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212 Volume 28, Issue 3, summer 2018 • CanadIan onCology nursIng Journal reVue CanadIenne de soIns InfIrmIers en onCologIe

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S HeleNe HuDsON lecturesHiP Editor’s Note: This article was prepared based on the Helene Hudson Lectureship given at the Annual CANO/ACIO Conference in 2016. The lectureship was established in memory of Helene Hudson from Manitoba who provided inspiring leadership for oncology nursing and patient care.

Compassion, connection, community: Preserving traditional core values to meet future challenges in oncology nursing practice by Virginia Lee, Rosemary Reilly, Kate Laux, and Andreanne Robitaille

iNtrODuctiON

With thanks to CANO/ACIO and Amgen, a memorial lectureship in honour of Helene Hudson was estab- lished to continue to promote the spirit and vision of oncology nursing prac- tice. This special plenary lecture pro- vided a welcome opportunity to pause and reflect on oncology nursing prac- tice and the changing world in which we live.

Over the past four decades, owing largely to the interdisciplinary field of psychosocial oncology, there has been significant progress in how we under- stand and care for the psychological well-being of patients who have been diagnosed with cancer. The more than 600 evidence-based interventions doc- umented to date (Moyer et al., 2009), and the current focus on patient-cen- tred care (Kitson et al., 2013), suggests that attending to a patient’s emotional needs and psychosocial well-being is a widely recognized and indisputable part of cancer care. Yet, unmet emotional needs persist across Canada and there remains much room for improvement in terms of providing adequate emo- tional support at diagnosis and through- out treatment (Carlson et al., 2004; Coronado, et al., 2017).

Patients live within a certain thresh- old of emotional distress at any given time by virtue of cancer’s threat to life. By extension, it would be justified and appropriate for patients to expect to receive compassionate care and emo- tional support from healthcare profes- sionals who work in cancer care. The challenge, however, is that meeting these emotional needs in practice is at risk of being overshadowed by rapid advances in medicine and technology, as well as modern-day priorities that focus on efficiency. This paper describes how one Canadian cancer centre culti- vated a sense of compassion, connec- tion, and community, individually and collectively, by integrating innovative meaning-making activities into cancer practice.

tecHNOlOGY AND HeAltH cAre

It is almost impossible to imagine life without the Internet. Only 25 years old, the Internet and the expansion of technology has permeated almost every aspect of our lives. Realistically, we can- not stand in the way of progress, nor would we want to. However, progress comes with a responsibility to evaluate the consequences that come with change.

Technology has changed the way we connect with each other. Technology can efficiently connect us virtually, but it can just as quickly isolate us. Increasingly, improvements to processes of care, such as self-registration at automated check-in stations, are dependent on technology to improve the efficiency of the healthcare system. However, the cancer experience is already an isolating

experience (Hoey, et al., 2008). The further loss of human connections, social cues, and rich conversations can enhance feelings of fragmentation, disconnectedness, and inadvertently lead patients to feel like just a number (Thorne, 2005). The quest for efficiency is essential to absorb increasingly large volumes of patients, but can fall short of acknowledging the emotional personal journeys with cancer.

Technology has changed the way we provide and receive information. The Internet has created a freely accessible open compendium of health informa- tion, presumably to empower patients with knowledge and engage in deci- sion-making. Many institutions are converting patient education materi- als from paper to electronic modalities. Content is shortened to accommodate shorter attention spans and videos are embedded to share personal patient journeys (Barnes, Marateo, & Ferris, 2007). However, not all patients have the capacity to search the web and access information, and not all information is reliable (McMullan, 2006). There is a risk of overlooking individuals who are not net-savvy when there is an over-re- liance on electronic modalities for the dissemination of information.

Technology has complicated the dying process. The constant tide of medical breakthroughs, technological advances, and experimental treatments can provide a false sense of security that death can be indefinitely kept at bay. It may have come to the point where it is no longer clear what it means to be liv- ing with cancer or dying from cancer. Atul Gawande summarized the debate succinctly:

ABOut tHe AutHOrs Virginia Lee, N, PhD Email: virginia.lee@mcgill.ca

Rosemary Reilly, PhD, CCFE

Kate Laux, MA, ATR (AATA)

Andreanne Robitaille, BScN, MSc

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“All-out treatment, we tell the ter- minally ill, is a train you can get off at any time—just say when. But for most patients and their families, this is ask- ing too much. They remain riven by doubt and fear and desperation; some are deluded by a fantasy of what medical science can achieve. But our responsibil- ity, in medicine, is to deal with human beings as they are. People only die once. They have no experience to draw upon. They need doctors and nurses who are willing to have the hard discussions and say what they have seen, who will help people prepare for what is to come— and to escape a warehoused oblivion that few really want.” (Gawande, 2010)

