Munchausen syndrome by proxy
krys6295
MunchausensyndromeArticle2.pdf
ROMANIAN JOURNAL OF PEDIATRICS – VOL. LXVI, No. 2, YEAR 201796
Corresponding author: Irina Dijmarescu, MD, Pediatrics Clinic, ”Grigore Alexandrescu” Clinical Emergency Hospital for Children, 30-32 Iancu de Hunedoara Boulevard, District 1, Bucharest E-mail: [email protected]
MÜNCHAUSEN SYNDROME – A QUESTION OF MEDICAL ETHICS?
Lecturer Daniela Pacurar1,2, MD, PhD, Assoc. Prof. Gabriela Lesanu1,2, MD, PhD, Anca Popescu1, MD, Irina Dijmarescu1, MD, Prof. Dumitru Oraseanu1,2, MD, PhD 1Pediatrics Clinic, “Grigore Alexandrescu” Clinical Emergency Hospital for Children,
Bucharest 2 “Carol Davila” University of Medicine and Pharmacy, Bucharest
ABSTRACT “Factitious disorder” or “unnatural, artificial, fake disorders” as Münchausen syndrome (MS) and Münchausen syndrome by proxy (MSBP) represent severe mental disorders in which a person tries to convince those around him/her that he/she or the person depending on him/her is sick, without the purpose of obtaining benefits. Patients with disorders such as MS or MSBP may arise a series of controversies and appeals from the simple question of patient status to confidentiality issues, privacy, medical malpractice or participation and involving of the medical team at the suffering of the patient. Recognition of the phenomenon of simulation depends heavily on experience of the physician, but the existence of elements of guidance and personality traits of patients or parents are important. Many issues of ethics and medical deontology arise in diagnosis, evolution and treatment of these syndromes, many becoming subject to medical or legal disputes. The problem is more delicate and involves many conse- quences in terms of child protection in MSBP, considered the only form of lethal, highly complex mistreatment and abuse. Ethical, medical and ethics issues are different in the two types of diseases, but medical staff in- volvement and participation in perpetuation of the symptomatology is a common character, much debated. Despite the controversy, many of these issues remain unresolved and there are no clear guidelines so doctors can give an appropriate response.
Keywords: Münchausen by proxy, child, ethics
GENERAL PAPERS
The “Münchausen Syndrome” (MS), a term in- troduced in 1951 by Richard Asher, as well as the Münchausen Syndrome by Proxy (MSBP), as de- scribed in 1977 by Meadow, are comprised today in the “Factitious disorders” chapter, as a free transla- tion – an “unnatural, artificial, counterfeit disor- ders” representing severe mental disorders, catego- rized in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, code: 300 (DSM- 5) and in OMS – International Statistical Classifi- cation of Diseases, 10th Revision, F68 code (ICD- 10). They are divided into 2 categories (1-3).
“Factitious Disorder Imposed on Self Author” or Münchausen Syndrome (MS) is a severe mental disorder in which a person tries to convince those around him/her that he/she is sick, aims to be sick, he/she hurts himself/herself, falsifies data, docu- ments and medical tests in order to receive treat- ment (2-4).
“Factitious disorder imposed on another”, also known as Münchausen Syndrome by Proxy (MSBP), is a serious mental disorder in which someone “fabricates” a disease to another person, then asks for medical intervention. More often the parents are involved, falsifying the child’s medical history, this fact being considered a potentially le- thal form of child abuse, often misunderstood and undetected (4).
To these 2 categories was added, since 2000, a third category of “Factitious Disorders” called Münchausen By Internet, not yet categorized in the DSM-5 (5).
“Factitious disorder” does not mean to falsify medical data for the purpose of obtaining benefits (financial or administrative). The symptoms ex- pressed by the mother as belonging to her child, do not aim to obtain personal advantages, but are fuelled by the mother’s desire to be awarded the
ROMANIAN JOURNAL OF PEDIATRICS – VOL. LXVI, NO. 2, YEAR 2017 97
role of “hero” and to be recognized as the person who provides the utmost care for their children. There have been reports that the victims of people suffering from MSBP might develop MS or might continue to transmit the MSBP “pattern” to their children (4).
Such “mysterious” diseases are difficult to treat, the medical and psychological therapy being very important in preventing “self-flagellation”. So far, about 30 cases of MS were described in teenagers or children older than 12 years old, most often these cases remaining undiscovered and rarely diagnosed (6).
Legal and ethical issues in MS Some of the ethical or legal issues related to
“Factitious disorders”, either MS or MSBP may be- come the subject of legal proceedings or public de- bates. Despite the controversy, many of these is- sues remain unresolved and there are no clear guidelines so that the doctor may offer an adequate response in such situations (7). Numerous issues of medical ethics and deontology arise during diagno- sis, during the evolution and treatment of such syn- dromes, and we are trying to bring them to the pub- lic’s attention. The problem is much more delicate and involves consequences in terms of child pro- tection in the case of MSBP, considered as the only lethal and highly complex form of abuse currently known. The MSBP syndrome is a public health tragedy.
Accuracy of diagnosis Recognising the dissimulation phenomenon de-
pends a lot on the physician’s experience, as well as on his/her speciality or concerns. For example, neurologists often prefer the diagnosis of hysteria rather than a factitious disorder diagnosis, and this fact is perhaps due to the social impact that such disorder might cause (8). Using different clinical presentation patterns, the patients must be catego- rized by the medical professionals in one of the two categories: a person with abnormal behavior or a truly sick person, without ignoring the contribution of personal or social motivation factors. Therefore, we face two problems.
The first problem is the faulty diagnosis of the actual disease (9). This situation, that must be nec- essarily avoided, consists of the fact that the physi- cian, in his/her hastes to demonstrate the presence of a “factitious disorder” syndrome, might cause an erroneous diagnosis of a real organic disorder. The patient’s symptoms may be attributed to a factitious
disorder only after a careful consideration and in- vestigation; therefore, a patient must not be diag- nosed with MS based only on certain unpleasant, unnatural or unusual psychological or behavior fea- tures.
MS may be suspected in a patient with: a long medical history and inconsistencies between the history of its claimed disease and the objective medical data, acute medical problems apparently convincing, but atypical, with vague and inconsist- ent symptoms, frequent hospitalizations, medical conditions with an unfavorable outcome for no ap- parent reason, the patient’s desire to be subjected to frequent medical assessments, even to risky surger- ies, with extensive medical knowledge – “by the book”, an inconsistent attitude – from extremely cooperative to extremely vague in terms of his/her medical history, a mood and emotions more favora- ble and optimistic than would be justified by the patient’s disorder (4,10,11). Frequently, the patient comes in to benefit from healthcare services when his/her previous medical records are difficult to ac- cess or when the known or experienced medical personnel is missing (10). They are examined in the emergency rooms of hospitals during busy on-call shifts, they request several consultations, even us- ing false identities, they have few visitors from the time of their admission, and they are reluctant to allow the medical personnel to talk to their fami- lies, friends or other physicians. Their conflicts with the medical personnel occur when their re- quests related to medication, diagnosis and medical assessments are not met (3,12). There should be evaluated the elements of the clinical examination that may suggest the presence of MS: multiple sur- gical scars, signs of self-mutilation, irrelevant signs during the neurological examination, the absence of signs of dehydration in patients with frequent di- arrhea and vomiting, symptoms that seem to wors- en during the clinical examination compared with the moment of contact with the patient’s family.
Most often, during the first medical consulta- tions, such symptoms are interpreted by the physi- cians as belonging to a real somatic disorder with an atypical presentation, or to a rare disease, and these patients, who became experts in fabricating their symptoms, represent diagnostic challenges for their physicians. Thus, for the medical personnel, it becomes equally difficult to diagnose or to confirm the absence of a disease (10,11). It is very difficult to diagnose MS due to the lack of patient’s honesty, of complex, unclear symptoms, in a permanent dy- namic. It is extremely important, since the moment of arising suspicions, as well as for supporting the
ROMANIAN JOURNAL OF PEDIATRICS – VOL. LXVI, NO. 2, YEAR 201798
diagnosis, to take a detailed medical history, in a careful manner, observing the correct chronology and inventory of all medical records.
Potential abuses, frustrations or traumas suf- fered during childhood must be correctly identified (13) It is necessary to diagnose psychiatric disor- ders (anxiety syndrome, personality disorder) and the psychological and/or psychiatric consult is mandatory (3,10,11).
