.

Verte, Roeyers, &  ASD                    Siblings of children with

Buysse (2003)      28 M                   HFA were not more

                   1 F                    susceptible to adaptation

                   M = 11 years           problems than siblings of

                   R = 9­16 years         children without

                                          disorders. Siblings

                                          between 6­ and 11­years

                                          old had more

                                          internalizing and

                                          externalizing behavior P

                                          problems than siblings of

                                          typically developing

                                          children. Sisters of

                                          children with HFA,

                                          12­16 years, had higher

                                          social competence and

                                          more positive self

                                          concept compared to the

                                          control group.

Weiss (2002)       Autism                 Mothers of children with

                   R = 2­7 years          autism experienced more

                                          negative effects of

                                          stress than mothers of

                                          children with mental

Demo Version ­ Winnovative Software Components

Gale Copyright:

Home Search Services Communities Help Contact us Advertise on this Site

                                          retardation and mothers

                                          of typically developing

                                          children. Both social

                                          support and individual

                                          characteristics were

                                          found to aid effective

                                          coping and reduce

                                          negative effects of

                                          stress.

Whitaker (2002)    ASD                    Parents valued practical

                   < 5 years              strategies for

                                          facilitating language

                                          and engaging in

                                          interactive play. The

                                          most frequently

                                          expressed unmet need at

                                          the point of diagnosis

                                          was for information about

                                          ASD in general and local

                                          educational and support

                                          options available.

Yamada et al.      ASD                    Parents of children with

(2007)             129 M                  ASD reported higher

                   29 F                   levels of stress compared

                   R = 7­12               to normative data. The

                   years                  personality trait of the

                                          parents, the children's

                                          behavior, and troubles

                                          with schoolmates were

                                          found to be the most

                                          closely associated with

                                          the parent emotional

                                          stress levels.

Note. ASD = autism spectrum disorders; M = mean age; R = age range;

M = male; F = female; ABA = applied behavior analysis; AS = Asperger's

syndrome; HFA = high functioning autism; DS = Down syndrome; PDD =

pervasive developmental disorder.

(a) Does not include information (e.g., number, gender, age) of

comparative groups (e.g., parents of typically developing children).

Copyright 2010 Gale, Cengage Learning. All rights reserved.

Previous Article: The ethno­ and Research History of the Lake Louise Field Station, Valdosta State University, Valdost...

Next Article: The predictive utility of kindergarten screening for math difficulty.

© 2004­2013 FreePatentsOnline.com. All rights reserved. Privacy Policy & Terms of Use. A SumoBrain Solutions Company

Demo Version ­ Winnovative Software Components

Research Materials/Having Their Say Parents.pdf