Ostensibly, technology has made life easier and more convenient for many of us. But technology is evolving so rap- idly that we run the risk of losing sight of the core values that provide a person with a sense of personhood—values that become more accentuated in impor- tance when faced with a life-threaten- ing illness. While not all patients can or wish to be electronically connected, all patients want a human connection and to be treated with compassion and respect. The modern-day challenge is to figure out how to preserve the capac- ity to care with compassion and to con- nect, as a community, in a world that is increasingly dependent on technologi- cal innovations.

eMOtiONAl suPPOrt is A HiGHer OrDer NeeD

In 1943, Abraham Maslow proposed a psychological theory of human moti- vation that was based on a hierarchical five-tier model of fundamental human needs (Maslow, 1943). The theory states that human beings are motivated to first satisfy two of the most basic needs for human survival: i.e., food, water, warmth, rest, and security (physiologi- cal and safety needs). Once these lower order needs for survival are met, individ- uals are motivated to meet other higher level psychosocial needs such as the need for friendships and intimate rela- tionships (love and belonging needs), to feel a sense of accomplishment (self-es- teem needs), and to feel that one has achieved one’s full potential, as a devel- oping human being (self-actualization

needs). Theoretically, the task of self-ac- tualization is achieved after individuals have lived a long and full life, at the end of which, one can look back, and take stock of one’s productivity, contribu- tions to society, and legacy left to future generations (Erikson, 1950).

Conducting an untimely life review often forces a confrontation with one’s mortality. At any age, contemplating one’s finiteness poses a daunting task. When cancer is involved, it gets more complicated with variations deter- mined by stage of illness, phase of treatment, and readiness to face one’s illness situation (Lee & Loiselle, 2012). Contemplating one’s mortality has been likened to staring at the sun—one can only do so for short amounts of time, the effects of which can be blinding (Yalom, 1980). In the context of cancer, when personal goals and aspirations are temporarily disrupted or permanently halted and the future is uncertain, psy- chological needs become magnified and the need to reach a sense of self-actu- alization may accelerate and become more urgent. While healthcare has found a way to benefit from the tech- nological advances to fulfil some of the basic physiological needs for survival, the healthcare system has lagged behind in fairly distributing sufficient attention and resources to support the fundamen- tal higher order needs for belonging, self-esteem, and self-actualization.

selF-ActuAliZAtiON tHrOuGH MeANiNG- MAKiNG ActiVities

Meaning-making approaches within the context of cancer care have been identified as promising approaches to effectively buffer the psychological bur- den of cancer (LeMay & Wilson, 1992; Lee, et al., 2004; Henoch & Danielson, 2009). The term meaning-making refers to the cognitive and emotional efforts that are directed at revisiting, review- ing, and reframing parts of a stressful life situation until a new framework of beliefs can be reconstructed to make sense of the traumatic event and pro- vide a renewed sense of peace and pur- pose (Frankl, 1984; Park, 2010). Having a sense of meaning in life refers to the

perception that one’s life experiences are orderly and purposeful (Thompson & Janigian, 1988), and that recovery from extremely stressful life events can even potentiate the ability for self-actu- alization (Tedeschi & Calhoun, 2013).

The challenge inherent to modern hospital settings is finding the time, space, and resources for patients to engage in the search for meaning. While meaning-oriented psychosocial inter- ventions are highly salient and desired by cancer patients (Moadel, et al., 1999; Kvåle, 2007), the wider dissemination of traditional meaning-oriented inter- ventions has been limited by the stigma surrounding mental health and illness (Holland, Kelly, & Weinberger, 2010), practical inconveniences such as travel time, long waiting lists, an inability to commit to extensive treatment sessions, and the tendency to predominantly offer meaning-oriented interventions to patients with advanced or terminal can- cer (Hack, et al., 2011; Kissane, 2009).

To address these limitations, the opportunity arose to implement and explore the impact of two mean- ing-making approaches at the Cedars Cancer Centre at the McGill University Health Centre in Montreal, Quebec. One study adapted the original face- to-face version of the Meaning Making Intervention (Lee et al., 2006a, b, 2008; Henry, et al., 2010) into a self-admin- istered patient workbook and a group psychoeducational workshop that was delivered monthly within the hospi- tal’s non-profit cancer resource centre. Six workshops were conducted over seven months in the cancer centre. Each workshop ranged between three to 10 participants per group. Thirty-nine par- ticipants completed self-report question- naires measuring health-related quality of life, spiritual well-being, and self-effi- cacy, before, immediately after, and one month after the workshop. Although no significant differences were found for self-efficacy, functional well-being and physical well-being, study participants showed significantly improved scores for social well-being, and increased faith and spiritual well-being immedi- ately after the workshop, as well as one month following completion of both the workshop and workbook.