The ethical and legal issues in the cases of MSBP or MS are related to medical malpractice li- ability due to the lack of a diagnosis for a real dis- ease and for cataloguing it as MS or MSBP. In such cases, the medical personnel is put in a difficult situation by the defense, even when the patient was seen harming itself. The standard claim in such cases is that the initial disease was real, but it was incorrectly diagnosed and treated, so that the pa- tient is currently disfigured or has permanent disa- bilities. Regardless of the evidence, the judges and juries tend to consider MS or MSBP as being un- likely and not credible, and they assume that the patient has a mental illness. The presence of a wealthy patient, with an appropriate behavior and a neat appearance in the courtroom might tip the scales in favor of the patient (14).
The second problem is the faulty diagnosis of the factitious disorder (15). In this scenario, a pa- tient with MS or MSBP sues the medical personnel and the medical institutions for their failure to de- tect that the disease for which he/she was treated is false. The claim is that, as a result of such failure and mistakes, all treatments were administered im- properly, the iatrogenic effects were completely un- justified and the physician violated the medical treatment guidelines in accordance with the diag- nosis.
Another challenge in factitious disorders syn- dromes is the possibility that physicians might be involved as a witness or expert and they should be able to help a jury discern real somatic disorders from deception or factitious disorder syndromes.
Real patients or not?
A strong association exists between the human sickness behavior in some patients and the poten- tial advantages or benefits that society grants to people with disabilities. “The role of a sick person is a partly legitimate and conditioned status that may be desired due to the potential social gains and advantages” (16).
It was noted that “despite reducing diseases – pathologically speaking, and improving the physi-
cians’ healing abilities, the number of sick people is increasing” (17). In addition, our society more eas- ily accepts the idea of a physical illness than that of a behavioral or emotional disorder or “a lack of ca- pacity to adapt to living conditions” (17).
The first issue is the degree of voluntary decep- tion/lying in “factitious disorders”. A second issue is related to the difficulty of recognizing the con- cept of medical deception on the part of many phy- sicians who remain reticent and distrustful to the possibility that the patient would behave in a de- ceitful manner in order to influence their medical opinion (18,19). Another important aspect concerns the question of whether people with “factitious dis- orders” are actually patients, therefore, if they have the right to treatment and to receive medical docu- ments from physicians or hospitals. The American Medical Association (AMA) and other organiza- tions and experts believe that the patient is a person in need of care from the medical personnel and they establish with him/her a relationship based on trust, morality, responsibility and collaboration in order to heal the patient and remove his/her pain (20,21).
Strictly considering this definition, the profes- sional medical associations and the patients’ asso- ciations believe that a person who tries to simulate an MS or MSBP type disorder should not fall into this category, therefore that patient should not re- ceive medical care and treatment.
The physician’s responsibility
An important issue is related to the responsibil- ity of the physician who discovers a patient or a person who is simulating his/her disease. The med- ical records are confidential documents emanating from the physician-patient relationship and should not be communicated to third parties without the written consent of the patient, unless the informa- tion is required by law or the disclosure protects the welfare of the individual or of the society (20). Some patients categorically deny their physician the permission to communicate with other health care professionals or even with the patient’s family about his/her health condition (22). A proposed so- lution in such situations is to use statements like “The patient forbade me to comment on the fact that he/she would have an MS or MSBP-like disor- der”, thus tacitly encouraging others to read be- tween the lines (22). Another solution to the prob- lem relies on the idea of dishonesty on the part of the patient. The physician-patient relationship, which establishes the right to confidentiality, pro- vides that both the physician and the patient must
ROMANIAN JOURNAL OF PEDIATRICS – VOL. LXVI, NO. 2, YEAR 2017 99
perform their roles in good faith, strictly observing the truth, so that the physician may act for the wel- fare of the patient, regardless of the circumstances (20).
According to this view, the correct and ethical relationship between the physician and the patient ceases to exist when the patient engages in medical deception and lying (acting in bad faith). Thus, the physician may cease to comply with the patient’s right to confidentiality, and he/she may share medi- cal information with other specialists and with the patient’s family in order to solve the case, for the benefit of the patient.
Legal culpability of the patient A person who steals is considered guilty, is be-
ing prosecuted and sentenced to pay fines. A patient who simulates his/her disease is stealing the physi- cians’ time and unnecessarily uses medical resourc- es, but he/she will rarely be subjected to criminal prosecution and brought before a court of law (23). The legislation of several countries raises the ques- tion of a possible fraud and provides the payment of fines by the patient. The estimated costs caused by MS patients are $ 40 million each year in US (24).
Patient privacy An additional issue of ethics and legality is re-
lated to the patient’s invasion of privacy in an at- tempt to discover the objects or means by which he/ she seeks to dissimulate a disease. The physician should respect and advocate for respecting the pa- tient’s privacy in all forms: physically, by respect- ing the privacy of his/her personal space, informa- tionally, involving his/her personal data, decisionally, by respecting his/her personal choices and relationally, concerning his/her family or other personal relationships (20). Privacy is not absolute and must be decided and judged depending on the patient’s needs and the resources of the medical units; however, patients should be informed about possible privacy issues (24).
The patient’s trust and his/her consent to search his/her personal belongings must be earned, never letting him/her suspect that the medical personnel is aware of the falsity of his/her disease. The patient may insist that he/she has nothing to hide and may accept the search of his/her personal belongings. In some hospitals, in many countries, searching the patient upon admission is mandatory (4,22).
Video coverage, patient wards included, using hidden cameras in order to detect patients with fac-
titious disorders, is very controversial. Using cam- eras for monitoring patients is not considered a vio- lation of their privacy if they are commonly used for monitoring certain services (e.g. intensive care units), but applying this method only for certain pa- tients becomes a problem The pros and cons are debating the issue of the existence of patient’s pri- vacy in the hospital, but most voices are supporting the idea that hospital wards cannot provide privacy, and video surveillance is particularly useful in proving cases of abuse and MSBP (25,26).
The legal advisors should meet with the medical team whenever such a decision for video surveil- lance must be taken, and the recommendation is that hospitals should have clear procedures for such situations.
In our country, such legal issues related to “fac- titious disorder” syndromes are not yet considered with the same acuity as in other countries, on one hand because of reluctance and mistrust of physi- cians over the possibility of patients mimicking certain diseases, on the other hand because of phy- sicians’ inexperience in detection and assessment of such patients and, last but not least, due to a lack of legislative knowledge of both physicians and pa- tients, and the absence of legislative codes to regu- late such situations.
Confidentiality and informing the patient Another ethical issue is related to the legality of
registering the patients with MS in patient registers that are to be made available to medical institutions both nationally and internationally, and to be used for identifying people with MS who reach medical services in several medical centers. For the medical personnel, such registers are useful, but US law considers them as a violation of the confidentiality of the patient’s medical condition (27). Advocates for patients’ rights are raising the question that peo- ple placed on these lists might receive inadequate medical care when they do have a real health prob- lem, considering their history of multiple spurious claims. Another concern is that such lists could in- clude individuals just for the simple reason that they are uncooperative or because the medical pro- fessionals could not establish a diagnosis. The sup- porters of establishing such registers have as an ar- gument the fact that the patients will be helped because they will no longer be subjected to unnec- essary and painful tests, procedures and treatments.
Legal and ethical issues of MSBP In many states, the law ambiguously takes this
syndrome into consideration, as well as the guilt of
ROMANIAN JOURNAL OF PEDIATRICS – VOL. LXVI, NO. 2, YEAR 2017100
the accused abuser – who is affected by this pathol- ogy – towards the victim.
In Romania, this ambiguity was resolved by: Government Decision no. 49 of January 19, 2011, published in the Official Journal, updating the Law no. 217/2003 on preventing and fighting (combat- ing) domestic violence. “MSBP is the artificial creation of a child’s illness by the parent; the illness is induced by voluntarily administering drugs or substances or by supporting the existence of symp- toms suffered by the child that have never been confirmed by specialists. In both cases, the parents ask the physicians for numerous medical or surgi- cal investigations, repeatedly victimizing their child. Any functional sign can be invoked by the parents in order to obtain painful and intrusive in- vestigations and procedures for their child.” (28). Also, it should be noted that, until recently, the judges and jurors were often distrustful about the existence of this form of abuse, being influenced by the “scholarly” pleadings made by the parents’ at- torneys (19).
MSBP must be seen as a life-threatening condi- tion associated with a particular psychotic behavior and with potential iatrogenic complications (10).
Justifying reasons for MSBP
Many and various reasons for MSBP have been tried, from the point of view of the perpetrator- abuser parent who is falsifying his/her child’s ill- ness, and all include (10, 29-31).
• Gaining sympathy, attention, respect and public recognition by masquerading as a de- voted and loving mother, the only one able to save her child;
• Proving to others his/her high level of medi- cal knowledge;
• The desire to prove to himself/herself, by de- ceiving the medical experts and by manipu- lating “important people” that he/she is truly in control of the situation;
• Getting rid of other responsibilities of daily life (such as education, work, housework), by being a devoted mother with a chronically sick child, gaining the image of a neglected wife or receiving help and support from other family members;
• Maintaining his/her own image of a person who “does good deeds”, as well as interest- ing and important things;
• Participating in a social life, being part of the “hospital family”, participating in social or charitable activities within the various wards
of the hospital, which seems more exciting than the ordinary life of being a member of a single family;
• Sometimes, as a secondary purpose, but not as the main motivational element of MSBP, there may be the purpose of getting special food, attracting the public’s or media’s atten- tion, community support or financial assis- tance, obtaining donations;
• However, it is necessary to lie, and the child must suffer in order to permanently have the attention of others. Because of this image problem of the mother, if the first child gets too sick, becomes invalid or dies, she imme- diately transfers the disease to a sibling of the first child (32).
The ethical and legal issues associated with MSBP do not relate only to the individual adult perpetrator, in an isolated manner, but also to its relationship with the medical personnel and the consequences of the medical personnel’s actions over the child, as a result of the distortion of the reality presented by the parent. Thus, a series of specific problems must be considered in the case of this medical condition.
The parent perpetrator and the medical personnel: partners in child abuse?
Much controversy and many questions are still present in the diagnosis of MSBP: the MSBP term should be attributed to the parent-perpetrator or to the abused child? This syndrome is a psychiatric or pediatric condition? Who should decide the diag- nosis: a pediatrician or a psychiatrist? (33) Regard- less of the answers to these questions, certainly MSBP is clearly distinct from any other form of ill-treatment through the active involvement of the health care personnel in causing morbidities (34). MSBP is a form of abuse and the medical system takes part, in many cases, to its emergence and its perpetuation. Can we conclude that the parent-per- petrator and the medical personnel are equally re- sponsible for the child’s morbidity? (35,36). MSBP is a special “triangle” relationship which develops between the parent-perpetrator, the child victim and the medical personnel, based on the child’s abuse and the parent’s deceit, associated with the act of deceiving the physician regarding the impos- sibility of establishing the diagnosis or finding an effective treatment (10,30,37).
Some mothers seem to have a special skill for being impostors, they are able to simulate a medi- cal condition, as well as an unusual concern and
ROMANIAN JOURNAL OF PEDIATRICS – VOL. LXVI, NO. 2, YEAR 2017 101
care for their sick child. The dedicated medical per- sonnel is professionally and intellectually stimu- lated by challenging and unsolved cases after mul- tiple surgeries and medical investigations, and they will try to find unusual and rare diagnoses, there- fore showing a great interest for these individuals, by allocating them more time and attention, both to the child and mother (30,34).
This special mother-child-physician “triangle” is strongly influenced by the character of the adults involved. All parents exhibit a permanent need for medical attention regarding their children, thus, they are fabricating an illness for them. In all cases, the parents of MSBP victims will “choose” the physician, they will search with perseverance, from a consultation to another, and they will find “that” physician who will satisfy their personal need of assistance and attention (37).
In our society, abundant in medical litigation, in which the physician is easily accused of malprac- tice on all media channels, of lack of medical atten- tion, of failure to provide emergency therapy, of carelessness for the sick patient, it is easier for the parents of MSBP victims to insist and to pressure the medical personnel to do more for their child. In this way, the health care professionals are contrib- uting and are helping the victims’ parents to torture their own children with endless medical proce- dures. When previous investigations, tests, proce- dures and medications are considered by the family to no avail or are denied, the parents-perpetrators will consider that the medical system is incompe- tent and unable to help their “poor” child and the suffering mother (10,30).
Video surveillance coverage, with hidden cam- eras in patients’ wards, is a method by which, in other countries, is made a distinction between the “fabricated” medical events and the real ones. However, installing video cameras in patients’ wards raises important moral, legal and ethical is- sues related to data confidentiality and professional secrecy. But, in certain situations, these methods have been very useful in identifying child abusers (25,26).
The impact of MS or MSBP on the medical personnel
This relationship between the parent-perpetrator and the physician may be extended to all categories of health care professionals who participate in the child care (nurses, caregivers), who often are more frequently or more extensively in contact with the abusers and their victims. Frequently, the parents of
children with MSBP can be characterized as charm- ing, polite, attentive people who accommodate well to the hospital’s conditions, and they make friends with people from the medical team or with other relatives of other patients. As parents, they seem devoted, attentive a nd careful with their children, and they have an admirable behavior. However, they have a tremendous capacity to deflect and to fool the medical personnel, they are two-faced peo- ple: one loving face, of a perfect mother, and an- other face capable to manipulate, to lie and to fal- sify medical conditions (39).
Although most mothers of MSBP victims are quite the flatterers, they can become aggressive if they fear they will lose the attention of others, if they are threatened to be exposed and unmasked, or when the medical personnel has opposing views and does not consider that further tests are neces- sary (35,39). These intense reactions of only one person are capable to differently attract the atten- tion of the medical personnel, to convey opinions and contradictory feelings in connection with the mother and her family, thus compromising the medical team’s work (29,37).
MSBP versus typical forms of child abuse The first distinctive feature of MSBP versus
other physical types of child abuse is related to the degree of premeditation. Most forms of child abuse involve hitting the child as a form of punishment for various actions (crying, enuresis, dirtying his/ her clothes), while the abuse of MSBP seems to not be caused by the child (10,30,36,39).
The two forms of abuse share some common characteristics:
• the child has a long medical history; • the adult perpetrators/abusers become angry
and hostile when confronted with their own behaviour (37,41);
• the abusers do not accept responsibility for the child’s health care;
• the child’s health suddenly improves when he/she is separated from his/her family;
• the abusers may withdraw together with the child if they detect the medical personnel’s suspicions.
The elements that distinguish the two forms of abuse are presented in Table 1 (35,40,41).
Patient’s Therapy and Education The assessment should not be limited to the
child involved and should also include his/her brothers and other family members. Psychotherapy
ROMANIAN JOURNAL OF PEDIATRICS – VOL. LXVI, NO. 2, YEAR 2017102
should be a therapeutic method that benefits the mother, the affected children and other family members.
The family requires a careful long-term moni- toring, especially because of the danger of trying to resume the same type of behavior in a new location (30).
US law provides that if a MSBP type disorder is suspected, the physicians are obliged to inform the authorities: Child Protective Services, Social Ser- vices. The parent-abuser is confronted with the evi- dence, he/she will deny all accusations and will at- tempt a quick discharge of the child. Confronting the parent-abuser may lead, for a while, to the dis- appearance of the child’s symptoms, but in most cases, the parents go to other medical units, in an- other city. The unpleasant element of the confronta- tion is the permanent damage to the physician-pa- tient-family relationship and completely losing the child from observation (37).
In severe cases, the treatment and cure of MSBP are obtained only by separating the child from the parent – abuser (“a total parentectomy”). This en-
TABLE 1. MSBP versus other physical types of child abuse The typical form of child abuse The abuser’s ‘patt ern’ is the child’s stepfather or the mother’s boyfriend avoids seeking medical assistance requests a rapid discharge has a typical behaviour: sullen, hosti le, appears as he
is in jeopardy the parent leaves the impression of being responsible,
but has a “do not mess with me” atti tude he feels threatened by the medical personnel avoids contact with the medical personnel The victi m’s ‘patt ern’ shows specifi c signs of abuse or neglect his/her medical history is unclear
The MSBP abuse The abuser’s ‘patt ern’ It’s almost always the mother Seeks permanent medical assistance She cannot accept that she has a healthy child and asks for other tests,
treatments and medical procedures, consults She impresses the medical personnel with her medical knowledge
about the child’s conditi on She needs to be appreciated as a devoted mother She seeks the att enti on of the medical personnel She becomes involved in the acti vity of the ward where the child is
hospitalized, in the family life of the medical personnel or of other hospitalized pati ents
The victi m’s ‘patt ern’ Shows vague symptoms An accurate medical history, specifi cally “by the book” Oft en presents with an atypical disease
sures the child’s safety, and an immediate reversi- bility of all his/her symptoms. The separation of mother and child can be, at the same time, a new reason of stress, anxiety and emotional trauma for the child, who perceives the separation from his/her mother as a punishment, since in his/her vision she is being a protecting and caring mother who wants only his/her well-being and is concerned with his/ her health status. Criminal prosecution may be re- quired.