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S A second qualitative study (manu- script in preparation) sought to explore how group art therapy facilitated the process of meaning-making among women receiving treatment for breast cancer in a tertiary care cancer centre. Ten women, aged 41 to 67 years, con- sented to attend eight two-hour group art therapy sessions and participate in an audiotaped interview about their experience and the impact of art-mak- ing. Thematic analysis revealed that the art therapist’s guided exposure to a wide range of art media provided a release of conscious or unconscious emotional states related to the breast cancer, and facilitated an insightful connection to past relationships with significant oth- ers. For all participants, this deep intro- spection ultimately led to a redefinition of their identity. Art-making provided individuals with the opportunity for self-discovery, empowerment, and new ways to express emotions, reduce anx- iety, and communicate with others. A strong theme of existential growth emerged when the participants faced, rather than denied, their mortality. As a result of the art therapy experience, participants reported feeling a deep sense of satisfaction when engaged in art-making, felt a deeper compassion for others, an emergence of new oppor- tunities and possibilities, feeling able to meet future challenges, and a fuller appreciation of life.

It’s not about the artistic talent. It’s about the images, the things you cre- ate and what they mean to you.

[By making art], you are docu- menting something you have gone through. It changes how you under- stand where you are. It changes how you could be next.

Every time I explore my “inner- scape” [using art] I learn a little bit more about my true self, inner peace, the beauty and the joy of being myself, and feeling connected as a whole being.

The methodological limitations inherent to these two small, uncon- trolled studies are acknowledged. However, they offer compelling insight into the human need for meaningful

reflection following adverse life events, and the potential for meaning-making approaches that may give rise to unex- pected stories of personal growth and transformation. Group discussions, writing about one's personal experi- ences in a workbook, and engaging in art-making provided a safe context to reflect on profound personal changes and to re-story the losses following trau- matic events.

cultiVAtiNG cOMPAssiON tHrOuGH cONNectiONs AND cOMMuNitY

Considering the pivotal role that meaning-making activities hold for patients coping with cancer (LeMay & Wilson, 2008; Park, 2010), there can be more investment at the institutional level devoted to activities to nurture the search for meaning and attain the fun- damental needs for belonging, self-es- teem, and self-actualization following adversity. The absence of such support may translate into a perceived lack of compassion and diminution of the psy- chosocial needs in cancer care. There is an important need to identify opportu- nities to elevate the importance of psy- chosocial cancer care in increasingly complex clinical care.

Recently, compassion training for healthcare professionals has been pro- posed to address the rise in concerns about the lack of compassion and sub- optimal patient care in modern-day healthcare environments (Sinclair, et al., 2016a). This has stirred up an episte- mological debate as to whether compas- sion is an innate dispositional quality or whether it can be taught and devel- oped (Sinclair, et al., 2016b). However, we know from neurocognitive research that human beings are physiologi- cally equipped to respond with com- passion (Marsh, 2011). We also know that compassion can be evoked more readily when the well-being of those with whom we have a connection are at stake (e.g., our children, husband, wife, friends, and colleagues). It is less instinctive to show compassion to total strangers. Yet this is what oncol- ogy nurses do. Everyday. Initially, all patients are strangers. Some, over time, we get to know and develop a deeper

connection. Other clinical encounters are shorter and more challenging. Yet oncology nurses have demonstrated the capacity at the individual level to con- vey a sense of acknowledgement and understanding of the patient’s situation through non-verbal cues, attentive lis- tening and respectful communication. Thus, the value of compassion train- ing may lie, not so much to develop, but in nurturing an innate capacity for compassion.

The introduction of “third spaces” into healthcare settings is proposed as an another approach to consider when facing a future that is sure to include more technological advances and insti- tutional priorities driven by efficiency, economics, and other factors that can overshadow compassionate care. “Third spaces” are dedicated environments that can simultaneously attend to individual and group psychosocial needs (Keenan & Miehls, 2008; Oldenburg & Brissett, 1982). These are characterized as open, neutral, accommodating environments that provide a common meeting ground for people with diverse backgrounds and experiences. In healthcare settings, this space would be open to patients, family members, as well as healthcare professionals; it is a place of levelling where hierarchical status is non-exis- tent. There is no obligation to be there and individuals are free to drift in and out, as they please. While some indi- viduals will eventually become regulars to this dedicated space, newcomers are made to feel welcome and invited to stay. Participants feel warm and nour- ished and gain spiritual regeneration by spending time there. Third spaces provide a dedicated space to promote growth and healing during adversity.