CONCLUSIONS
The MS and MSBP represent an inexhaustible topic that is particularly interesting and should be known by the residents, from the earliest years of their medical education. Knowing about this syn- drome is important in order to properly diagnose patients, which would lead to the establishment of a correct therapeutic plan in the shortest time, as well as to protect us from accusations of malprac- tice, since these individuals are both stubborn liti- gants and complainers.
1. Asher R. Münchausen’s Syndrome. Lancet. 1951; 1: 339-41. 2. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical
Manual of Mental Disorders. Fifth Edition. Arlington, VA: American Psychiatric Association; 2013: 324-6.
3. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Fifth Edition. Arlington, VA: AmericanPsychiatric Association; 2013: 324-6.
4. Pacurar D., Runcan M., Popescu A. et al. Münchausen Syndrome By Proxy – A Real Pediatric Problem? Romanian Journal Of Pediatrics. 2015; LXIV (3): 311-317
5. Werner J., Willis O. Münchausen by internet: What drives people to fake an illness online? ABC Health & Wellbeing. Available at: http:// www.abc.net.au/news/health/2016-07-15/munchausen-by-internet- what-drives-people-to-fake-an-illness. Updated 23 December 2016
6. Jaghab K., Skodnek K., Padder T. Münchausen’s Syndrome and Other Factitious Disorders in Children. Case Series and Literature Review Psychiatry (Edgmont). 2006; 3(3): 46–55.
7. Amlani A., Grewal G.S., Feldman M.D. Malingering by Proxy: A Literature Review and Current Perspectives. J Forensic Sci. 2016; 61(Suppl 1): S171-6.
8. Kanaan R.A., Wesselz S.C. Factitious disorders in neurology: an analyses of reported cases. Pszchosomatics. 2010; 51: 47-54
9. Bass C., Halligan P. Factitious disorders and malingering in relation to functional neurologic disorders. Handb Clin Neurol. 2017; 139: 509-520.
10. Criddle L. Monsters in the Closet: Münchausen Syndrome by Proxy. CriticalCareNurse. 2010; 30(6): 47-56
REFERENCES
ROMANIAN JOURNAL OF PEDIATRICS – VOL. LXVI, NO. 2, YEAR 2017 103
11. Bass C., Halligan P. Factitious disorders and malingering: challenges for clinical assessment and management. Lancet. 2014; 383 (9926): 1422-32
12. Yates G.P., Feldman M.D. Factitious disorder: a systematic review of 455 cases in the professional literature. Gen Hosp Psychiatry. 2016; 41:20-8
13. Ferrara P., Vitelli O., Bottaro G. et al. Factitious disorders and Münchausen syndrome: the tip of the iceberg. J Child Health Care. 2013; 17(4):366-74.
14. Savino A., Fordtran J. Factitious disease - clinical lessons from case study at Baylor University Medical Center. Proc (Bayl univ Med Cent). 2006; 19 (3): 195-208
15. Yalndağ-Öztürk N., Erkek N., Şirinoğlu M.B. Think Again: First Do No Harm: A Case of Münchausen Syndrome by Proxy. Pediatr Emerg Care. 2015; 31(10):720-1
16. Vrij A. Detecting lies and deceit. Pitfalls and opportunities, 2nd Ed. Chichester Wilez, 2008
17. Wade D.T., Halligan P.W. Social role and long-term illness: is it the time to rehabilitate convalescence? Clin Rehabil. 2007; 21: 291-98
18. Jung B., Reidenberg M.M. Physicians being deceived. Pain Med. 2007; 8: 433-37
19. Bass C., Glaser D. Early recognition and management of fabricated or induced illness in children. Lancet. 2014; 383(9926):1412-21.
20. American Medical Association. AMA Principles of Medical Ethics: I,II,IV,VIII. Available at: https://www.ama-assn.org/about-us/ code-medical-ethics. Updated 2016
21. http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=39154. Updated 2016.
22. Kass F. Identification of persons with Münchausen’s syndrome: Ethical problems. General Hospital Psychiatry Psychiatry, medicine and primary care. 1985; 7(3): 195-200
23. Feldman M. Playing Sick? Untangling the Web of Münchausen Syndrome, Münchausen by Proxy, Malingering, and Factitious Disorderes. Brunner Routledge, 2013
24. Jaghab K., Skodnek K., Padder T. Münchausen’s Syndrome and Other Factitious Disorders in Children Case Series and Literature Review. Psychiatry (Edgmont). 2006; 3(3): 46–55.
25. Royal College of Paediatrics and Child Health. Fabricated or Induced Illness by Carers: A Practical Guide for Paediatricians. 2009
26. Children’s Dept of Health. Safeguarding Children in Whom Illness is Fabricated or Induced; Supplementary guidance to Working Together to Safeguard Children Dept of Health. HM Government. 2008: 16-34
27. Dyer A., Feldman M. Factitious Disorder: Detection, Diagnosis, and Forensic Implications. Psychiatric Times. 2007. Available at: www. psychiatrictimes.com
28. Hotărârea nr. 49 din 19 ianuarie 2011, Monitorul Oficial 29. Fulton D.R. Early recognition of Münchausen syndrome by proxy. Crit
Care Nurs Q. 2000; 23(2):35-42. 30. Schreier H.A. Münchausen by proxy. Curr Probl Pediatr Adolesc
Health Care. 2004; 34(3): 126-143. 31. Sheridan M.S. The deceit continues: an updated literature review of
Münchausen Syndrome by proxy. Child Abuse Negl. 2003; 27(4):431-451.
32. Morrell B., Tilley D.S. The role of nonperpetrating fathers in Münchausen syndrome by proxy: a review of the literature. J Pediatr Nurs. 2012; 27(4): 328-35.
33. Meadow R. Different interpretations of Münchausen syndrome by proxy. Child Abuse Negl. 2002; 26(5):501-508.
34. Chafetz M., Dufrene M. Malingering-by-proxy: Need for child protection and guidance for reporting. Child Abuse Negl. 2014; 38(11):1755-1765.
35. Stirling J. Beyond Münchausen syndrome by proxy: identification and treatment of child abuse in a medical setting. Pediatrics. 2007; 119(5): 1026-1030
36. Donald T., Jureidini J. Münchausen syndrome by proxy: child abuse in the medical system. Arch Pediatr Adolesc Med. 1996; 150(7):753-758
37. Fraher A. A toxic triangle of destructive leadership at Bristol Royal Infirmary: A study of organizational Münchausen syndrome by proxy. Leadership. 2016; 12(1) 34–52
38. Pasqualone G.A., Fitzgerald S.M. Münchausen by proxy syndrome: the forensic challenge of recognition, diagnosis, and reporting. Crit Care Nurs Q. 1999; 22(1):52-64
39. Flaherty E.G., Macmillan H.L. Committee On Child Abuse And Neglect. Caregiver-fabricated illness in a child: a manifestation of child maltreatment. Pediatrics. 2013; 132(3): 590-7
40. Galvin H.K., Newton A.W., Vandeven A.M. Update on Münchausen syndrome by proxy. Curr Opin Pediatr. 2005; 17(2):252-257
41. Rosenberg D. Muünchausen Syndrome by Proxy: medical diagnostic criteria. Child Abuse Negl. 2003; 27(4):421-430
REVISTA ROMÂNÅ DE PEDIATRIE – VOLUMUL LXVI, NR. 2, AN 2017140
Adresa de corespondenţă: Dr. Irina Dijmărescu, Clinica de Pediatrie, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Grigore Alexandrescu“, Blvd. Iancu de Hunedoara nr. 30-32, sector 1, Bucureşti E-mail: [email protected]
SINDROMUL MÜNCHAUSEN – O PROBLEMA DE ETICĂ MEDICALĂ?