At the McGill University Health Centre, in Montreal, QC, the opportu- nity to create permanent “third spaces” in the cancer centre arose with the dis- semination of the research results of the art therapy study describe earlier. Impersonal waiting rooms in the can- cer centre were transformed by exhib- iting artwork made by patients with cancer. Every six months, a call for new artwork is issued based on a theme related to concepts that mediate psy- chological growth following adversity

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(e.g., hope, love, peace, beauty, resil- ience, and belonging). Public lectures are regularly scheduled to increase access to research evidence about the psychosocial benefits of art-making among non-academic audiences, clini- cians, representatives from community organizations and the general public. Temporary spaces to make art (called art hives) are coordinated in various locations across the hospital and mini art packages are distributed to the inpa- tient units to provide patients, family members, and healthcare professionals the opportunity to experience the bene- fits of making art themselves. Through this multi-pronged approach, individu- als were able to learn (by attending the

public lectures), witness (by seeing the patient art exhibition), and experience (by making art individually or in a group setting) the potential for self-discovery and personal growth even when receiv- ing treatment in large, ultra-modern tertiary care cancer centre. The impli- cations of “third spaces” in healthcare settings provide a hopeful and feasible approach to cultivate compassion, con- nect individuals, and create a sense of community to meet future challenges in oncology nursing practice.

AcKNOWleDGeMeNts The authors gratefully acknowledge the financial support granted by the Réseau de recherche en interventions en sciences

infirmières du Québec (RRISIQ), the Social Sciences and Humanities Research Council of Canada (SSHRC), and the Canadian Association of Nurses in Oncology/ Association canadienne des infirmières en oncologie (CANO/ ACIO) Research Grants Award. Dr. Lee was supported by a Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS) Chercheur Boursiers Clinicien Salary Award. In-kind support was provided by Cedars CanSupport, Cedars Cancer Foundation, Public Affairs and Strategic Planning of the McGill University Health Centre, RBC Art and Heritage Centre, and Office of the Associate Dean, Research and Graduate Studies-Faculty of Arts and Sciences, Concordia University.

reFereNces Barnes, K., Marateo, R.C., & Ferris, S.P.

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Grâce à l’ACIO/CANO et à Amgen, une conférence à la mémoire de Helene Hudson a été instituée pour continuer à promouvoir l’esprit et la vision de la pratique infirmière en onco- logie. Cette conférence plénière spé- ciale a été une belle occasion de s’arrêter et de réfléchir à ce sujet, dans notre monde en constante évolution.

Sous l’impulsion interdisciplinaire de l’oncologie psychosociale, la compré- hension du mieux-être psychologique des patients atteints de cancer a gran- dement progressé au cours des quatre dernières décennies. Plus de 600 inter- ventions fondées sur des données pro- bantes sont aujourd’hui documentées (Moyer et al., 2009) et l’intérêt suscité par les soins axés sur les patients se maintient (Kitson et al., 2013), ce qui illustre combien le fait de penser aux besoins émotionnels et au mieux-être psychosocial d’un patient est main- tenant largement reconnu et intégré

aux soins dans la lutte contre le cancer. Malgré tout, il y a toujours au Canada des besoins émotionnels insatisfaits et il reste beaucoup à faire pour offrir un soutien émotionnel adéquat au moment du diagnostic et durant le trai- tement (Carlson et al., 2004; Coronado et al., 2017).

Les patients cancéreux vivent constamment dans une certaine détresse émotionnelle, car leur vie est menacée. Qu’ils s’attendent à rece- voir des soins empreints de compas- sion et de soutien émotionnel de la part des professionnels est alors justifié et approprié. Toutefois, répondre dans la pratique à ces besoins risque fort d’être éclipsé par les rapides avancées médi- cales et technologiques doublées du culte moderne de l’efficacité. Cet article décrit comment un centre de cancérolo- gie canadien a su nourrir la compassion, favoriser le contact et créer un esprit de communauté, individuellement et collectivement, par l’intégration d’acti- vités donnant un sens à la pratique en oncologie.

tecHNOlOGie et sOiNs De sANtÉ

Il est presque impossible d’imagi- ner la vie sans Internet. En seulement 25 ans, Internet et l’expansion de la technologie ont imprégné à peu près chaque aspect de notre vie. Bien sûr, on ne peut freiner le progrès! Pourquoi le voudrions-nous d’ailleurs? Mais le pro- grès s’accompagne d’une responsabi- lité : celle de soupeser les conséquences venant avec le changement.

La technologie a changé la façon dont nous entrons en relation les uns avec les autres. Elle facilite nos échanges virtuels, mais peut aussi nous isoler. Les nouveaux processus desti- nés à améliorer l’efficacité du système de santé (l’auto-inscription à des points d’enregistrements automatisés, par exemple) dépendent de plus en plus des technologies. Or, vivre avec le can- cer est déjà une expérience isolante en soi (Hoey et al., 2008), et une raréfac- tion des contacts humains, des signaux sociaux et des conversations riches sus- citera chez le patient une impression de manque de coordination et de repères confinant à l’anonymat (Thorne, 2005). La quête d’efficacité est certes essen- tielle pour absorber un nombre crois- sant de patients, mais tend à négliger les émotions vécues avec la maladie.

La technologie a changé la façon de donner et recevoir l’information. L’Internet a créé un recueil d’infor- mation ouvert et largement accessible sur la santé qui contribue vraisembla- blement à ouvrir les portes du savoir aux patients, leur donnant plus d’auto- nomie et de pouvoir décisionnel. Bon nombre d’établissements convertissent du papier à l’électronique la documen- tation destinée aux patients. Le contenu est raccourci pour tenir compte de la capacité d’attention réduite et des vidéos sont intégrées pour offrir des témoi- gnages de patients (Barnes, Marateo et Ferris, 2007). Cependant, les patients n’ont pas tous la capacité de chercher sur le Web, l’information trouvée n’est pas toujours fiable (McMullan, 2006). À

cONFÉreNce À lA MÉMOire De HeleNe HuDsON Note de la rédaction : Cet article a été préparé à partir d’une conférence à la mémoire de Helene Hudson, donnée en 2016 à la conférence annuelle de l’ACIO/CANO. Cette conférence a été instituée à la mémoire de Helene Hudson, figure inspirante et dominante au Manitoba en soins infirmiers en oncologie et en soins aux malades.

Compassion, contact, communauté : Préserver des valeurs fondamentales traditionnelles pour répondre aux futurs défis en pratique infirmière en oncologie par Virginia Lee, Rosemary Reilly, Kate Laux et Andréanne Robitaille

Au suJet Des Auteures Virginia Lee, inf., Ph.D. Courriel : virginia.lee@mcgill.ca

Rosemary Reilly, Ph.D., CCFE

Kate Laux, M.A., ATR (AATA)

Andréanne Robitaille, B.Sc.inf., M.Sc.

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S cette ère de surdépendance à l’électro- nique, on risque de perdre ceux qui ne sont pas à l’aise avec ces outils.

La technologie a aussi changé la manière de mourir. L’accumulation de percées médicales, d’avancées technolo- giques et de traitements expérimentaux peut donner une fausse impression de sécurité, celle qu’on peut maintenir indéfiniment à distance notre fin. Cette complexité est venue brouiller les cartes, si bien qu’on ne sait plus ce qu’implique de vivre avec le cancer... ou d’en mourir. Atul Gawande résume succinctement le débat :

« Nous disons bien aux patients en phase terminale qu’il est possible à tout moment de débarquer de ce grand train médical, qu’il suffit de le demander. Or, c’est trop demander pour la plupart des patients et des familles. Le doute, la peur et le désespoir les retiennent, et l’il- lusoire toute-puissance de la médecine les ensorcelle parfois. Notre respon- sabilité, en médecine, est de prendre chaque être humain là où il est. On ne meurt qu’une fois, sans vécu auquel se raccrocher pour savoir à quoi s’attendre. Les gens ont besoin de médecins et d’in- firmières capables d’aborder ce sujet difficile, de raconter ce qu’ils ont vu, d’aider à se préparer à ce qui s’en vient, pour échapper à la déchéance d’une fin végétative, que très peu recherchent. » (Gawande, 2010) [Traduction]

La technologie a soi-disant facilité notre vie, la rendant plus commode pour beaucoup d’entre nous. Elle évo- lue cependant si rapidement que nous risquons de perdre de vue les valeurs fondamentales qui confèrent à une per- sonne son identité propre, ces mêmes valeurs qui s’accentuent lorsque la maladie nous met en péril de mort. Les patients n’ont pas tous la possibilité ou le désir d’être branchés sur le monde électronique, mais tous veulent des contacts humains, de la compassion et du respect. Le défi de la vie moderne, c’est de savoir préserver la capacité de soigner avec compassion et de tisser des liens proches dans un monde qui repose de plus en plus sur les innova- tions technologiques.