Şef Lucr. Dr. Daniela Păcurar1,2, Conf. Dr. Gabriela Leşanu1,2, Dr. Anca Popescu1, Dr. Irina Dijmărescu1, Prof. Dr. Dumitru Orăşeanu1,2
1Clinica Pediatrie Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Grigore Alexandrescu“, Bucureşti
2Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila“, Bucureşti
REZUMAT „Dezordinile nefireşti, artificiale, contrafăcute“ (“Factitious disorder”), precum sindromul Münchausen (SM) şi sindromul Münchausen prin transfer (by proxy) (SMBP) reprezintă tulburări mentale severe în care o persoană încearcă să-i convingă pe cei din jur că ea sau persoana aflată în îngrijirea sa este bolnavă, fără scopul obţine- rii unor beneficii. Pacienţii cu afecţiuni de tipul SM sau SMBP pot naşte o serie de controverse şi contestări începând de la simpla întrebare legată de statutul de pacient până la probleme legate de confidenţialitate, intimitate, malpraxis sau participarea personalului medical la suferinţa pacientului. Recunoaşterea fenomenului de simulare depinde mult de experienţa medicului, dar existenţa unor elemente de orientare şi a unor caractere de personalitate ale pacienţilor sau părinţilor sunt importante. Numeroase probleme de etică şi deontologie medicală se ridică în diagnosticarea, evoluţia şi tratamentul aces- tor sindroame, multe devenind obiectul unor litigii medicale sau juridice. Problema este mult mai delicată şi implicată de consecinţe în ceea ce priveşte protecţia copilului în cazul SMBP, considerată singura formă letală, extrem de complexă de maltratare şi abuz. Problemele etice, medicale şi deontologice sunt diferite în cele două tipuri de afecţiuni, dar implicarea şi participarea personalului medical la perpetuarea simptomatologiei este un caracter comun, mult dezbătut. În ciuda controverselor, multe dintre aceste probleme rămân nerezolvate şi nici nu există ghiduri clare astfel ca medicul să poată da un răspuns adecvat în astfel de situaţii.
Cuvinte cheie: Münchausen prin transfer, copil, etică
REFERATE GENERALE
Sindromul Münchausen (SM), termen introdus în 1951 de către Richard Asher, cât şi sindromul Münchausen prin transfer (by proxy) (SMBP), de- scris în 1977 de Meadow, sunt cuprinse astăzi în capitolul “Factitious disorder”, în traducere liberă „dezordini nefireşti, artificiale, contrafăcute“, şi re- prezintă tulburări mentale severe clasificate în Dia- gnostic and Statistical Manual of Mental Disor- ders, Fifth Edition cod 300 (DSM-5) şi în OMS International Statistical Classification of Diseases, 10th Revision cod F68 (ICD-10), şi sunt împărţite în 2 categorii (1-3).
Sindromul Münchausen (SM) reprezintă o tul- burare mentală severă în care o persoană încearcă să-i convingă pe cei din jur că este bolnavă, cu sco- pul de a deveni pacient, se autoagresionează, falsi- fică datele, documentele şi testele medicale pentru a beneficia de tratament (2-4).
Sindromul Münchausen prin transfer (by proxy) (SMBP) reprezintă o dezordine mentală serioasă în care cineva „fabrică“ o boală unei alte persoane so- licitând apoi intervenţie medicală. Cel mai adesea sunt implicaţi părinţii care falsifică istoricul medi- cal al copilului, fiind considerată o formă de abuz potenţial letală, frecvent neînţeleasă şi nedepistată (4).
La aceste 2 categorii se adaugă din anul 2000 o a treia categorie, Münchausen By Internet, încă ne- clasificat in DSM-5 (5).
„Dezordinile nefireşti“ nu reprezintă falsificarea datelor medicale cu scopul obţinerii unor beneficii (financiare sau administrative). Acuzele expuse de mamă ca aparţinând copilului nu au drept scop ob- ţinerea de avantaje personale, ci sunt alimentate de dorinţa mamelor de a le fi acordat rolul de „erou” şi a fi recunoscute ca fiind persoanele ce acordă cea
REVISTA ROMÂNÅ DE PEDIATRIE – VOLUMUL LXVI, NR. 2, AN 2017 141
mai mare grijă copilului lor. Au fost raportate ca- zuri în care victimele persoanelor cu SMBP dezvol- tă SM sau vor continua să transmită „pattern-ul“ SMBP copiilor lor (4).
Aceste afecţiuni „misterioase“ sunt dificil de tratat; terapia medicală şi psihologică sunt impor- tante în prevenţia „autoflagelării“.
Până în prezent aproximativ 30 de cazuri de SM au fost decrise la adolescenţi sau copii mai mari de 12 ani, cel mai adesea aceste cazuri rămânând însă nevazute şi rar diagnosticate (6).
Aspecte legale şi etice în SM Unele dintre aspectele etice sau legale legate de
„dezordinile nefireşti“, fie de tip SM, fie SMBP, pot deveni obiectul unor acţiuni în justiţie sau de dezbatere publică. În ciuda controverselor, multe dintre aceste probleme rămân nerezolvate şi nici nu există ghiduri clare, astfel ca medicul să poată da un răspuns adecvat în astfel de situaţii (7). Nume- roase probleme de etică şi deontologie medicala se ridică în diagnosticarea, evoluţia şi tratamentul acestor sindroame, şi asupra acestora încercăm să atragem atenţia. Problema este mult mai delicată şi implicată de consecinte în ceea ce priveşte protec- ţia copilului în cazul SMBP, considerată singura formă letală, extrem de complexă, de maltratare, cunoscută la ora actuală. Sindromul SMBP consti- tuie o tragedie în domeniul sănătăţii publice.
Corectitudinea diagnosticului Recunoaşterea fenomenului de simulare depin-
de mult de experienţa, dar şi de specialitatea sau preocupările medicului. De exemplu, neurologii pun mai degrabă diagnosticul de isterie decât pe cel de afecţiune simulată, poate şi din cauza impactului social pe care această afecţiune l-ar produce (8). Folosind modele de prezentare clinică variate, pa- cienţii trebuie încadraţi de personalul medical în una dintre cele două posibilităţi: de persoană cu comportament anormal sau real bolnav, fară contri- buţia factorilor motivaţionali personali sau sociali. Se pun astfel două probleme.
Prima problemă este legată de diagnosticul de- fectuos al bolii reale (9). Această situaţie, care tre- buie evitată obligatoriu, constă în faptul că medi- cul, în graba sa de a demonstra prezenţa unui sindrom de „falsă boală“, poate cauza un diagnostic eronat al unei afecţiuni organice reale. Simptomele pacientului nu pot fi atribuite unei afecţiuni falsifi- cate decât după o atentă analiză şi investigaţie, un pacient nu trebuie diagnosticat cu SM doar pe baza unor trăsături de caracter sau psihologice neplăcu- te, nefireşti, neobişnuite.
SM poate fi suspicionat la un pacient cu: istoric medical lung, cu neconcordanţă între istoricul afec- ţiunii şi datele obiective, probleme medicale acute, aparent convingătoare, dar atipice cu simptome vagi şi inconsistente, spitalizări frecvente, condiţii medicale cu evoluţie nefavorabilă fără un motiv aparent, dorinţa de a fi supus unor evaluări frecven- te, chiar intervenţii chirurgicale riscante, prezenţa cunoştinţelor medicale extinse „ca din carte“, atitu- dine inconstantă de la extrem de cooperant la ex- trem de vag în anamneză, dispoziţia şi afectivitatea mai favorabile şi optimiste decât ar fi justificat pen- tru afecţiunea pacientului (4,10,11). Frecvent, paci- entul se prezintă pentru servicii medicale în mo- mentul în care evidenţele medicale anterioare sunt greu de accesat sau când personalul medical cunos- cut sau cu experienţă lipseşte (10), sunt consultaţi la camerele de gardă ale spitalelor în cursul gărzilor aglomerate, solicită numeroase consulturi, folosind chiar identităţi false, au puţini vizitatori din mo- mentul internării şi o reticenţă în a lăsa personalul medical să vorbească cu familia, prietenii sau alţi medici. Conflictele cu personalul medical apar în momentul în care revendicările lor legate de medi- caţie, diagnostic şi evaluări nu sunt îndeplinite (3,12). Elementele examenului clinic care pot suge- ra prezenta SM trebuie evaluate: multiple cicatrici chirurgicale, semne de automutilare, semne nerele- vante la examenul neurologic, absenţa semnelor de deshidratare la pacienţii cu diaree şi vărsături frec- vente, simptome care par să se înrăutăţească în tim- pul examinării faţă de momentul contactului cu fa- milia.
Cel mai adesea, la primele consultaţii medicale, aceste simptome sunt interpretate de medici ca aparţinând unei afecţiuni somatice reale, cu evolu- ţie atipică, sau unei afecţiuni rare, şi aceşti pacienţi, deveniţi experţi în fabricarea simptomelor, repre- zintă provocări diagnostice. Astfel pentru persona- lul medical devine la fel de greu a pune diagnosti- cul sau a afirma absenţa bolii (10,11). Diagnosticul sindromului Münchausen este foarte dificil din ca- uza lipsei de corectitudine a pacientului, a simpto- melor complexe, neclare, într-o dinamică perma- nentă. Extrem de important din momentul sus- picionării şi pentru susţinerea diagnosticului este istoricul bolii, care trebuie făcut amănunţit, cu atenţie, cu respectarea corectă a cronologiei şi in- ventarierea tuturor documentelor medicale.
Trebuie depistate eventualele abuzuri, frustrări sau traume din perioada copilăriei (13). Este nece- sară diagnosticarea afecţiunilor psihice (sindrom anxios, tulburare de personalitate) şi consulturile psihologic şi/sau psihiatric sunt indispensabile (3,10,11).
REVISTA ROMÂNÅ DE PEDIATRIE – VOLUMUL LXVI, NR. 2, AN 2017142
Aspectul etic şi legal în sindroamele de tip SM sau SMBP se referă la răspunderea de malpraxis medical din cauza lipsei de diagnostic a unei afec- ţiuni reale şi catalogarea acesteia ca SM sau SMBP. În aceste situaţii, personalul medical este pus în di- ficultate de apărare, chiar când pacientul este ob- servat că-şi produce autoagresiuni. Afirmaţia stan- dard în astfel de cazuri este că boala iniţial a fost reală, dar greşit diagnosticată şi tratată, astfel încât pacientul este desfigurat sau prezintă dizabilităţi permanente. Indiferent de probe, judecătorii şi jura- ţii au tendinţa de a considera SM sau SMBP puţin probabil şi credibil şi presupun că pacientul are o boală psihică. Prezenţa unui pacient cu stare bună, comportament adecvat, îngrijit, în sala de judecată înclină balanţa în favoarea pacientului (14).
Cea de-a doua problemă este legată de diagnos- ticul defectuos al bolii simulate (15). În acest sce- nariu, un pacient cu tulburare de tip SM sau SMBP dă în judecată personalul medical şi instituţiile me- dicale pentru eşecul lor de a detecta faptul că boala pentru care a fost îngrijit este falsă. Afirmaţia este că, urmare a acestui eşec şi acestor greseli, toate tratamentele au fost aplicate necorespunzător, efec- tele iatrogene au fost complet nejustificate, iar me- dicul a încălcat protocoalele de îngrijire în confor- mitate cu diagnosticul.
O altă provocare în sindroamele de falsificare a bolii o reprezintă posibilitatea ca medicii să fie im- plicaţi ca martori sau ca experţi şi trebuie să fie ca- pabili să ajute un juriu să deosebească înşelătoria sau sindroamele de falsă boală de afecţiuni somati- ce reale.
Pacienţi reali sau nu? O asociere strânsă există între comportamentul
de om bolnav la unii pacienţi şi potenţialele avanta- je sau beneficii pe care societatea le oferă oameni- lor cu dizabilităţi. „Rolul de bolnav este un statut parţial legitim şi condiţionat care ar putea fi datori- tă avantajelor şi câştigurilor sociale potenţiale“ (16).
S-a observat că „în ciuda reducerii bolilor, pato- logic vorbind, şi a perfecţionării abilităţilor medici- lor de vindecare, numărul persoanelor bolnave este în creştere“ (17). În plus, societatea acceptă mai uşor ideea unei afecţiuni fizice decât pe cea a unei tulburări comportamentale sau emoţionale sau „lip- sa capacităţii de adaptare la condiţiile de viaţă“ (17).
Prima problemă este asupra gradului de înşelă- ciune/minciună voluntară în „dezordinile nefireşti“. O a doua problemă este legată de dificultatea recu- noaşterii conceptului de înşelăciune medicală din
partea multor medici care au rămas reticenţi şi ne- încrezătzori asupra eventualităţii ca pacientul să aibă un comportament mincinos pentru a influenţa atitudinea medicală (18,19).
Un alt aspect important se referă la întrebarea dacă persoanele cu tulburare de tip „tulburări nefi- reşti“ sunt de fapt pacienţi, prin urmare, dacă au dreptul la tratament şi la eliberarea de acte medica- le din partea medicilor sau spitalelor. Asociaţia Me- dicală Americană (AMA) şi alte organizaţii şi ex- perţi consideră pacientul ca fiind o persoană care necesită îngrijire din partea personalului medical şi stabileşte cu acesta o relaţie bazată pe încredere, moralitate, responsabilitate şi colaborare cu scopul de a se vindeca şi a înlătura suferinţa (20,21).
Considerând strict această definiţie, asociaţiile medicale profesionale şi asociaţiile pacienţilor con- sideră că o persoană care încearcă să-şi falsifice boala de tip SM sau SMBP nu intră în această cate- gorie, deci nu trebuie să beneficieze de servicii me- dicale şi tratament.
Responsabilitatea medicului
O problemă importantă este legată de responsa- bilitatea medicului care descoperă un pacient sau o persoană care îşi falsifică boala. Însemnările medi- cale reprezintă documente confidenţiale rezultate din relaţia medic-pacient şi nu trebuie comunicate unei terţe părţi fară consimţământul scris al pacien- tului, cu excepţia situaţiilor în care informaţiile sunt cerute prin lege sau divulgarea lor protejează binele individului sau societăţii (20). Unii pacienţi refuză în mod categoric permisiunea ca medicul să comunice cu alţi profesionişti din domeniul medi- cal sau chiar cu familia, în legătură cu starea lor de sănătate sau a copilului (22). O soluţie propusă în asemenea situaţii este folosirea unei afirmaţii de genul „Pacientul mi-a interzis să comentez asupra faptului că el ar avea un sindrom de tip SM sau SMBP“, astfel încurajându-i tacit pe ceilalţi să ci- tească printre rânduri (22). O altă soluţie la proble- mă invocă ideea de rea-credinţă din partea pacien- tului. Relaţia medic-pacient, prin care se stabileşte dreptul la confidenţialitate, prevede ca atât medicul cât şi pacientul să efectueze rolurile lor în bună- credinţă, respectând riguros adevărul pentru ca me- dicul să poată acţiona spre binele pacientului indi- ferent de circumstanţe (20). Conform acestui punct de vedere, relaţia corectă, etică, dintre medic şi pa- cient încetează să mai existe atunci când pacientul se angajează în înşelăciune medicală şi minciună (acţionează cu rea-credinţă). Astfel, medicul poate să înceteze să mai respecte, din punctul de vedere
REVISTA ROMÂNÅ DE PEDIATRIE – VOLUMUL LXVI, NR. 2, AN 2017 143
al pacientului, dreptul la confidenţialitate, împărta- şind informaţii medicale cu alţi specialişti şi cu fa- milia în ideea rezolvării cazului, spre binele pacien- tului, pentru a evita intervenţiile medicale inutile.
Culpabilitatea juridică a pacientului O persoană care fură este considerată vinovată,
judecată şi condamnată la plata unor amenzi. Un pacient care îşi falsifică boală fură timpul medicilor şi consumă nejustificat resursele medicale, dar el va fi rareori supus acuzării şi pus să răspundă penal (23). Prin legislaţia mai multor ţări se ridică proble- ma legată de o posibilă fraudă şi plata de amenzi din partea pacientului. O estimare realizată asupra costurilor consumului de resurse medicale determi- nate de pacienţii cu SM în SUA evidenţiază cheltu- ieli de 40 milioane dolari/an (24).
Intimitatea pacientului O problemă suplimentară de etică şi legalitate
este legată de încălcarea intimităţii pacientului în încercarea de a descoperi obiectele sau mijloacele prin care acesta încearcă falsificarea unei boli. Me- dicul trebuie să respecte şi să militeze pentru res- pectarea intimităţii pacientului sub toate formele: fizic, prin respectarea intimităţii spaţiului personal, informaţional, implicând datele personale, decizio- nal, respectând alegerile personale, şi relaţional, referitor la familie sau alte relaţii personale (20). Intimitatea nu este absolută şi trebuie decisă şi ju- decată legat de nevoile pacientului şi de resursele unităţilor medicale şi pacienţii trebuie informaţi asupra eventualelor probleme legate de intimitate (24).
Încrederea pacientului şi accepţiunea sa de a că- uta în lucrurile personale trebuie câştigată, nelăsân- du-l niciodată să suspicioneze ideea personalului medical asupra caracterului fals al bolii. Pacientul poate insista asupra faptului ca nu are nimic de as- cuns şi poate accepta căutarea. În unele spitale din multe ţări percheziţionarea pacientului la internare este obligatorie (4,22).