le sOutieN ÉMOtiONNel, uN BesOiN D’OrDre suPÉrieur

En 1943, Abraham Maslow a pro- posé une théorie psychologique des motivations humaines fondée sur le regroupement des besoins fondamen- taux en cinq catégories hiérarchiques (Maslow, 1943). Selon cette théorie, les êtres humains sont d’abord motivés par la satisfaction des deux grands besoins liés à la survie : les besoins physiolo- giques (manger, boire, rester au chaud, dormir) et les besoins de sécurité (se sentir en sûreté et protégé). Une fois ces besoins de base comblés, les indi- vidus peuvent s’élever vers les besoins psychosociaux : besoin d’amour et d’ap- partenance (avoir des amis, des proches intimes), besoin d’accomplissement (avoir une bonne estime de soi), et besoin de réalisation de soi (sentir qu’on apprend et atteint son plein potentiel comme être humain). En théorie, les individus atteignent la réalisation de soi après une vie longue et bien remplie, à la fin de laquelle ils peuvent se retour- ner vers passé et faire le bilan de ce qu’ils ont fait, de leur contribution à la société et de leurs legs aux générations futures (Erikson, 1950).

Procéder prématurément à une rétrospective de sa vie confronte bien souvent à la réalité de la mort. De plus, contempler la finitude présente un défi de taille à tout âge. Lorsqu’il est ques- tion de cancer, les variations liées au stade de la maladie, à la phase du traite- ment et à la réceptivité face à la maladie viennent compliquer la situation (Lee et Loiselle, 2012). Envisager sa propre mortalité, c’est un peu comme contem- pler le soleil : on ne peut le faire que brièvement, sans quoi on s’aveugle à la tâche (Yalom, 1980). Lorsqu’il s’agit de cancer, que les objectifs personnels et les aspirations sont temporairement perturbés ou définitivement freinés, et que l’avenir s’annonce incertain, les besoins psychologiques s’amplifient, et le besoin de réalisation de soi peut s’ac- centuer et devenir plus pressant. Bien qu’en soins de santé on ait trouvé des façons de bénéficier des avancées tech- nologiques pour combler certains des besoins physiologiques fondamentaux

de survie, le système santé accuse un retard sur le reste, l’attention et les res- sources n’étant pas équitablement et suffisamment accordées au soutien des besoins fondamentaux d’ordre supé- rieur que sont l’appartenance, l’estime de soi et la réalisation de soi.

lA rÉAlisAtiON De sOi PAr Des ActiVitÉs DONNANt Du seNs

Les approches qui donnent du sens dans un contexte oncologique se sont montrées prometteuses pour atténuer efficacement le fardeau psychologique du cancer (LeMay et Wilson, 1992; Lee et al., 2004; Henoch et Danielson, 2009). L’expression « donner du sens » ren- voie aux efforts cognitifs et émotionnels visant à revoir, à reconcevoir et à recad- rer certains éléments d’une situation stressante jusqu’à la reconstruction d’un cadre de croyances donnant du sens à l’événement traumatique, et ravivant un sentiment de paix et de finalité (Frankl, 1984; Park, 2010). Sentir que la vie revêt un sens permet de percevoir que les expériences de vie sont ordonnées et utiles (Thompson et Janigian, 1988) et que la récupération après des événe- ments très stressants peut même ren- forcer son aptitude à la réalisation de soi (Tedeschi et Calhoun, 2013).

Le défi inhérent aux contextes hospi- taliers modernes est de trouver le temps, l’espace et les ressources pour que les patients puissent faire cette quête. Bien que les interventions psychosociales donnant du sens soient indispensables et hautement désirées par les patients (Moadel et al., 1999; Kvale, 2007), la dif- fusion des interventions traditionnelles de quête du sens a été freinée par la honte associée à la santé mentale et à la maladie (Holland, Kelly et Weinberger, 2010), par divers inconvénients pratiques (longs déplacements, listes d’attente, incapacité à suivre des thérapies pro- longées, etc.), et par la tendance à offrir ces interventions aux patients dont le cancer est déjà à un stade avancé ou ter- minal (Hack et al., 2011; Kissane, 2009).

L’occasion de s’attaquer à ces limites s’est présentée au Centre du cancer des Cèdres du Centre universitaire de santé de l’Université McGill, au Québec, lor- sque deux approches de quête du sens

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ont pu être mises en place et essayées. La première approche adaptait l’in-

tervention en personne de quête du sens préconisée par Henry et collègues (2010) de même que Lee et collègues (2006a, b, 2008) pour la transformer en un cahier autoadministré par les patients doublé d’un atelier psychoéd- ucatif en groupe proposé chaque mois au centre de ressources oncologiques à but non lucratif de l’hôpital. Pendant sept mois, six ateliers se sont déroulés au centre d’oncologie, chacun accue- illant de 3 à 10 participants. En tout, 39 participants ont répondu aux ques- tionnaires d’auto-évaluation mesurant la qualité de vie sur la santé, le mieux- être spirituel et l’auto-efficacité, avant l’atelier, immédiatement après, puis un mois plus tard. Bien qu’aucune dif- férence importante sur l’auto-efficacité, le mieux-être fonctionnel et le mieux- être physique n’ait été relevée, les scores des participants en mieux-être social, accroissement de la foi et mieux-être spirituel étaient nettement plus forts immédiatement après l’atelier et un mois après avoir suivi l’atelier et rempli le cahier.