Acoperirea video, inclusiv în saloanele pacienţi- lor, prin camere ascunse, în scopul de a depista pa- cienţii cu afecţiuni false, este foarte controversată. Folosirea camerelor pentru monitorizarea pacienţi- lor nu se consideră că ar viola intimitatea acestora dacă ele sunt folosite de obicei pentru monitorizare în anumite servicii (ATI), însă aplicarea acestei me- tode doar pentru pacienţi selecţionaţi devine o pro- blemă. Argumentele pro şi contra iau în discuţie problema existenţei intimitaţii pacientului la spital, cele mai multe voci susţinând ideea că în saloanele
spitalului nu putem avea pretenţia de intimitate, iar supravegherea video este utilă în special în dovedi- rea cazurilor de abuz în SMBP (25,26). Consultan- ţii juridici trebuie să se întâlnească cu echipa medi- cală ori de câte ori o asemenea decizie de urmărire video ar trebui luată, şi se recomandă ca spitalele să aibă proceduri clare pentru aceste situaţii.
În ţara noastră, aceste probleme legale legate de sindroamele de „false afecţiuni“ nu se pun încă cu aceeaşi acuitate ca în alte ţări, motivate pe de o par- te de reticenţa şi lipsa de încredere a medicilor le- gate de posibilatea mimării unor boli de către paci- enţi, de lipsa de experienţă în depistarea şi evaluarea unor astfel de pacienţi şi, nu în ultimul rând, de lip- sa cunoştinţelor legislative ale medicilor şi pacien- ţilor, dar şi de absenţa unor coduri legislative care sa acopere aceste situaţii.
Confidenţialitatea şi informarea pacientului O problemă etică delicată este legată de legalita-
tea înregistrării pacienţilor cu SM în registre sau liste de pacienţi care să fie puse la dispoziţie insti- tuţiilor medicale la nivel naţional şi internaţional urmând a fi folosite pentru identificarea persoane- lor cu SM care solicită servicii medicale în multiple centre medicale. Pentru personalul medical aceste registre sunt utile, dar legislaţia multor ţări le con- sideră drept o violare a confidenţialitătii asupra afecţiunii pacientului (27). Avocaţii pentru dreptu- rile pacienţilor ridică problema că persoanele pla- sate pe aceste liste ar putea primi îngrijiri medicale neadecvate în momentul când au o reală problemă de sănătate, luând în considerare istoricul de multi- ple acuze neautentice. O altă îngrijorare este legată de faptul că pe aceste liste ar putea fi trecute per- soane doar pentru simplul motiv că sunt necoope- rante sau că specialiştii din domeniul medical nu au putut stabili diagnosticul. Susţinătorii înfiinţării acestor registre folosesc drept argument faptul că pacienţii vor fi ajutaţi deoarece nu vor mai fi supuşi unor investigaţii, proceduri şi tratamente inutile şi dureroase.
Aspecte legale şi etice ale sindromului Münchausen prin transfer (by proxy)
În multe state, legea consideră cu ambiguitate acest sindrom, ca şi vinovăţia abuzatorului acuzat (afectat de această patologie), faţă de victimă.
În România, această ambiguitate a fost rezolvată prin: Hotărârea nr. 49 din 19 ianuarie 2011, publi- cată în M.O., care vine să actualizeze Legea nr. 217/2003 privind violenţa în familie. „SMBP re- prezintă crearea artificială de către părinte a unei
REVISTA ROMÂNÅ DE PEDIATRIE – VOLUMUL LXVI, NR. 2, AN 2017144
boli a copilului; boala este indusă prin administra- rea voluntară de medicamente sau substanţe, ori prin susţinerea existenţei unor simptome la copil care nu au fost niciodată confirmate de către speci- alişti. În ambele cazuri, părinţii solicită medicilor numeroase investigaţii medicale sau chirurgicale, victimizând repetat copilul. Orice semn funcţional poate fi invocat de către părinţi pentru a obţine in- vestigaţii şi proceduri dureroase şi intruzive pentru copil“ (28).
Trebuie menţionat, de asemenea, că deseori ju- decătorii şi juraţii erau, până de curând, neîncreză- tori faţă de existenţa acestei forme de abuz, influen- ţaţi şi de pledoariile „docte“ ale avocaţilor părinţilor (19).
SMBP trebuie privit ca o formă de abuz asupra copilului, condiţie ameninţătoare de viaţă asociată cu un comportament particular psihotic şi posibile complicaţii iatrogene (10).
Motivele justificative pentru SMBP
Principalele motivaţii pentru SMBP din punctul de vedere al părintelui făptuitor-abuzator (cel mai frecvent mama), care falsifică boala copilului, sunt (10,29-31):
• Câştigarea simpatiei, atenţiei, respectului şi recunoaşterii publice prin jucarea rolului de mamă devotată, iubitoare, singura capabilă să-şi salveze copilul
• Dovedirea în faţa celorlalţi a nivelului ridicat de cunoştinţe medicale
• Dorinţa să-şi dovedească, prin înşelarea ex- perţilor medicali, prin manipularea unor „persoane importante“, că deţin cu adevărat controlul asupra situaţiei
• Să scape de alte responsabilităţi ale vieţii co- tidiene (educaţie, serviciu, treburi casnice), fiind o mamă devotată cu un copil bolnav cronic, să obţină imaginea de soţie neglijată sau să primească ajutor şi sprijin de la alţi membri ai familiei
• Să-şi întreţină propria imagine de persoană care „face bine“, face lucruri importante şi interesante
• Să participe la viaţa socială făcând parte din „familia spitalului“, să participe la activităţi sociale sau caritabile în cadrul diverselor de- partamente din spital, care par mai incitante decât simpla viaţă de membru al unei singure familii
• Uneori ca scop secundar, dar nu elementul motivaţional principal al SMBP, poate fi ob- ţinerea de preparate alimentare deosebite,
atragerea atenţiei publice, media, suportul comunităţii sau ajutor financiar, obţinerea de donaţii
• Menţinerea permanentă în atenţia celorlalţi face necesară minciuna, iar copilul trebuie să sufere. Din cauza acestei probleme de imagi- ne a mamei, dacă primul copil devine prea bolnav sau decedează, mama transferă ime- diat boala asupra altui copil (32).
Aspectele etice şi legale asociate SMBP nu se referă atât la individul adult făptuitor, izolat, şi rela- ţia acestuia cu personalul medical, cât la consecin- ţele acţiunii personalului medical asupra copilului ca urmare a denaturării realităţii de către părinte. Se ridică astfel o serie de probleme particulare în această afecţiune.
Părintele făptuitor şi personalul medical de îngrijire: parteneri la abuz?
Multe controverse şi întrebări sunt încă prezente în diagnosticul de SMBP: termenul de SMBP tre- buie atribuit părintelui făptuitor sau copilului abu- zat? Acest sindrom este o afecţiune pediatrică sau psihiatrică? Cine ar trebui sa pună diagnosticul: pe- diatrul sau psihiatrul? (33) Indiferent de răspunsu- rile la aceste întrebări, este cert că SMBP este clar diferit de orice altă formă de maltratare prin impli- carea activă a personalului medical în producerea morbidităţilor (34). SMBP este o formă de abuz şi sistemul medical ia parte, în multe cazuri, la apari- ţia şi perpetuarea sa. Se poate considera că sunt în egală măsură responsabili pentru morbidităţile pro- duse copilului părintele făptuitor şi personalul me- dical? (35,36) SMBP este o relaţie „în triunghi“ specială, care se dezvoltă între părintele făptuitor, copilul victimă şi personalul medical, bazată pe abuzul copilului prin înşelăciunea părintelui asoci- at, cu decepţia medicului curant în legătură cu im- posibilitatea stabilirii diagnosticului sau tratamen- tului eficient (10,30,37).
Unele mame par a avea o abilitate deosebită de a fi impostoare, sunt capabile să simuleze o afecţi- une, preocupare şi grijă ieşite din comun pentru co- pilul bolnav. Personalul medical dedicat este stimu- lat profesional şi intelectual de cazurile provo- catoare, nerezolvate după multiple intervenţii şi in- vestigaţii, şi va încerca să stabilească diagnostice neobişnuite, rare, vor arăta mare interes pentru aceste persoane, alocându-le mult timp şi atenţie atât copilului cât şi mamei (30,34).
Acest „triunghi“ special mamă-copil-medic este puternic influenţat de trăsăturile adulţilor implicaţi. Toţi părinţii prezintă o nevoie continuă de atenţie
REVISTA ROMÂNÅ DE PEDIATRIE – VOLUMUL LXVI, NR. 2, AN 2017 145
medicală legată de copilul lor fabricându-i boli. În toate situaţiile, părinţii victimelor SMBP îşi vor „alege“ medicul, vor căuta cu perseverenţă, din consultaţie în consultaţie, şi vor găsi “acel” medic care le va satisface nevoia personală de asistenţă şi atenţie (37).