Une seconde étude qualitative (man- uscrit en préparation) a exploré auprès de femmes traitées pour un cancer du sein dans un centre de soins tertiaires en cancérologie comment la recher- che de sens pouvait être facilitée par des séances d’art-thérapie en groupe. Dix femmes âgées de 41 à 67 ans ont consenti à participer à huit séances d’art-thérapie de deux heures pour ensuite se soumettre à une entrevue enregistrée sur leur vécu et les effets de l’art-thérapie. L’analyse thématique a montré qu’une exposition à un grand éventail de médiums artistiques, guidée par l’art-thérapeute, a permis de libérer des états émotionnels du conscient et de l’inconscient liés au cancer du sein, et de faciliter un lien introspectif sur des relations du passé avec des proches. Chez toutes les participantes, cette pro- fonde introspection a mené ultimement à une redéfinition de leur identité. La création artistique leur a donné l’occa- sion de se découvrir, de prendre con- fiance, de trouver de nouvelles façons d’exprimer les émotions, de réduire leur anxiété et de communiquer. La

croissance existentielle était fortement ressentie chez les participantes ne cher- chant pas à éviter leur mortalité, mais plutôt à y faire face. Après l’expérience d’art-thérapie, les participantes ont indiqué avoir vécu un profond senti- ment de satisfaction, ressentir plus de compassion pour les autres, entrevoir de nouvelles perspectives, se sentir en mesure de mieux répondre aux défis à venir et apprécier davantage la vie.

Il ne s’agit pas ici de talent artistique, mais d’images, de choses que l’on crée et qui ont un sens pour nous.

[Par la création artistique], on docu- mente quelque chose qu’on a traversé. Elle vient modifier notre compré- hension d’où l’on se situe et changer notre façon d’être.

Chaque fois que j’explore mon « pay- sage intérieur » [par l’art], j’en apprends davantage sur qui je suis réellement, sur ma paix intérieure, sur la beauté et la joie d’être moi- même, et je me sens connectée dans tout mon être.

Les limites méthodologiques inhé- rentes à ces deux courtes études non contrôlées sont reconnues. Toutefois, ces études offrent un aperçu très inté- ressant du besoin qu’un humain a de réfléchir sérieusement dans l’adversité, et du potentiel qu’ont les approches don- nant du sens, d’où peuvent émerger des récits inattendus sur la croissance et la transformation personnelle. Les discus- sions de groupe, la tenue d'un journal personnel et la création artistique offrent ensemble un cadre sécuritaire pour réflé- chir en profondeur aux changements personnels et pour historiciser les pertes après des événements traumatisants.

cultiVer lA cOMPAssiON PAr Des lieNs et uNe cOMMuNAutÉ

Comme les activités donnant du sens occupent un rôle primordial auprès des patients atteints de cancer (LeMay et Wilson, 2008; Park, 2010), on peut au niveau institutionnel inves- tir davantage dans les activités qui cultivent la recherche du sens et qui réalisent les besoins fondamentaux d’appartenance, d’estime de soi et de

réalisation de soi qu’engendre l’adver- sité. L’absence d’un tel soutien peut être perçue comme un manque de compas- sion et une minimisation des besoins psychosociaux dans les soins oncolo- giques. Il est essentiel de trouver des occasions de rehausser l’importance des soins psychosociaux aux personnes atteintes de cancer, dans un contexte de soins cliniques complexes.

Récemment, des offres de formation sur la compassion ont été proposées aux professionnels en soins de santé pour tenir compte de l’inquiétude que suscitent le manque de compassion et les soins sous-optimaux prodigués aux patients dans les milieux de soins de santé modernes (Sinclair et al., 2016a). Cela a soulevé un débat épistémolo- gique quant à savoir si la compassion est une prédisposition innée ou s’il est possible de l’enseigner et de la dévelop- per (Sinclair et al., 2016b). Nous savons toutefois, grâce à la recherche neuroco- gnitive, que les êtres humains sont phy- siologiquement conçus pour réagir avec compassion (Marsh, 2011). Nous savons aussi qu’il est possible d’invoquer la compassion plus aisément lorsque le mieux-être des personnes avec les- quelles nous avons des liens est en jeu (enfants, conjoint, amis et collègues). Se montrer compatissant envers des étran- gers est moins instinctif. Or, c’est ce que font les infirmières en oncologie, et ce, chaque jour. D’entrée de jeu, tous les patients sont des étrangers que nous apprenons à connaître et avec qui nous développons des liens au fil du temps. D’autres rencontres cliniques sont plus brèves et moins évidentes. Les infir- mières en oncologie ont néanmoins démontré qu’elles étaient en mesure, au niveau individuel, de reconnaître et de comprendre la situation des patients par des signaux non verbaux, de l’écoute active et une communication respec- tueuse. Par conséquent, la valeur de la formation sur la compassion ne réside- rait pas tant dans son développement, mais bien dans le maintien de la capa- cité innée pour la compassion.