În societatea noastră plină de litigii medicale, în care medicul este acuzat cu uşurinţă, pe toate cana- lele media, de malpraxis, de lipsă de atenţie, de ne- acordarea terapiei de urgenţă, de dezinteres pentru bolnav, este facil pentru părinţii victimelor SMBP să insiste şi să presioneze asupra personalului me- dical să facă mai mult pentru copilul lor. În acest fel, personalul medical contribuie şi ajută părinţii victimelor să-şi chinuie copiii prin intervenţii me- dicale fără sfârşit. Când testele anterioare, investi- gaţiile, procedurile sau medicamentele sunt consi- derate de familie fără rezultat sau sunt negate, părinţii abuzatori vor considera sistemul medical imcompetent, incapabil să le acorde ajutor pentru „sărmanul“ lor copil şi pentru mama în suferinţă (10,30).
Acoperirea prin supraveghere video, cu camere de filmare ascunse în rezervele pacienţilor, este o metodă prin care în alte ţări se face distincţia între evenimentele medicale „fabricate“ şi cele reale. To- tusi, plasarea camerelor video în rezervele pacienţi- lor ridică probleme etice, morale şi legale impor- tante legate de confidenţialitatea datelor şi de secretul profesional. În anumite situaţii însă, aceste metode au fost de real folos în identificarea abuzu- rilor asupra copilului (25,26).
Impactul SM sau SMBP asupra personalului medical
Relaţia părinte făptuitor-medic poate fi extinsă la toate categoriile de persoane din domeniul medi- cal care participă la îngrijirea copilului (asistente, infirmiere), care adesea au contact mai frecvent sau mai prelungit cu persoanele abuzatoare şi victimele lor. Adesea părinţii copiilor cu SMBP pot fi carac- terizate ca persoane încântătoare, politicoase, aten- te, care se acomodează bine la condiţiile de spital, se împrietenesc cu persoane din echipa medicală sau cu rude ale celorlalţi pacienţi. Ca părinţi, aceş- tia par devotaţi, atenţi, grijulii cu copilul lor, au un comportament de admirat. Totuşi, ei au o capacitate extraordinară în a păcăli personalul medical şi a di- simula, sunt persoane cu două feţe: o faţă iubitoare, mamă model, o altă faţă capabilă să manipuleze, să mintă, să falsifice (39).
Deşi cele mai multe mame ale victimelor SMBP sunt destul de linguşitoare, ele pot să devină agresi-
ve în cazul în care se tem că vor pierde atenţia celor din jur, sunt ameninţate că vor fi expuse şi decon- spirate sau când personalul medical are opinii con- trare şi nu consideră necesară investigarea supli- mentară (35,39). Aceste reacţii intense la o singură persoană sunt capabile să atragă diferit atenţia per- sonalului medical, să inducă opinii şi sentimente contradictorii în legătură cu mama şi familia, com- promiţând activitatea medicală în echipă (29,37).
SMBP versus formele tipice de abuz asupra copilului
Prima caracteristică distinctivă a SMBP faţă de celelalte modalităţi fizice de abuz asupra copilului este legată de gradul de premeditare. Cele mai mul- te forme de abuz asupra copilului implică lovirea acestuia ca formă de pedeapsă pentru diferite acţi- uni (plâns, enurezis, murdărirea hainelor), în timp ce abuzul din SMBP pare să nu fie provocat (10,30,36,39).
Cele două forme de abuz au o serie de caracte- ristici comune:
• copilul are istoric îndelungat medical; • făptuitorii adulţi/abuzatorii devin furioşi şi
ostili când sunt confruntaţi cu propriul com- portament (37,41);
• abuzatorii nu acceptă responsabilitatea pen- tru îngrijirea sănătăţii copilului;
• starea de sănătate a copilului se îmbunătăţeş- te brusc la separarea acestuia de familie;
• abuzatorii se pot retrage împreună cu copilul dacă detectează suspiciunea personalului me- dical.
Elementele care deosebesc cele două forme de abuz sunt prezentate în Tabelul 1 (35,40,41) .
Terapie şi educaţia pacientului Evaluarea nu ar trebui să fie limitată la copilul
implicat, ci ar trebui să includă, de asemenea, fraţii şi alţi membri ai familiei. Psihoterapia ar trebui să fie o metodă terapeutică de care să beneficieze mama, copiii afectaţi, precum şi alţi membri ai fa- miliei.
Educaţia pacientului, familiei şi personalului medical reprezintă o etapă foarte importantă în re- cunoaşterea, prevenirea şi tratamentul SMBP. Fa- milia necesită o atentă monitorizare pe termen lung, mai ales din cauza pericolului de a se repeta în în- cercarea de a relua acelaşi tip de comportament într-o locaţie nouă (30).
Legislaţia SUA prevede că în cazul în care se suspectează o tulburare de tip SMBP medicii sunt obligaţi să informeze autorităţile: Servicii de pro-
REVISTA ROMÂNÅ DE PEDIATRIE – VOLUMUL LXVI, NR. 2, AN 2017146
tecţie pentru copii, Servicii Sociale. Autorul (părin- tele) este confruntat cu dovezile, va nega toate acu- zele aduse şi va încerca externarea rapidă a co- pilului. Confruntarea cu părintele abuzator poate duce la dispariţia pentru o vreme a simptomelor co- pilului, dar în majoritatea cazurilor părinţii se pre- zintă la alte unităţi medicale, din alt oraş. Elemen- tul neplăcut al confruntării este deteriorarea com- pletă a relaţiei medic-pacient-familie cu pierdea completă din observaţie a copilului (37).
În situaţiile grave, tratamentul şi vindecarea SMBP se obţin numai prin separarea copilului de abuzator-părinte (“total parentectomy”). Aceasta asigură siguranţă copilului, dar şi reversibilitate imediată a tuturor acuzelor. Separarea copilului de mamă poate fi, în acelaşi timp, un nou motiv de stres, îngrijorare şi traumă emoţională asupra copi-
lului care realizează despărţirea de mamă ca pe o pedeapsă, în viziunea sa mama fiind persoana pro- tectoare şi grijulie, care îi vrea binele şi se preocupă de starea de sănătate a sa. Urmărirea penală poate fi necesară.
CONCLUZII
SM şi SMBP reprezintă un subiect inepuizabil, deosebit de interesant, pe care ar trebui să-l cunoas- că şi rezidenţii, încă din primii ani de studii. Cu- noaşterea acestuia este importantă pentru a putea diagnostica pacienţii adecvat, fapt ce ar duce la in- stituirea unui plan terapeutic corect în cel mai scurt timp, dar şi pentru a ne apăra de acuzaţiile de mal- praxis, deoarece aceşti indivizi pot fi atât proceso- mani cât şi reclamagii.
TABELUL 1. SMBP versus formele tipice de abuz asupra copilului – diferenţe Forma ti pică de abuz asupra copilului „Modelul“ abuzatorului este tatăl vitreg sau prietenul mamei se evită solicitarea asistenţei medicale se solicită externare rapid comportament ti pic: ursuz, osti l, pare în pericol părintele lasă impresia de responsabil, dar cu o ati tudine
de „nu te pune cu mine“” se simte ameninţat de personalul medical evită contactul cu personalul medical „Modelul“ victi mei prezintă semne specifi ce de agresiune sau neglijenţă istoricul este neclar
Abuzul în SMBP „Modelul“ abuzatorului Aproape totdeauna este mama Solicită asistenţă medicală permanent Nu poate accepta că are un copil sănătos şi solicită alte teste,
tratamente şi proceduri medicale, consulturi de specialitate Impresionează personalul medical cu cunoşti nţele sale medicale în
legătură cu starea copilului Are nevoie sa fi e apreciată ca mamă devotată Doreşte atenţia personalului medical Devine implicată în acti vitatea departamentului unde este internat
copilul, în viaţa de familie a personalului medical sau a altor pacienţi internaţi
„Modelul“ victi mei se prezintă cu simptome vagi istoric al bolii corect, specifi c “ca în carte” adesea se prezintă cu un tablou ati pic de boală
Copyright of Romanian Journal of Pediatrics is the property of Amaltea Medical Publishing House and its content may not be copied or emailed to multiple sites or posted to a listserv without the copyright holder's express written permission. However, users may print, download, or email articles for individual use.