L’introduction « d’espaces tierces » dans les établissements de soins de santé serait aussi une autre approche envisageable dans un avenir qui inclura plus d’avancées technologiques et de

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S priorités institutionnelles dictées par l’efficacité, l’économie et d’autres fac- teurs pouvant porter ombrage aux soins de compassion. Les « espaces tierces » sont des espaces consacrés qui répondent à la fois aux besoins psy- chosociaux d’individus et de groupes (Keenan et Miehls, 2008; Oldenburg et Brissett, 1982). Ouverts, neutres et accommodants, ils fournissent un ter- rain d’entente commun aux personnes dont les antécédents et le vécu sont diversifiés. Dans les établissements de soins de santé, cet espace serait ouvert aux patients, aux membres de la famille et aux professionnels de soins de santé, dans un esprit égalitaire et sans sta- tut hiérarchique. Aucune obligation ne retient les gens, qui sont libres d’al- ler et de venir à leur guise. Si certaines personnes en viennent à fréquenter régulièrement cet espace dédié, les nou- veaux y sont aussi bien accueillis et invi- tés à rester. Les participants s’y sentent réconfortés, nourris et spirituellement ressourcés. Les espaces tierces offrent un lieu réservé à la croissance et à la guérison dans l’adversité.

Au Centre universitaire de santé de l’Université McGill de Montréal, au Québec, l’occasion de créer des « espaces tierces » permanents s’est présentée au Centre du cancer lors de la diffusion des résultats de recherche de l’étude décrite précédemment sur l’art-thérapie. Les

salles d’attente impersonnelles du centre ont été transformées en salle d’exposition pour les œuvres d’art des patients can- céreux. Tous les six mois, un appel est lancé pour obtenir de nouvelles œuvres sur un thème lié à des concepts influen- çant la croissance psychologique qu’en- gendre l’adversité (p. ex. l’espoir, l’amour, la paix, la beauté, la résilience et l’appar- tenance). Des conférences publiques sont régulièrement prévues pour dif- fuser les résultats de recherche sur les avantages psychosociaux de la création artistique auprès des publics non univer- sitaires, des cliniciens, des représentants des organisations communautaires et de la population en général. Des espaces temporaires de création artistique (appe- lées « Les Ruches d’art ») sont coordon- nés à divers endroits de l’hôpital et des mini-trousses d’art sont remises aux unités d’hospitalisation à l’intention des patients, des membres de leur famille et des professionnels de la santé pour qu’ils constatent par eux-mêmes les avantages liés à la création artistique. Grâce à cette approche à volets multiples, les indivi- dus ont pu apprendre (en assistant aux conférences publiques), témoigner (en voyant l’exposition d’art des patients) et expérimenter (en créant eux-mêmes ou en groupe une œuvre d’art) le potentiel associé à la découverte de soi et à la crois- sance personnelle, même en recevant un traitement dans un centre ultramoderne

de soins tertiaires en cancérologie. Les répercussions des « espaces tierces » dans les établissements de soins de santé montrent qu’il s’agit d’une approche pro- metteuse et réalisable pour cultiver la compassion, mettre les personnes en relation et créer un sentiment de com- munauté pour affronter les futurs défis dans la pratique des soins infirmiers en oncologie.

reMercieMeNts C’est avec gratitude que les auteurs reconnaissent le soutien financier du Réseau de recherche en interventions en sciences infirmières du Québec (RRISIQ), du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH), et de l’Association canadienne des infirmières en oncologie/Canadian Association of Nurses in Oncology (ACIO/CANO) pour les subventions de recherche décernées. Dre Lee a été soutenue par la Bourse salariale aux chercheurs boursiers cliniciens du Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS). Un appui non financier a été fourni par CanSupport des Cèdres, par la Fondation du cancer des Cèdres, par Affaires publiques et planification stratégique du Centre universitaire de santé de l’Université McGill, par le Centre des arts et du patrimoine RBC, et par le Bureau du doyen adjoint, Recherche et études supérieures de la faculté des arts et sciences de l’université Concordia.

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